Et lite tilbakeblikk før blikket rettes fremover

Ett nytt år er på hell, og i frykt for å høres klisjèaktig ut, så har dette året vært et år på både godt og vondt. Det gjør nemlig noe med en når man er omgitt av syke barn, bekymrede foreldre og sykepleiere som løper i gangene for å redde liv. Det berører noe langt inni en når man ser barn uten hår, i rullestol, med nesesonde og barn som er sengeliggende lyse opp når Sykehusklovnene eller andre entertainere titte innom. Det gjør noe med en når man da får bevitne de få minuttene hvor smilene brer seg i ansiktene hos både barn og voksne, hvor sykdom glemmes for et lite sekund, hvor barn kan være barn og foreldre kan være bare foreldre. Det kjennes langt inni sjelen når man får erfare at tråden mellom liv og død er tynn og skjør men på samme tid så uendelig sterk. Det gjør noe med en når ens eget barn er en av de som står i sentrum av alt sammen. Oda. Min skjønne, vakre og tapre Oda. Jeg tenker nemlig, som du skjønner, tilbake på dette året med blandede følelser. Sorg, glede, oppgitthet, stolthet. Jeg kjenner klumpen vokse i halsen når jeg tenker på hvor mye tid vi har brukt på å være lei oss og bekymret for om Oda vil vokse opp. Det prikker i huden og jeg blir rett og slett uvel når jeg tenker på de gangene, heldigvis de få gangene, døden har lusket bak oss, blåst oss i nakken og truet meg å ta med seg jenta mi. Men klumpen i halsen vokser enda mer når jeg tenker med stolthet på hvor fantastisk Oda har vært gjennom dette året. Hvor tøff hun har vært, hvor utholdene, og hvor livsglad. Hvordan den lille babyen min har vokst seg til å bli en stor jente som fortsatt er tøff, utholdene og ekstremt glad i livet. Aller mest er jeg takknemlig for at nettopp Trond og jeg fikk bli foreldre til Oda - den lille luringen med glimt i øyet som har satt livet i perspektiv.

Odas medsinske tilstand går opp og ned. Rett før jul var vi på Rikshospitalet for nok en MR og nok en gang var vi livredde alt som kunne gå galt. Oda overrasket oss for trehundredeogtjuefjerde gang dette året, kviknet til og var seg selv igjen kun et par timer etter narkosen. Bildene viste som sist økt væskemengde i hodet. Nå gjelder det å måle hodeomkretsen jevnlig, være obs på høyt trykk i hodet, holde pusten og krysse fingrene for at alt ser mye bedre ut på neste MR i februar. Så kom jammen meg julen til oss også og den har vært fantastisk. Familietid med både min og Trond sin side og mange gode tanker om fremtiden. På julaften kom selveste julenissen på besøk og Oda lo, kikket og virket utrolig fascinert. Det skal mer til for å skremme den jenta der ja! Pakkene var ganske spennende de også, men aller mest har Oda nytt å være sammen med familien sin. Rundt middagsbordet, på julaften, satt to små jenter i sin beste finstas ved enden av bordet. Begge to knapt bikket ett år. De pratet om kapp og strakte armene ut mot hverandre. Bestevenner. Det øyeblikket ble fryst og lagret i en av boksene inni meg som inneholder mine vakreste minner. For slike øyeblikk er ingen selvfølge. Oda er så heldig og har kusiner som er veldig opptatt av henne og glad i henne. Hele tre stykker, og vi er evig takknemlige for at de er her og kan lære Oda stort og smått - alt fra hvordan man krabber og går til hvor de fineste blomstene finnes (helst de i hagen til naboen) og hvilke rampestreker som er de morsomste. Å som jeg gleder meg til alle de årene som kommer.

Omsorgsfull og super lekekamerat

"Hva skjer borte hos deg lille kusine?"

Men julen har ikke vært helt uten utfordringer. Tenke seg til. Epilepsien har begynt å kontrollere livene våre i litt for stor grad. Det er så mye anfall om dagen at jeg nesten ikke tør å tenke på det. Flere ganger i timen, opp mot 150 ganger om dagen, rykker det i den lille kroppen og et elektrisk signal farer gjennom hele den lille hjernen. Det varer så kort, men gjør likevel så stor skade. Til tider har vi nesten ikke kunnet gjøre noen ting. Alt trigger anfall. Husking, spising, leking. Det har vært telefoner frem og tilbake mellom oss og Rikshospitalet og for første gang har vi måttet sette akuttmedisin for å bryte strømmen av anfall. Bryte for å unngå status epilepticus, koma og i værste fall... Heldigvis er det Spesialsykehuset for Epilepsi om bare halvannen uke og da kan vi forhåpentligvis gå en bedre tid i møte. Og tross alt, juletiden har vært en veldig fin familietid. Vi må bare fortsette å stå i det og kjempe de kampene vi må for Oda. Og det handler ikke om å være tøff, som mange forteller oss at vi er. Det handler om å leve det livet man har fått tildelt. Og det er beintøft til tider, selvfølgelig er det det. Men det er ikke et valg vi har tatt og er det ikke et valg vi tar fremover. Det handler ikke om å være tøff eller ikke tøff. Det handler om å leve. Gledelig jul og et godt nytt år til alle sammen!!

Koser seg med gavene til kusinen sin

Bursdagsbarnet

For et helt år siden kom det en liten virvelvind inn i familien og snudde livene våre på hodet. Vi fikk kjenne på sorg, maktesløshet og bekymring, men ikke minst fikk vi kjenne på glede og en uendelig stek kjærlighet. Det å få vite at vi hadde fått et barn som var annerledes enn alle andre var opprivende og trist. Jeg var så trist for alt hun ikke skulle få oppleve, redd for at hun skulle møte motstand i samfunnet og for at andre skulle behandle henne som et "annerledes-barn". Så fikk vi dødsdommen og alt dette ble skjøvet til side. Vi satt igjen med en bunnløs sorg over å skulle gå fra å være en familie på tre til en familie på to på bare et øyeblikk. Da Oda nærmet seg tre måneder gammel sendte vi ut en mail til familie og kollegaer hvor vi oppdaterte dem om hvordan det stod til med Oda og delte våre innerste tanker. Tanker som vi ikke hadde turt å si høyt, utenom til hverandre, før nå. Med store bokstaver skrev vi setningen: VI HAR ET HÅP FOR ODA. Resposen var overveldene og støtten vi fikk var rørende. Så gikk tiden, Oda har vokst seg til og vi lever i en hverdag med gode og dårlige nyheter om hverandre. Innenfor husets fire vegger, blant venner og hos familie tenker vi ikke over at vi er en litt annerledes familie. Tenker ikke over at Oda ikke er som alle andre barn. Hun er jo bare Oda. Jeg er fortsatt redd for at hun skal møte motstand i samfunnet og at hun skal bli behandlet annerledes enn andre. Det tror jeg rett og slett er realiteten. Men jeg er ikke lengre trist for at hun ikke skal få oppleve ting. Oda skal få de samme mulighetene som alle andre. Det blir nok ikke helt som vi hadde sett for oss på forhånd, men det betyr ikke at det blir noe dårligere.

Bare noen timer gammel

Det siste året har vært tøft og fint på samme tid. Oda har lært oss hva som er det viktige i livet. Hun har lært oss at morgendagen ikke er en selvfølge og at ingenting bør tas for gitt. Og ikke minst har hun lært oss hva livsglede er og å sette pris på øyeblikkene. Vi har gjort oss erfaringer som vi gjerne kunne vært foruten, men vi har også fått erfaringer som vi har vokst på. I dag fyller den lille, store jenta vår hele ett år og jeg er så stolt og rørt over hvor fin jente jeg har. Hun er er så tålmodig, men kan også være fryktelig sta til tider. Nysgjerrigheten hennes tar noen ganger litt overhånd og jeg lurer på hvordan det vil gå når hun bli eldre. Fortroligheten hun viser folk rundt seg er fantastisk, men likevel begynner hun å bli litt skeptisk til mennesker hun aldri har sett. Latteren hennes er smittsom og smilet er fortryllende. Det skøyeraktige blikket borer seg inn i meg når jeg er rundt henne og med kroppen sin forteller hun meg at hun er glad i meg. Hun er og blir mitt lille mirakel.

Jeg vil benytte anledningen til å takke alle som har vært der for oss det siste året. Dere som har gitt oss en klem, som har vist at dere har tenkt på oss, som har delt sorger og gleder, som godtar at Oda er den hun er, som har støttet oss i tykt og tynt. Familie, kollegaer, venner, kjente og ikke minst de ukjente som har fulgt oss på bloggen - tusen tusen takk for at vi har hatt dere i ryggen!

Og så, kjære deg, du som ikke hadde trua, du som var pessimistisk, tok fra oss alt håpet og aldri ga Oda en sjanse - du kan gå og ta deg en bolle.

Nesten ett år!

Livsglede

Mørket har senket seg ute. Inne hos oss er det dunkelt og varmt. For hundrede gang har jeg puttet sutten inn i munnen på Oda som er alt for våken med tanke på at det er to timer siden sengetid. Hun skravler, spruter med munnen og ligger og ler for seg selv med bamsene trygt inn mot kinnet. Og ja forresten, hun ligger hjemme i sin egen seng!

MRen og narkosen gikk over all forventning. Jeg var overrasket og imponert over hvor godt forberedt de var på Odas ankomst. Anestesi, intensiven og nevrologi hadde møter både i forkant av og under vårt opphold. Her skulle ingenting overlates til tilfeldighetene og jeg tror det er derfor ting gikk så bra som de gjorde denne gangen. Etter kun fire timer med oppvåkning på barneintensiven kunne Oda trilles ned på nevrologisk sengepost med to lettede foreldre ved sin side. Etter hver som bena mine flyttes seg lengre og lengre vekk fra intensiven ble tyngden på skuldrene mine lettere og lettere. De skremmende og dårlige tankene la jeg igjen og hodet mitt ble fylt av lettelse, glede og optimisme. For èn gangs skyld gikk dette Odas vei, tenkte jeg lettet. I løpet av dagen ble Oda mer og mer seg selv og i går kunne vi forlate sykehuset med ei livsglad, nysgjerrig, pratsom og sprudlende jente. Gleden i bilen var til å ta og føle på og alle tre satt og lo mesteparten av veien hjem.

Men inni meg, dypt dypt inni meg, ligger en uro og bekymring. Til tross for at undersøkelsen gikk så bra som den kunne gå har vi nok en gang fått kjenne på hvor sårbart og skjørt livet er. Bildene av Odas hode viser at det er forandringer i hjernen hennes. Forandringer som, hvis de fortsetter å utvikle seg, i værste fall kan ta fra meg jenta mi. Skillet mellom glede og sorg, liv og død, håp og fortvilelse er så ufattelig tynt. Jeg skulle så ofte ønske at jeg ikke visste om dette skillet. At jeg noen ganger kunne ta morgendagen som en selvfølge. For bare 4 måneder siden fikk vi beskjed om at Oda kunne bli en gammel dame, mens i dag kjenner jeg på redselen over at hun kanskje ikke blir det.
Om åtte uker skal Oda inn på ny kontroll på Rikshospitalet. Hun skal ta en ny MR og jeg håper og ber om at disse forandringene ikke har utviklet seg enda mer. Det er store sjanser for at de ikke har gjort det, heldigvis, men klumpen i magen er høyst til stede likevel. Nå gjelder det bare å prøve å legge alle tanker bak seg fram til desember og ta ting som de kommer. Det er ikke så veldig vanskelig akkurat nå når jeg hører på Oda gjennom babycallen som har latterkrampe og viser hvilken nydelig jente hun er. Og nå er det ikke meningen å bare fokusere på det negative, for livene våre er fantastiske og fine og det skjer ufattelig mye bra i hverdagen vår. Dessuten: Oda har valgt livet før, og får hun muligheten til å velge igjen er jeg hundre prosent sikker på at hun vil velge livet.

Klumpen i magen

De siste dagene har det skjedd så mye her hjemme hos oss. Oda har plutselig oppdaget sitt eget speilbilde og virker utrolig fascinert av seg selv. I tillegg har hun begynt å kikke på hendene sine når hun får leker i dem. Er det ikke rart, slike ting som mange tar for gitt, slike ting som man vet og forventer at kommer, er en utrolig stor seier for oss! Her tar vi ingen ting for gitt. Her forventer vi ingen ting. Her heiser vi flagget hver gang utviklingen går i riktig retning. Oda viser gang på gang hvilken flott og sterk jente hun er. Jeg er så innmari stolt av henne og hverdagen er en glede i seg selv.

Men så kommer det dager hvor gleden erstattes med redsel, utmattelse og en klump i magen. Klumpen er her på alvor nå. I morgen reiser vi inn til Rikshospitalet. Oda skal ta MR i narkose på torsdag. Vi er takknemlige og glade for at de følger henne så tett opp for de er utrolig flinke og nøye og det er tilstander i hodet hennes som må sjekkes ut. Men jeg er livredd for at jeg nok en gang må stå ved min datters sykeseng og være usikker på om jeg kan få ta henne med meg hjem igjen eller om jeg må si farvel til henne der og da. Jeg er så redd for at Oda skal måtte lide og ha det vondt og å måtte være den trygge og rolige som holder henne i hånda mens redselen og smerten lyser i øynene hennes. Det er brutalt, men det har vært en realitet for oss tidligere. Derfor er jeg redd. Det som er positivt er at denne gangen er Riksen mer forberedt på hvem Oda er. Vi trenger ikke forklare hundre ganger at Oda har litt andre behov og utfordringer enn mange andre, og de er klare på at de ikke gjennomfører undersøkelsen hvis det kan være noen antydning i forkant på at hun kan bli alvorlig syk etter intuberingen. Nå gjelder det bare å komme seg gjennom disse to dagene og satse på at klumpen kan forsvinne og hverdagen kan gjenopprettes til helgen. Jeg holder dere oppdatert.

Det er topp å være ute!

Den gode hverdagen

Det er en stund siden jeg har skrevet noe her inne. Grunnen er rett og slett av hverdagen har innhentet oss. Hverdagen. Oss. Hvem hadde vel trodd det for ni måneder siden? Trond har begynt å jobbe 100% og Oda og jeg er hjemme i permisjon. Vi storkoser oss med lek, trilleturer og turer til byen. Dagene flyr og jeg innrømmer at jeg til tider er litt sliten. Men det er deilig å kunne kjenne på den slitenheten. Kjenne på hverdagsmaset. Deilig å innrømme at det noen dager er godt når Oda legger seg på kvelden og jeg kan synke ned i sofaen med beina på bordet. For bare 3-4 måneder siden ville jeg ikke innrømme det, selv ovenfor meg selv. Jeg skulle ikke bli sliten av Oda, for tiden var verdifull og spesiell. Hvilken rett hadde jeg til å bli sliten av et barn som kanskje ikke skulle få lov til å vokse opp? Da skulle jeg heller kjøre meg selv i kjelleren. Det er godt å kunne kjenne på disse følelsene i dag, for realiteten er at Oda faktisk kan bli en gammel dame. Genetikere på Rikshospitalet har sagt at hennes diagnose i seg selv ikke er en faktor for at Oda ikke skal få bli stor slik det ble forespeilet tidligere. Hun kan bli både 50 og 60 år fikk vi høre her i juni. Kroppen min sprenger nesten av glede, og glemt er alt av prognoser stilt av andre. Vi stoler på han her. Oda blir gammel. Oda skal vokse opp. Vi må bare holde oss unna sykdom.

Rett før jul satt Trond og jeg i sofaen med en sovende Oda mellom oss. Hun var så fredelig og rolig. Så nydelig. Stille pratet vi om nåtiden og om fremtiden. Sammen ble vi enige om at når alt var over, når Oda ikke var hos oss lenger, så skulle vi to reise langt bort sammen for å bearbeide tapet. Bearbeide sorgen over å ha mistet et barn. Forrige uke kom vi hjem fra en to uker lang ferie i Hellas alle tre. Sammen, akkurat slik det skal være. Det var to fantastiske uker hvor Oda kunne få full oppmerksomhet fra mamma og pappa og hvor Trond og jeg fikk mulighet til å være kjærester. Det var to fantastiske uker langt borte fra sykehus og det var to fantastiske uker hvor vi slapp å forholde oss til helsepersonell og andre innstanser som er en stor del av hverdagen vår. Vi har nytt, vi har slappet av, vi har badet og vi har vært en familie. Vi har vist Oda stolt fram for alle vi har møtt og vi har vært relativt normale. Vi hadde en fast kelner hver dag til frokost på hotellet. Hun digget Oda. Koste med henne, pratet masse med henne og sa hun skulle ønske vi var naboer så hun kunne passet henne. Det var så fint å møte et menneske som ikke reagerte med overraskelse når vi sa hvor gammel Oda var og godt å møte noen som ikke trakk seg diskret unna når hun skjønte at Oda ikke er som alle andre. Det var så fint å møte et menneske som behandlet Oda som akkurat det hun er: et barn. Det stakk litt i hjertet den siste dagen. Jeg skulle så gjerne tatt med meg denne fine damen i kofferten!
Oda trengte, som vi hadde forutsett, oksygen på flyet. Vi fikk overraskende god service og ble tatt godt vare på av kabinpersonalet. Resten av de reisende var i mine øyne i overkant nysgjerrige. Store øyne, kropper som holder på å tippe i gulvet for å få et godt blikk på Oda, hviskende stemmer. For guds skyld, det er jo bare et barn med oksygen. Jeg lurer faktisk på om de hadde merket det hvis jeg gikk toppløs. Neste gang får jeg kanskje gjøre det. La de tomme melkepuppene henge fritt slik at Oda for en gangs skyld kan føle seg som den normale. Jeg lurer på om Trond ville vært stolt av meg da.

Tiden fremover vil fly like fort som tiden vi har lagt bak oss har flydd. Det er bare seks uker til jeg skal begynne å jobbe. Jeg har litt blandede følelser ift. å begynne i jobb. Jeg gleder meg til å komme tilbake til barna, gode kollegaer og å få litt nye input. På den andre siden er jeg litt trist og lei meg fordi jeg ikke har fått den permisjonen jeg skulle hatt. Jeg skulle så gjerne hatt litt mer kvalitetstid med Oda hjemme alene. Men sånn ble ikke livet for oss. Ja, jeg er litt trist, men jeg er også evig takknemlig. For jeg fikk faktisk en type permisjon i ett helt år. Og det er mer enn jeg hadde forventet. Trond gleder seg til å være hjemme med Oda og så står den store store store dagen snart på døra. Vårt lille mirakel fyller snart hele ett år!!

Kveldskos på verandaen

En av verdens nydeligste damer

Det er så masse å kikke på og fortelle om

Tilbake til høsten

Jeg lover deg

Mørket har senket seg utenfor vinduet og det er langt forbi sengetid. Pappa og jeg prøver å spise middag, men du vil ha det annerledes. Du klarer ikke helt å finne roen og søvnen, spytter ut sutten og roper på oppmerksomhet. Etter at du kom hjem fra sykehuset er du blitt litt utrygg og trenger ofte selskap når du skal sove. Jeg tusler inn på rommet og tar deg opp i dobbelsengen. Med deg i armkroken min trekker jeg dyna godt over oss og drar deg inntil meg. Du lukter akkurat slik som du gjorde da du lå i armene mine første gang. Du lukter Oda. Med munnen min mot pannen din kjenner jeg at kroppen din faller til ro og pusten blir sakte med sikkert roligere. Jeg kikker på deg og øynene våre møtes. I øynene dine ser jeg kjærlighet og trygghet og jeg håper at du finner det samme når du kikker inn i mine. Øyelokkene dine dirrer før de sakte glir igjen og du beveger deg inn i drømmeland. Øyeblikket er ikke noe mer spesielt enn mange andre øyeblikk vi har i løpet av dagen, men jeg kjenner likevel klumpen vokse i halsen. Litt fordi jeg vet at det ikke er noen selvfølge at du ligger her hos meg, litt fordi jeg vet at det ikke er noen selvfølge at vi kan ha millioner av slike øyeblikk igjen, men mest av alt fordi jeg sender en tanke til alle de mammaene som ligger i senga med en tom armkrok. Kjære Oda min. Jeg lover deg at jeg skal nyte alle øyeblikkene vi har sammen. Jeg lover deg å alltid stille opp for deg uansett hva som skjer. Jeg lover deg å være stolt av deg, uansett om du viser fremskritt eller ei. Jeg lover deg at du alltid kan finne trygghet i mine armer. Jeg lover deg at når hverdagsmaset kommer så skal vi alltid ha tid til at du kan ligge hos meg og sovne. Jeg lover deg, gode jenta mi, at jeg aldri aldri skal ta deg for gitt.

Vi klarte det!

Vi klarte det. Sammen. Alle tre. Oda var den sterkeste. Hun kjempet og kjempet, jobbet med kroppen og viste oss gang på gang hvilken tøffing hun var. Jeg prøvde å være sterk jeg også, selvom jeg ofte ville hyle, skrike og slå i veggen. Selvom jeg hadde dager hvor jeg var nødt til å gi tapt for tårene og la meg i fosterstilling på rommet og gråt som et barn. Men jeg hadde også dager hvor jeg kunne slippe latter løs for et lite øyeblikk. Dager hvor jeg kjente på lettelse.Trond var min klippe, Oda var grunnen til å være sterk. Vi klarte det denne gangen også. Sammen. Vi kom oss hjem!

Etter fire uker på sykehus, to runder på respirator, beskjed om forandringer i hjernen, timer og dager med konstant panisk hyling fra en sårbar liten kropp og en samtale med genetisk avdeling som kunne fortelle oss at Oda har nok en veldig sjelden diagnose ("sjelden" er nå blitt familienavnet vårt) kom vi oss til slutt ut av intensiven. Turen gikk kjapt innom sengepost før Oda og Trond ble kjørt i ambulanse til sykehuset i Skien med mammaen på slep i egen bil. Lykken over å være ute av Rikshospitalet var så uendelig stor og feiringen tok jeg alene i bilen; sjokolade, sjokolade, sjokolade, pepsimax, litt mer sjokolade og gaulende til radio på full guffe. Man kan si det var godt jeg var alene. Jeg feiret selv om vi bare skulle bytte sykehus. Det å reise fra Rikshospitalet til Skien var en liten seier. Et skritt på veien hjem. I tillegg var det så trygt og godt å komme til de sykepleierne og legene som kjenner Oda. De sykepleierne og legene som sier det er koselig å se oss og virkelig mener det. De sykepleierne som har en god klem til en litt sliten mamma. De som er engler på denne jord. Og jammen meg fikk vi ikke tillatelse til å reise hjem etter bare to dager. Hjem. Sammen. Alle tre.

Straks klare for hjemreise!

Dagene i ettertid har flydd og tiden på Riksen virker så fjern. Er det ikke rart hvor fort man glemmer? Hvor fort man går fra sorg og fortvilelse til lykke og en glede over livet? Jeg lar meg stadig overraske over hvordan jeg klarer å tilpasse meg hverdagen igjen etter disse sjauene til Oda. Jeg lar meg stadig imponere over hvordan Oda tilpasser seg livet sitt uten å se seg tilbake etter disse sjauene. Nå skal vi ha sommerferie, ferie fra sykehusopphold, i hvert fall for noen uker. Nå skal vi bare kose oss, slik vi har gjort de siste dagene som har gått til å slappe av og hente oss inn igjen, få besøk og ta en strandtur sammen med Odas tante, onkel og kusiner. Oda går fortsatt på noen sterke medisiner som gjør henne urolig i kroppen og veldig sliten. I tillegg har alle ukene i sengen satt henne tilbake i utvikling. Men vi vet at hun kan både prate, holde hodet sånn noenlunde og sprelle, så nå gjelder det bare å finne frem til det igjen. Sammen kan vi klare alt!

Strandløve

Velkommen til barneintensiven

Jeg må vel innrømme at jeg godt kunne vært foruten den siste uken. Det har vært en prøvelse. En berg og dalbane. To skritt frem og ett tilbake hele tiden. De første dagene etter intuberingen gikk det opp for oss at Oda var veldig veldig syk. Dobbelsidig lungebetennelse, virusinfeksjon og mulig blodforgiftning. Hverdagen var preget av gjentatte blodprøver, den konstante lyden av respiratoren og piping og uling fra alarmer. Det var slanger koblet til en liten kropp, blodsprut på gulvet,  en lang rekke med medisiner og gjentatte ganger med snuing av Oda. Redsel og tanken om hva hvis. 
Gleden var stor da vi en dag så tegn til bedring både fordi blodprøvene var bedre men også fordi hun viste tegn til å ville puste litt selv. Skuffelsen og fortvilelsen var minst like stor da hun dagen etterpå var blitt dårligere igjen. Timene sneglet seg av sted der vi satt ved siden av henne hele dagen med hver vår bok, og med hennes hånd i min gikk dagene sakte men sikkert mot bedring. To skritt frem og ett tilbake.

På lørdag var det gledens dag. Etter syv dager på respirator var Oda i såpass fin form at repiratoren ble koblet fra. Hjertet mitt slo en kollbøtte og smilet mitt gikk fra øret til øre. En liten pustehjelp i form av highflow var det eneste som trengtes. Dette skulle vi jo klare. Oda var litt sutrete, men sutten var en stor trøst og vi gikk og la oss på kvelden i god tro på at nå ville ting roe seg. Nevnte jeg to skritt frem og ett tilbake?
Søndagen kom. Denne hviledagen  ble alt annet enn en hviledag. Oda var totalt hysterisk da vi kom til henne på morgenen. Kroppen stod i bue og hun var utrøstelig. Etter fire timer i denne tilstanden ble jeg nødt til å be dem calle på legen. Det skulle jo ikke være nødvendig at ei lita frøken skulle slite på den måten. Legen kom og legen gikk. Det er sjelden noen mennesker direkte klarer å få meg til å gråte men dette menneske klarte det. De sier at Oda mangler noen gener, men jeg kan fortelle deg at det gjør jammen meg denne legen også. Empatigenet. Det var nemlig ikke Oda som hadde det vondt og det var ikke det som var problemet, det var tydeligvis den hysteriske mammaen som ikke klarte å roe barnet sitt. Frustrasjon, sinne, redsel og fortvilelse vistes i tårene mine og jeg måtte for første gang på en uke ta meg en time out. Hadde jeg truffet denne legen på nytt i dag skulle hun fått sett hvilke gener jeg IKKE mangler. Drittkjærringgenet. Heldigvis ble det etter hvert vaktskifte og sykepleiere og en lege som det var veldig tiltak i kom på jobb. Klumpen i magen ble litt mindre. Igjen følte jeg meg trygg på at Oda var i de beste hender, for her var det mennesker som var villig til å prøve ALT. Opp på fanget, trilles i vogn, musikk, slippe ut luft gjennom knappen, mer mat, mindre mat. Ja, alt. Gjentatte støt med beroligende og smertestillende bare prellet av. Ingen effekt bortsett fra at det begynte å gå utover pusten hennes. Og så, halv to på natten, 16 timer etter at gråtingen startet, begynte endelig den lille kroppen å falle til ro. Trond og jeg stod halvveis i svime ved siden av sengen hennes men sykepleieren strøk på og bysset Oda. Vi kysset henne godnatt, kom oss på rommet og rakk knapt å få av oss klærne før vi segnet om i senga.

Vovsen passer alltid på, uansett!

Gårsdagen var bittelitt bedre og dagen i dag har vært enda mye bedre. Oda sov hele natten gjennom. Sov seg gjennom bleieskift. Sov seg gjennom snuing. Hun orker knapt å holde øynene oppe nå på dagen. Hun er totalt utslitt, men hun gråter ikke og hun trenger litt lenger highflow men litt oksygen fra en maske. Smertene har forsvunnet og det gjør godt for mammaen og pappaen å se. I morgen flyttes vi ned på barnemedisinsk avdeling. Det skal startes utredning av luftveier og lunger. Oda er 7 måneder og endelig føler vi at vi blir hørt. Som regel hører vi at Oda har problemer fordi hun har en kromosomfeil og at sånn er det bare. Her på Rikshospitalet er det vel knapt nevn at hun har en kromosomfeil. Her hører vi at Oda har problemer fordi noe i kroppen hennes er som det ikke skal være og dette vil de finne ut av slik at det kan behandles. Det er fantastisk å vite at hun likestilles med funksjonsfriske barn. Her er hun ikke funksjonshemmet, her et hun et barn som er sykt. Men før det må hun komme seg etter denne sjauen. Vi håper på å trappe ned medisinene helt i dag slik at hun snart kan bli sitt gamle jeg. Det skal gå fremover nå. Ikke to skritt frem og ett tilbake, men to skritt frem og to skritt frem og så enda to skritt frem...

Ventedagene

I dag skjedde det vi hadde håpet ikke skulle skje. Telefonen ringte i dag tidlig før vi hadde rukket å komme oss opp på avdelingen. De måtte legge Oda på respirator. Hun var så sliten og strevde sånn med pusten at det var uungåelig. De hadde drøyd det så lenge de kunne. Med hjertet i halsen og klump i magen prøvde vi å forberede oss på det vi skulle se og vi fikk kledd på oss i hui og hast og kommet oss opp på barneintesiven. En blek liten kropp, tube i munnen, piping fra maskiner, masse mennesker i hvitt og grønt. Hvordan skal man kunne forberede seg på slikt? En maktesløshet og utilstrekkelighet fyllte kroppen min, gravde seg inn i meg og presset tårene utover. Plutselig gikk det en alarm. Oksygenmetningen falt. Respiratoren ble koblet fra, Oda ble bagget til godkjent metning, på med respirator. Alarm, koble fra respirator, bagge Oda, på med respirator. Slik gikk hele morgenen. Oda var vanskelig å få stabil. Øyenene mine sugde inn alt som foregikk samtidig som hjernen prøvde å koble det ut. Er det nå vi skal miste henne, tenkte jeg om og om igjen.

Trond og jeg ble sendt på dør. Det skulle legges en veneflon, en såkalt CVK, i en hovedvene i halsen hennes. Dette trengte stor konsentrasjon og ro og var ikke noe for mor og far å bevitne. Vi fikk beskjed om å gå og spise. Spise? Matlyst? Jeg tror jeg må ha stirret dumt på sykepleieren for hun rådet oss i hvert fall til å ta litt å drikke. Telefoner ble tatt til de nærmeste og enda fler tårer ble felt. Hun er ikke stabil, men hun er heller foreløpig ikke kritisk. Dette går nok bra, gjentok vi gang på gang i telefonen. Jeg tenkte for meg selv at hvis jeg sier det høyt og nok ganger så er det nok det som skjer.

På vei gjennom gangene her treffer vi andre mennesker. Mennesker med slitne og dratte ansikter, rødkantede øyne, sminke som ikke er der den er tiltenkt. Mitt hjerte brister for disse menneskene. Mennesker som må se sine nærmeste lide. Mennesker som opplever på det værste settet at livet noen ganger henger i en tynn tråd. Mennesker som jeg har innsett at er akkurat slik som oss. Redde, frustrerte, triste, sinte, glade, håpefulle. Mennesker som så gjerne skulle vært et annet sted. Mennesker som har en de elsker.

Da vi endelig fikk komme tilbake på rommet var Oda blitt stabil. Skuldrene mine sank 8 cm der og da og Trond og jeg kunne gi hverandre et lite smil. De hadde fått gitt henne en medisin som utvider blodkarene på utsiden av lungene. De regnet med at disse hadde vært så sammensnurpet at blodet ikke har fått nok oksygen. Jeg tror ikke jeg skal gå noe nærmere inn på det medisinske nå, for ærlig talt skjønner jeg ikke så mye selv. Det er informasjon i hytt og pine, men hjernen min klarer kun å fokusere på en ting; det vakre lille vesenet som ligger så uskyldig i sengen.
Etter som tiden har gått har de satt ned oksygenet ift. romluft som bli pumpet inn i den lille kroppen. Det er et godt tegn. Om tilstandet vil være slik i et par dager, en uke, om den vil bli værre om to timer, det aner vi ikke. Men vi tar en ting om gangen og nå er hun stabil! Mye smertestillende, muskellammende og sovemedisin gjør at hun er totalt uvitende om hva som skjer med henne. Det er godt å vite. Og til tross for stor frustrasjon over enkeltpersoner her på Riksen i går, er jeg i dag 100 % sikker på at Oda får den beste pleien hun kunne ha fått. Jeg er så trygg på at det er her hun må være for å bli frisk. Nå åpner vi latterkanalen bitte bitte litt, kysser på Oda, lar henne vite at vi er der. Er hos henne. For alltid.

Skal ikke la noe stå ubrukt her nei!

Når livet blir vanskelig

Den siste måneden har vært fantastisk. Det har ikke skjedd så mye egentlig, men vi har levd et stille og rolig hverdagsliv. Et familieliv. Et normalt familieliv! Utviklingen skyter fremover. Hun har ofte latterkrampe, har for første gang snudd seg fra rygg til mage og er blitt mye flinekere til å bable. Noen dager før 17. mai fant vi ut at vi kunne tenke oss en tur til Lillehammer og Tynset. Oda var blitt så fint i pusten, det hendte fortsatt noen få ganger at hun trengte litt oksygen ved innsovning, men ellers var ikke oksygenet noe problem lengre. For sikkerhets skyld, tilfelle det skulle bli nødvendig, plasserte vi vår gode venn "O2-konsentratoren" trygt i forsetet i bilen med sikkerhetsbelte og tok fatt på den lange veien nordover. 17.mai ble veldig fin til tross for litt regn. Oda fikk prøvd seg i sitt første folketog og hun gikk fra fang til fang hele dagen på besøk hos familiemedlemmer. Glade til sins ble hjemturen fylt med latter og en lykke over familielivet.

17.mai er vi så glad i!

Jeg klarer det her jeg skjønner du Mamma!!

Så skulle livet plutselig snu og hverdagslykken skulle gjøres om til frustrasjon og sinne. Vi er heldige som bor i Norge og får den helsehjelpen vi trenger, men hva gjør vi når helsevesenet ikke leverer det de skal? Hva gjør vi når man føler en utrygghet ved å levere fra seg det mest dyrebare man har i armene på mennesker som bør være de mest kompetente man kan komme bort i? Hva gjør man når ulike beskjeder, kaos og dårlig planlegging er det som preger sykehusavdelingene?
Oda ble lagt inn på Rikshospitalet på torsdag for å operere inn PEG. For oss, og for Oda, er det en lettelse at nesesoden endelig skal vekk fra nesen og ansiktet. Jeg har flere ganger, helt fra februar, tatt kontakt med Rikshospitalet og fortalt at det beste ville være om Oda kunne fått knapp med en gang i stedet for PEG fordi vi har vært redde for at hun skulle tåle narkosen dårlig. Da ville hun sluppet unna to narkoser og to operasjoner. Til tross for gjentatt masing og evige bønner ville ikke sykehuskoordinatoren høre på oss og vi fikk beskjed om at PEG skulle de bli for sånn var det med alle. Javel, da var det bare å slå seg til ro med det. Så ble vi altså lagt inn. Etter en prat med en lege fikk vi beskjed om at joda, hvis vi absolut ville så kunne de legge inn knapp, men det måtte planlegges på en annen måte, den operasjonstypen måtte gjøres på en ordentlig operasjonsstue, så da måtte vi vente til høsten. Jeg syns litt synd på den legen etterpå. Mitt sinne, min frustrasjon og min irritasjon over at det er faktisk er akkurat den planleggingen jeg har prøvd å få til i 3 måneder uten å bli hørt ble rettet mot ham. På toppen av det hele hadde vi en sykepleier som jobbet 14 timers skift, glemte Odas medisiner, lot oss sitte på gangen fram til kvelden fordi det ikke var gjort ledig noe rom og som lot være å vaske rommet Oda og jeg skulle sove på. I hjørnet på rommet fant jeg snørrpapir. Brukt. Fantastisk deilig.

Så kom endelig operasjonsdagen. Vi fikk beskjed om at Oda skulle inn til operasjon relativt tidlig så hun startet fastingen midt på natten. Hadde jeg visst da at det skulle gå hele 9 timer før hun ble trillet inn på operasjonsbordet hadde jeg aldri godtatt fastingen. Hun ble så slapp og utilpass til slutt at hun bare gav opp og sovnet. Fasting. 9 timer. En baby. Jeg syns det er horribelt. For det viste seg nemlig at legene ikke har lest journalen hennes godt nok. Plutselig gikk det et lys opp for dem at denne jenta har litt flere utfordringer enn mange andre og at det ikke var trygt nok å operere nede i kjelleren i visstnok litt lugubre lokaler. Nei, Oda trengte en ordentlig operasjonsstue i nærheten av barneintensiven. Gratulerer, ville jeg rope til dem. Så flinke dere var som klarte å finne ut av det i tide. Men heldigvis kom det noe godt ut av alt sammen. Det ble bestemt at på grunn av Odas utfordringer skulle hun få en knapp  i stedet for PEG likevel. Jeg kunne dåne der og da. Litt av glede og litt av oppgitthet. I TOLD YOU SO!

Livet var bra, så ble det frustrerende og nå er det blitt vanskelig. Oda ligger på barneintensiven og er blitt veldig dårlig etter narkosen. Hun er skikkelig tett i luftveiene og strever relativt mye med å puste. Det gjør vondt å se henne ha smerter, være redd og engstelig og vite at det er så lite man kan gjøre utenom å bare være der for henne. Når vi gikk fra henne i går kveld hadde hun sovnet etter mye morfin og beroligende og hun trengte bittelitt pustehjelp i form av HighFlow. Trond og jeg var optimistiske i dag tidlig og tenkte at det kunne jo bare gå èn vei. Ikke visste jeg at den veien skulle være nedover. Da vi kom til på intensiven i dag tidlig var den lille, fine skatten min koblet på CPAP og hun har fått høy feber. Vi tilbringer timene ved hennes side. Holder henne i hånden. Stryker vekk svette og tårer. Fukter munnen med vann. Hvisker inn i øret hennes at vi elsker henne når hun gråter og har det vondt. Lar henne vite at vi er der. Er sterke for henne. For vi må være sterke når Oda ikke klarer. Og vi har klart det, vi holder humøret oppe og skyver vekk tårer som presser på. Dette skal vi klare lille venn, sier vi gang på gang. Men så ble det vaktskifte og inn kom en sykepleier som både snakker og forstår dårlig norsk. Etter å ha prøvd å forklare sykepleieren for fjerde gang at du må stole på maskinen som viser at Oda har dårlig oksygenmetning til tross for at hun ikke er blå fordi det er ikke alltid man kan se det så tydelig på henne, måtte jeg gi tapt for tårene. Jeg føler meg uttrygg på et sted hvor jeg burde vært så trygg som jeg aldri har vært før. Jeg blir redd for å skulle ta øynene vekk fra Oda i frykt for at sykepleieren ikke følger godt nok med. Men vi fikk heldigvis beskjed om tidligere i dag at de ikke anser tilstanden hennes akkurat nå som kritisk. Og jeg vet at Oda er den tøffeste lille jenta på denne jord som takler og kommer seg gjennom alt. Så vi får fortsette å være ved henne side, holde henne i hånden og gi henne styrke når hun trenger det. Det skal nok snart gå over. Vi må bare holde ut litt til. Bare bittelitt til.

Grønnkledd og klar for operasjon

Verdien av et liv

Jeg har begynt å følge en blogg. En blogg som en annen mamma fra Usa med et barn med ulike utfordringer skriver. En blogg om et barn med trisomy 18. Uforenelig med liv fikk denne mammaen beskjed om når barnet lå i magen. Jeg vet ikke om disse barna reddes i Norge i dag, men i mange stater i Usa gjør de det ikke. Uforenelig med liv. Denne jenta er i dag 6 år gammel. Hun har ikke hatt det helt lett i livet, men hun er blid og fornøyd og har en familie som elsker henne over alt på jord. Når de drar på ferie i til en annen stat er de konstant i beredskap og klare til å råkjøre for å komme seg tilbake til sitt sykehus. For tenk hvis hun trenger antibiotika på grunn av en liten sykdom, tenk om hun drar ut nesesonden eller blir litt tett i brystet så hun trenger oksygen. Da er det nesten ingen sykehus eller leger som vil hjelpe henne, for denne jenta hun er uforenelig med liv. 6 år og uforenelig med liv.

Jeg vet at livet har flere nyanser enn svart og hvitt. Jeg vet at ikke alle barn som blir født har det godt. Men det er viktig for meg å påpeke at det også gjelder barn som er funksjonsfriske. Velger man å la være å behandle syke barn fordi det er en mulighet for at sykdommen en dag kan gjøre at de ikke lengre er på denne jord? Jeg tror ikke det. Derfor klarer jeg ikke å forstå hvorfor dette gjelder barn som ikke er helt som alle andre. Må man leve lenge eller være funksjonsfrisk for at livet skal være verdifullt? Jeg fikk en kommentar tidligere på bloggen av en mamma som har mistet barnet sitt etter bare èn måned. Jeg syns hun sa det så fint. Det er ikke lengden på livet som gir det verdi, det er kjærligheten og de gode stundene det er fyllt med. Og hvem har vel noen garanti for et langt liv?

Oda var også uforenelig med liv. Hun skulle dø. Legene ga klar beskjed om at de ikke ville hjelpe henne hvis hun ble syk, hvis hun trengte litt ekstra hjelp. Hun skulle jo dø uansett. Hun hadde jo 4q. Var ikke livet hennes verdifullt nok? I dag er Oda nesten 7 måneder gammel og det er heldigvis, etter mange kamper, bestemt at Oda skal behandles som hvilket som helst annet barn hvis hun blir dårlig. Jeg tenker noen ganger på om Oda hadde fått den lille pustehjelpen hun trengte da hun kom til verden hvis diagnosen hennes hadde vært kjent før hun ble født. Ville de gitt henne en sjanse? Eller ville de latt henne dø? Jeg prøver å ikke dvele ved spørsmålene, men det får meg til å tenke: Hvem er det som kan sitte å bestemme hva som er et verdifult liv? Hvem kan ta en avgjørelse på liv og dø basert på en diagnose? For Oda har ikke noen smerter og et dårlig liv. Hun har motbevist diagnosen sin så til de grader.

Latterkrampe når hun får hoppe opp og ned

Jeg tror at nye leger og nytt helsepersonell som vi møter har en tendens til å henge seg opp i Odas diagnose. Jeg forstår det på en måte, men så forstår jeg det ikke likevel. Det er så mye fokus på hva som er "galt" med henne og hva hun ikke kan i de fem minuttene de ser henne. Usikkerheten. Problemene. Utfordringene. Og hjem i posten etterpå kommer det en epikrise med en beskrivelse som ikke samsvarer med den Oda jeg kjenner. Er du ikke interessert i å kikke litt forbi papirene, har jeg lyst til å rope ut. Er du ikke interessert i hvem Oda er og hva hun kan? For det kan jeg fortelle deg masse om! Du sier hun ikke kan løfte hodet. Joda hun kan det, hvis du legger til rette for det og ikke har skyhøye forventninger. Du sier hun ikke har øyekontakt. Joda hun har det, men hun stirrer deg ikke like ofte inn i øynene som andre barn. Du sier hun kan virke litt apatisk. Jeg skjønner godt at hun ikke vil smile og opprette kontakt med deg som sier hun har dårlige prognoser og kan så lite. Oda er utrolig nysgjerrig og har hele tiden kontroll på hvor vi er i rommet. Hun elsker å ligge i armene og kose, kan være en skikkelig kjeftesmelle hvis hun kjeder seg eller ikke får mat fort nok, hun har en rå latter som hun deler med seg flere ganger om dagen og hun smiler hvis noe er veldig deilig eller morsomt og lar vær hvis hun kjeder seg. Uforenelig med liv? Hvis du kikker litt opp fra papiret og ser bort fra Odas diagnose så vil du se ei frøken med glimt i øyet. Hvis du titter litt bak tallene som står skrevet ned, 4q 13.1-22.1, så vil du se et barn med en stor livsglede og en enorm ståpåvilje som både gir og får enormt med kjærlighet, og hun er like mye verdt som deg og meg.

Apatisk? Jeg?

Hjemreise med blandede følelser

Vi er endelig kommet hjem igjen etter en drøy uke på Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) hvor Oda har vært til utredning. Det har vært en tur på både godt og vondt. Jeg er lettet og glad for at 24-timers EEGen viste at det verken er en komplisert eller alvorlig epilepsi.Vi prøver nye medisiner. Vi skal holde det i sjakk. Dette skal vi klare. Jeg er veldig positiv. Men med meg i bagasjen har jeg også sorg og fortvilelse. Døren til de dårlige følelsene og angsten for å skulle måtte leve uten Oda er plutselig blitt åpnet på vidt gap uten mulighet for og stenges. For bare et par uker siden var jeg bevisst på at vi må leve i nuet, mens nå jeg desperat etter å få et glimt inn i fremtiden. Alt dette takket være legen på SSE. På innskrivningssamtalen var hun overrasket og irritert over at vi hadde fått levert så dårlige prognoser rett i fanget vårt de første leveukene til Oda. På utskrivningssamtalen satt hun selv og ga oss noe som lignet dårlige prognoser. "Dere må fokusere på å nyte tiden med Oda. Vi vet ikke om hun lever i et halvt år, ett år eller ti år". Ti år. Hvorfor sa hun ikke femti? Hvorfor sa hun ikke at Oda i beste fall kan bli en gammel dame? Jeg gjemte klumpen i magen og tårene som presset på bak et smil og en fasade. "Dere er så flinke og takler alt så fint," avsluttet hun. Jeg lurer ofte på om legene faktisk er klar over hva de prater om . Det er ikke en ting som er samtaleemnet, det er et barn. Mitt barn. Det er klart jeg ikke takler det fint. Jeg kan takle å leve i Annerledeslandet, men jeg kommer aldri til å bli vant til eller godta at vi må leve med uværsskyer over hodene våre.

EEG registrering. Fått gode bollekinn.

Så toppet det hele seg med en telefon fra Rikshospitalet. Operasjonen er avlyst. Nok en gang må vi sitte og vente på telefon. En telefon som skal gjøre at vi kan gå videre i livet. Joda, vi er hjemme og koser oss og lever som normalt nå, men vi har hele tiden noe hengende over oss. Jeg hadde forberedt meg mentalt og grudd meg så lenge. Det er frustrerende. Og mest frustrerende fordi jeg lovte Oda tidligere i uken at det traumatiske og fæle sondebyttet var det aller siste vi skulle gjennomføre noen gang. Jeg vet hun ikke forstod hva jeg sa, men jeg føler likevel at jeg har sviktet henne.

Vi fikk to turen til Oslo i løpet av tiden på SSE. Utrolig deilig å rusle rundt i byen, trillende på barnevogn, akkurat slik som alle andre. Trille rundt uten at noen vet hvem vi er, hvem Oda er, og hvilken bagasje vi bærer med oss. Vi tilbragte også tid sammen med Odas tante, onkel og kusine. Herlig. Normalitet.

Titt tei lille kusine

 

Oda har vært litt utenfor de siste ukene og vi er usikre på hvorfor. Kanskje har hun ikke vært helt i form. Kanskje har hun vært for sterkt medisinert. Det som er sikkert er at hun ikke har smilt på noen uker og knapt nok pratet. Matlysten har også sunket. Det hele snudde i går til min og Tronds store glede. For det første spiste hun som en hest, og i vår iver matet og matet vi helt til den stakkars lille kroppen ble fyllt til randen. Og så smilte hun. Smilte det vakreste smilet som fins.. Endelig kunne vi tøyse med henne og få en herlig og trillende latter tilbake. Latterkrampe. Glede. Optimisme. Kanskje var det likegreit at turen gikk hjemover og ikke til Riksen? Og hvis jeg prøver veldig hardt så klarer jeg kanskje å stenge igjen døren til de dårlige tankene likevel?

Gullet mitt.

Livets gleder

Det er stille formiddagstimer. Oda og jeg er de eneste som er våkne. Hun er så harmonisk og fornøyd der hun sitter i vippestolen og får melk gjennom sonden. Sutten og kosekluten Kalle Kanin, som er hennes faste følgesvenner, er godt plassert i munnen og ved kinnet også i dag. Livet er komplett. Jeg tenker tilbake på en annen stille morgen vi har hatt sammen. Oda var rolig og koste seg med sutten da også. Det var en relativt fin morgen, men på alle måter annerledes enn den vi har i dag. Den morgenen fortalte jeg henne at hun fikk lov til å dø. Jeg prøvde å innfinne meg i at livet ikke skulle gå videre med Oda i det. Det er sårt å tenke på. Sårt å tenke på at så mye tid har gått til å la frykten for døden kontrollere livene våre. Sårt å tenke på alt Oda har måtte gått igjennom. Sårt å tenke på at livet ikke ble som jeg hadde trodd. Men det har endelig begynt å slippe taket. Uroen, angsten, frykten. Redselen for anfall. Redselen for at Oda skal bli dårlig igjen. I stedet er jeg fylt med håp, glede over hverdagen og optimisme. Det viser seg jo, gang på gang, at Oda er den tøffeste fighteren jeg kjenner. Hun henter seg inn igjen og igjen, det er tilsynelatende ingenting som kan knekke henne, og hun knuser gang på gang spådommen som ble gitt henne da hun var kun noen uker gammel. Vi lærer oss stadig å leve med det livet vi har blitt tildelt. Vi lærer oss stadig å skulle godta det livet vi har fått.

Vi har vært hjemme i over en uke nå. Det er faktisk ny rekord siden jul. Hele 9 dager uten å måtte dra på Samba eller på sykehuset. Vi har også for første gang på nesten tre måneder sovet alle sammen på soverommet. Sammen. Sammen slik vi skal være. Det har ikke latt seg gjøre tidligere når Oda har hatt et så stort behov for oksygen og uroen har ligget i kroppen hennes. Men oksygentiden ser ut til å snart gå mot slutten for denne gang og uroen har krøpet ut av kroppen for en stund siden. Denne helgen har det skjedd tre andre fantastiske ting; Vi har begynt å snakke om en utelandsreise. Det er litt skummelt, for livet er ikke så lett å planlegge, men for oss er det en seier å kunne se litt frem i tid. Trond og jeg har også tidligere snakket om en utelandsreise. Det var litt før juletider. Vi ble enige om at når alt var over, når Oda hadde forlatt oss, så skulle vi dra langt vekk for å kunne bearbeide alt i ro og stillhet. Nå snakker vi om en utenlandsreise for alle tre. Sammen. Sammen slik det skal være. I tillegg har vi hatt vår første cafètur. Med den største selvfølge ruslet vi rundt i byen og fant en cafè uten å tenke på at Oda skulle få et anfall, kraftige magesmerter eller at sondematingen og oksygenbehovet skulle bli et problem. Jeg følte meg så normal. Normal, foruten èn ting. Blikkene. Først så kikker folk fordi de ser en baby. En fantastisk skjønn baby, skal sies. Men så kikker de en gang til med en utrolig åpenbar nysgjerrighet i blikket. Jeg får så lyst til å rope til dem; For guds skyld, det er bare en slange i nesa. Men jeg gjør det ikke. Jeg har sluttet å bry meg om hva andre tenker og tror. Selv så ser jeg ikke nesesonden lenger, jeg ser bare nydelige, vakre og herlige Oda.
Ellers i helgen har Oda har spist et helt middagsmåltid med søtpotet. Jeg vet ikke om andre enn Trond og jeg faktisk skjønner omfanget av den setningen, men jeg kan fortelle deg; det er like stort som å skulle bestige Mont Everest, like stort som å seile jorden rundt, like stort som å kunne sitte på en fjelltopp og se den fineste soldnedgangen i manns minne. Det gir oss et håp om at hun en vakker dag kan spise ordentlig selv. En veldig vakker dag.

Kuleste jenta i byen!

Nå senker vi skuldrene og prøver å la oss flyte med livet. Jeg vet at vi vil møte litt motbakke. Jeg vet at vi vil måtte gå mange omveier på stien vår. Jeg vet at vi om en ukes tid skal på utredning på Statens senter for epilepsi. Jeg vet også at 23. april er den dagen Oda skal legges i narkose for å operere inn en PEG, sonde inn i magen i stedet for i nesa. Jeg vet at det vil bli tøffe dager. jeg vet at jeg kommer til å grue meg og la tankene om døden slippe til da også. Men jeg prøver å nyte livet her og nå. Det er livet her og nå som er det viktige.

                                                                    Solstrålen vår! (Trykk på bildet for å se film)

Sola skinner på oss

Snøen har lavet ned i hele natt. Jeg må innrømme at jeg ble en smule nedfor når jeg gikk ut av Samba i dag tidlig og tuslet over til sykehuset mens joggeskoene mine sank ned i snøen og føttene ble våte. Humøret mitt endret seg derimot totalt når jeg kom inn på rommet vårt på barneavdelingen hvor en nattevakt hadde sittet hele natten. Oda hadde klart seg uten oksygen stort sett hele tiden. En fantastisk nyhet som jeg har ventet i 8 uker på å få høre. En glede smøg seg inn i meg og skjøv ut uro, slitenhet og pessimisme. Jenta mi begynner endelig å bli frisk.

Kloke øyne som har mye å fortelle

Vi har sett små tegn, bittesmå tegn, de siste dagene på at uværsskyen er på vei bort og solen skal titte frem til oss. Det startet med et lite smil, så lite at vi nesten ikke så det. Så kom det ett til. Og enda ett til. Og plutselig både smilte, lo og pratet hun. Gode gamle Oda er tilbake. I tillegg har hun lært seg noe nytt - hun løfter bena opp fra underlaget. Hun sparker og spreller som en hvilken som helst annen baby. Og nå som hun først har lært det, gjør hun det hele tiden med en iver og en glede bare hun kan vise. Det er en nydelig følelse. Ting tar litt tid, men det kommer. Og Oda skal få all den tiden hun trenger. Hun skal få lov til å gjøre alt i sitt eget tempo. Hun skal få lov til å følge sin egen sti. Det ser i hvertfall ut til at solen bare blir sterkere og sterkere over våre hoder. Nå gjelder det bare å få i gang maten igjen. Hun får bittelitt mat i sonden i tillegg til intravenøs væske, og vi tar det ekstremt sakte. Det er snakk om 15-20 ml hver tredje time, altså 1/7 av hva hun vanligvis får. Men det går fremover og håpet om at vi skal få komme hjem til påske, vokser.

I tillegg er det godt å kunne være lagt inn på sykehus uten å sitte med en angst for at det skal gå galt. En angst for at vi må leve videre uten Oda. Jeg kan nok innimellom streife innom tanken for et veldig kort øyeblikk, for den tanken er plassert langt, langt inne i meg ute av stand til å komme ut. Men det er så mye håp om fremtiden nå at den ikke spretter frem i hytt og pine lengre. Jeg må bare innfinne meg i at det blir noen perioder hvor ting blir litt vanskeligere og litt mer tungvindt. Det virker derimot som at hver gang vi har en "nede-periode" får vi en skikkelig opptur etterpå i form av utvikling. Etter epilepsiepisodene rett etter jul, perioden hvor vi trodde at Oda skulle dø fra oss, våknet hun en dag og begynte å smile. Så ble vi lagt inn igjen med sykdom en måned senere og etter denne gangen begynte hun å spise på hendene sine. Og nå, nå har hun begynt å sprelle. Lille raringen vår, lille luring, lille mirakel.

Sprellemann

Tilbake i kjente korridorer

Vi har hadde så fine dager. Oda ble gradvis bedre og bedre og plutselig en dag trengte hun ikke lenger oksygen når hun var våken. Etter 7 uker kunne vi komme oss på trilletur og Oda elsket å ligge i vogna i frisk luft og bli rugget på. Vi hadde dager med latter, prating og godt humør. Tiden fløy og vi var som en hvilken som helst annen familie. Bestemor og Bestefar satt barnevakt over natten en dag så Trond og jeg kunne få oss en luftetur. Det var godt å komme seg litt ut og vite at gullet vårt var trygg. Gullet vårt var i de beste hender. Ny energi ble hentet frem og endelig kunne vi se mot lysere tider. Naivt. Så naivt at jeg vet ikke om jeg skal le eller grine.

Verdens beste Pappa.

På søndag dro Oda og jeg til svigermor på middag. Oda var i strålende form og skravla gikk til tider i ett. Det var så moro å høre og se. Hun storkoste seg med oppmerksomheten hun fikk og var våken og tilstede. Utover kvelden, da det var på tide å reise hjemover, begynte en økende uro. Jeg kjente igjen tegnene. Stresset som sprer seg fra ansiktet og ut i fingertuppene. Ubehaget som gjør at kroppen ikke orker å ligge i ro. Hver minste lille bevegelse fra meg som gjør alt værre. Ynkingen, sutringen og etter hvert hylskrikingen. Hun kunne roe seg i armene mine, men med en gang jeg beveget meg for å sette henne i bilstolen skvatt hun til og verden raste sammen på nytt og på nytt. Med klump i magen, og en enda større klump i halsen, ble jeg til slutt nødt til å sette meg i bilen og dra på SAMBA for å hente medisiner. Beroligende medisiner. Jeg følte jeg kjørte med bomull i hodet. Vissheten om at jeg måtte medisinere barnet mitt for at hun skulle få en ro i kroppen var uholdbar. Det er ikke slik det skal være. Det er ikke slik Oda fortjener at det skal være. Jeg må derimot påpeke at når jeg kom tilbake igjen hadde Farmor og Gustav klart å roe Oda. Jeg prøvde å sette henne i bilstolen uten medisiner og jammen meg så lo hun ikke. LO?! Her hadde jeg kjørt i tre kvarter med tårer rennende fra øynene og så skulle hun plutselig smile og le? Jeg har sagt det før og sier det igjen; hun er en ramp. Men det var godt vi klarte oss uten medisiner denne gangen.

Så gikk uka. Det ble mer og mer uro og på torsdag måtte vi se oss nødt til å reise opp på barneavdelingen. Der ble vi lagt inn og her er vi enda. Det er tryggere å komme hit nå enn første gangen for nå er vi kjent. Vi vet hvor alt er og vi kjenner personalet. Det er likevel kjedelig. Og enda mer kjedelig nå som vi er satt på isolat. Oda har fått et magevirus og testes for rotavirus. I tillegg viser røngtenbildene at det fortsatt er noe på lungene hennes. Så nå har hun magevirus, liten lungebetennelse, luftveisinfeksjon og en mulig halsbetennelse. Det er jo ikke rart at en liten kropp blir sliten og stresset. Hadde det vært meg så hadde jeg bukket under for lenge siden. Men Oda holder ut. Hun er så fantastisk sterk og imponerer meg gang på gang. Hun viser et mot som jeg bare kan drømme om til tross for at hun er så sliten at det er vanskelig å få kontakt med henne. Hun jobber med kroppen sin, jobber for å bli frisk. Og med en dæsj antibiotika og væske intravenøst satser vi på at hun får den hjelpen hun trenger til å jobbe seg tilbake til oss. Jeg savner smilet hennes og jeg savner praten hennes. Jeg savner å være hjemme og jeg gleder meg til den dagen livet tenker at nå burde kanskje denne lille frøkna få litt fred for en stund. Den dagen ser jeg frem til.

Store jenta har fått sin første tann. Det klør som bare rakkern.

Så var det søndag igjen gitt..

Det er ingen hemmelighet at de siste 6 ukene har vært slitsomme. Oksygentanken er blitt vår faste følgesvenn og ledninger og maskiner er blitt en del av interiøret både på SAMBA og hjemme. Men tiden flyr visst, det er jo faktisk søndag igjen. Vi prøvde antibiotikakur, men syns vel ikke den virket så godt. Det er frustrerende. Utrolig frustrerende. Vi blir på en måte vant til det, vi tilpasser oss, men likevel er det slitsomt. Så kom denne uken. En uke med mye magesmerter som kom og gikk, mye hostning og oppkast av slim og lite søvn på dagtid. Det hele toppet seg natt til torsdag. Den blide frøkna som stort sett aldri gråter med mindre hun har veldig vondt, som kun sutrer litt hvis hun sulten eller trøtt, hun hylskrek, sov nesten ikke og var lite kontaktbar i over et døgn. Hun ville ligge alene. Hun ville bli holdt. Hun ville være i ro. Hun ville bli bysset. Hun ville ikke bli kledd på. Hun ville ikke at jeg skulle løfte på lillefingeren hvis hun lå på fanget mitt. Øynene viste stresset hun bar på. Mine øynene viste nok enda mer stress. Fortvilelsen over å ikke kunne gjøre noe for henne strømmet ut av øynene mine. Engstelsen over at noe var alvorlig galt gnagde i meg. Jeg kjente at jeg ikke ville tenke tanken, men jeg gjorde det likevel; Hun er ikke noen vanlig baby. Tenkt hvis, tenk hvis... Så tok vi beslutningen - etter en kjapp telefon til barnelegen satte vi oss i bilen og dro opp på sykehuset.

Jeg lærte ganske tidlig etter at Oda ble født at hun er en liten ramp. Vi har dratt på sykehuset en gang tidligere etter timer med skrik hjemme. I det vi kommer til sykehuset er det stopp. Denne gangen var intet unntak. Oda oppførte seg eksemplarisk med en gang vi gikk inn dørene på barneavdelingen. Ikke et skrik, ikke en gang et knirk. Hun satt bare i stolen sin og slappet godt av. Jeg følte jeg måtte forsikre barnelegen gang på gang at alt jeg sa i telefonen var helt sant. Vi ble heldigvis lagt inn for dagen da Oda hadde feber. Blodprøvene viste litt forhøyet CRP og hvite blodlegemer, men ellers virket alt bra. Alle tankene, alle tenk hvis, ble plassert lenger og lenger bak i bevisstheten, og til tross for at gråten tok seg opp igjen i løpet av kvelden, tok vi sjansen på å reise hjem igjen.

Litt sliten, men tapper ovenfor legen gitt.

I dag ser vi endelig litt av gode, gamle Oda igjen. Hun klager over at hun ikke får nok mat i munnen eller nok oppmerksomhet, hun drister seg til et smil i ny og ne og hun etablerer øyekontakt en gang i blant. Hun er kosete igjen, og jeg får faktisk lov til å løfte på både lillefingeren og pekefingeren uten at verden raser sammen. Vi tar en dag om gangen. Vi vet at vi aldri kan vite hva som skjuler seg rundt neste sving. Men nå ser det i hvertfall endelig ut til at ting går den rette veien. Vi ønsker. Vi håper. Vi tror. Vi tror.


Jeg har ofte hørt mye negativt om helsenorge. Det er visst ganske mye å klage på. Ting er ikke bare rosenrødt, det er jeg enig i. Men, det er så utrolig mye man IKKE kan klage på. Og siden vi akkurat har vært lagt inn på sykehuset ble jeg i dag litt inspirert til å si takk.
Den første personen vi møter når vi kommer opp på barneavdelingen er en fra vaskepersonalet. "Neimen er det dere som kommer igjen. Så hyggelig". Jeg ble litt perpleks. Hun har jo vasket på rommet til Oda mange ganger, og vi har jo slått av en prat, men likevel.. Mens vi ventet på lege, blodprøver og et rom kom det stadig pleiere til oss for å hilse på. Det betydde så utrolig mye å bli møtt av disse menneskene. Disse menneskene som utstråler en trygghet og godthet, som viser omsorg ved å bare si "så fint å se dere". Slike mennesker finnes også på Nyfødt Intensiv. De finnes også på SAMBA. Sykepleiere, vernepleiere, barnepleiere, vaskepersonell, terapauter, leger, ja alle. Så her er en liten takk til alle dere. Jeg er evig takknemlig for at vi kan føle oss ivaretatt, for at dere viser omsorg og engasjement. Takknemlig for at vi kan dele gleder og sorger med dere, at vi kan le sammen, at vi får ro når vi ønsker det, og ikke minst for at dere er fantastiske mennesker som tar godt vare på Oda. Jeg er takknemlig for at vi blir sett og hørt og for at du sier "hei" når vi kommer. Fortsett med den gode jobben dere gjør, det betyr så utrolig mye for oss som trenger det!!

Jammen meg dristet vi oss ikke til å la henne sove

 på verandaen..

Til min lille skatt

For hele 4 måneder siden kom du til verden og snudde våre liv på hodet, og hver dag lærer vi deg å kjenne mer og mer. Du er tålmodig og viser Mamma og Pappa veien vi må gå i Annerledeslandet. Du vet at den er kronglete og til tider kan være tung, men med godt mot og glimt i øyet går du foran og leder vei på denne evige stien vi har fått tildelt. Du har en stå-på-vilje og en livsglede som jeg beundrer deg. Du er sta og vet hva du vil, og de øyeblikkene hvor du gir beskjed og sier fra at nok er nok blir jeg stolt og tenker at "ja, det er akkurat det du skal gjøre". Du er en sjarmør og det er vanskelig å ikke bli glad av å se deg. Du vet å snurre Mamma og Pappa rundt lillefingeren, og Mamma tenker at det blir nok ikke noe mindre av det etter hvert som du blir eldre. Du er viljesterk og jobber deg sakte mens sikkert fremover i livet. Du er så tålmodig og holder ut alt du må igjennom. Du har et mot som ikke ligner noe jeg har sett. Du er sterk. Du er vakker. Du er verdens flotteste jente.

Borte bra men hjemme best!

Kjente lukter, kjente lyder, kjente kroker. Det var det som møtte oss da vi stakk inn nøkkelen og åpnet ytterdøren i dag. Ytterdøren VÅR! Vi tok en avgjørelse i går kveld om å dra hjem i dag. Ikke så mange dager, bare til over helgen, men likevel - hjem. Jeg har savnet sofaen, kjøkkenet, flere rom å være i, vaskemaskinen og do. Ja faktisk, doen. Det er nydelig å kunne sitte på sin egen do i fred, en do hvor man faktisk rekker ned til gulvet og hvor en slipper å tenke på hvem som går forbi i gangen utenfor. Doen, den er ikke til å kimse av! Det er også godt å være alene bare vi tre. Vi føler oss mer som en normal familie når vi kan være hjemme og nyte tiden sammen. Vi overser sprøyter, medisiner og den grusomme oksygenmaskinen som bråker minst like mye som et fly som er i ferd med å ta av. Vi må bare finne vår egen måte hverdag i den normale hverdagen.

Senga er redd opp og klar for ei lita prinsesse.

I går tok Oda røngten av lungene og blodprøver for andre gang på 3 uker. Utrolig nok ringte Odas ansvarlige lege og fortalte at det var noe å se på lungene i tillegg til at blodprøvene viste forhøyet CRP og hvite blodlegemer. Så sa hun noe som sjokkerte meg. Hun hadde kikket over røngtenbildene vi tok for tre uker siden og også de viste at det var noe på lungene! Her har vi gått og bekymret oss i flere uker. Grått over at hun strever. Vært redde fordi prøvene ikke viser noen ting. Fortvilt over det økte oksygenbehovet, bekymret oss for om det vil være permanent. Latt tanker om døden snike seg inn i hodene våre. Så viser det seg at en begynnende lungebetennelse eller en luftveisinfeksjon med slim som lager fortetninger i lungene er det som plager henne og det burde vært oppdaget for flere uker siden. Jeg vet ikke om jeg skal le eller gråte. Egentlig er jeg sint. Jeg skulle gjerne hatt et alvorsord med den legen som ikke oppdaget dette.. Men, vi har ikke noe annet valg enn å gå videre. Oda har begynt på en antibiotikakur som vi krysser fingre, tær og alt annet som kan krysser for at virker. Vi vil så gjerne komme oss på trilletur igjen. Vil gjerne dra på besøk til andre. Vil så gjerne gå rundt i huset med Oda på armen. Vi håper med hele oss at hun snart kan taes av oksygen og bli i bedre form.

Til tross for sykdom ser vi stor utvikling hos Oda. Endelig kan vi begynne med fast føde og hun elsker små smakebiter av eple og pærepure. Hun blir også så sosial og gir så mye respons for tiden. I dag lo hun for aller første gang. Jeg måtte rope på Trond for å høre om han hørte det også. Joda, han hadde hørt en lyd. En lyd du liksom. Det var latter. Helt sant. Latter! Vi har også oppdaget at hun er kilen, så nå får stakkars jenta ikke fred. I natt kommer jeg til å høre barnelyder langt inn i drømmeland, akkurat slik jeg drømte og håpet på før det lille nurket kom til verden. Akkurat slik det skal være.

Nommenommenom!

 

Det betyr så mye å se Oda med de som er glad i henne. Onkel Morten er helt topp!