Livets berg og dalbane

Dagene på sykehuset går. Formen til Oda kommer seg sakte men sikkert og lyset i enden av tunnelen blir sterkere og klarere. Jeg setter meg ned hele fire ganger for å skrive et blogginnlegg men jeg får det ikke til. Ordene vil ikke ned på papiret, bokstavene stokker seg allerede før de er skrevet ned. Det er vanskelig å tenke. Jeg vet knapt hvilken måned vi er i og enda mindre hvilken dag det er. Oppi alt dette er lille finingen vår på ett år. Vi gjør så godt vi kan for å gi han en stabil og normal hverdag og til en viss grad klarer vi det. Jubelen er stor hos alle når vi får reise hjem, dagen før Odas bursdag. Lille, store fireåringen min skal få feire bursdagen sin hjemme og det gleder meg enormt.

Er du like glad som meg Oda? Jeg vet du har hatt tøffe dager. Du har slitt, du har vært frustrert og du har nesten ikke sovet. Formen din er jo så veldig bra når du endelig kommer hjem, men så våkner du, dagen etter, på bursdagen din og kjenner at kroppen ikke er så god som vi trodde. Tårene sitter løst og jeg prøver å gjøre dagen din så fin som mulig. Du gir meg et lite smil når vi synger bursdagssangen med kake, lys og flagg men jeg ser du jobber med deg selv for å ikke gråte. Hvorfor gråter du Oda? Jeg skulle så gjerne ønske jeg visste det.

Siden vi er hjemme blir vi enige om at det er trygt at jeg reiser til København for foreldrekurset for Odas trening. En etterlengtet alenekveld blir tilbragt i hotellsengen med varm brus og en potetgullpose til middag. Helt nydelig, slår sykehusmiddagene bestående av fiskepudding og skinkegrateng.
Kurset er spennende og interessant, men det er vel så interessant å møte de andre tjue foreldrene som har kommet fra både Norge, Nederland og Danmark for å lære mer om hvordan vi kan tilrettelegge for utvikling hos våre spesielle små. Det er alltid godt å vite at man ikke er alene. Men kun to timer ut i kuret tikker det inn en melding. Oda er dårlig. Hun er utilpass, gråter mye og pusten er ikke lenger noe god. Etter en rask konferering med lege blir det bestemt at Oda må tilbake på barneavdelingen. Maktesløshet. Redsel. Sorg. Jeg hiver meg rundt og får bestilt verdens dyreste flybillett, kaster meg inn i leiebilen og sitter få timer senere på et fly hjem til Norge.

Du ligger der så liten i senga Oda. Jeg ser striper på kinnene dine etter langsomme og tunge tårer. Det er så fint å se deg. Jeg ser du syns det er fint å se meg også. Du vil ikke la meg ta på deg. Ingen får røre deg, ikke en gang en lett finger på leggen din. Pappa og jeg krangler med legen for å få gitt deg den behandlingen vi mener er best. Syns du det er dumt at vi virker så irriterte? Jeg er lei for det hvis du føler det slik Oda. Men jeg må si det er godt å se på deg når legen endelig hører på oss og du blir koblet på pustehjelpen. Du slapper av, skuldrene dine er ikke lenger oppunder ørene dine og pusten er ikke like tung. Jeg vil alltid kjempe for deg.

Dager blir til uker. Hverdagen består av blodprøver, trøst, søvnløse netter og en evig fortvilelse over å ikke alltid bli møtt på en god og riktig måte av de som skal inneha kunnskapen. Vi blir ikke sett, vi blir ikke forstått og ikke alle erkjenner at når det gjelder Oda så er det vi som sitter med den beste kunnskapen. Vi tester ut medisiner, doser som skulle slått ut en elefant. Oda virker ikke en gang berørt. Vi finner til slutt noe som virker, en uortodoks behandling, og for første gang på lenge, veldig lenge, får hun seg nesten en hel natt med søvn. Trond og jeg vet at søvn er roten til bedring og en bedre pust. Lykken er kortvarig. Etter kun to døgn funker det ikke lenger. Vi står i villrede. Derimot virker Oda i bedre form igjen og vi ser små glimt av smil. Vi får lov til å berøre henne fra midjen og ned. En tanke om at det er epilepsien som gjør at Oda ikke sover luftes og det blir bestilt en hasteinnleggelse i Arendal for eeg. Dagen før Arendalturen blir Oda mer frynsete igjen. Vi er tilbake til mye gråt og igjen får vi ikke lov til å røre henne. Vi gir klar beskjed om at hun ikke kan reise ned. Hun bør ikke utsettes for stress. Vi er redd hun vil gråte så mye at det går utover pusten hennes og hun vil havne i en enda verre tilstand enn vi har sett til nå.. Det er en stor klump som ligger i magen da vi dagen etter motvillig må sette oss i ambulansen som har blitt bestilt til tross for våre ord.

Jeg hører deg Oda. Du har stridor. Den pipete lyden hver gang du trekker pusten mellom hikstene når meg helt til frem i forsetet. Hører du sjåføren setter på sirenene? Han forteller meg at du må inn raskere enn vi klarer uten blålys. Jeg prøver å gå ved siden av deg og båren når du trilles opp på barneavdelingen i Arendal, men ambulansefolkene går så fort. Vi møter sinte leger og sykepleiere. De er ikke sinte på deg Oda, men på de som sendte deg hit. Jeg vet du ikke ville koble på eeg, men vi prøvde likevel. Det er helt greit at du ikke klarte det. Vi tok vekk elektrodene etter kort tid. Du skal få lov til å si at nok er nok. Nå sliter du virkelig med pusten din. Jeg får flashback til Danmarksturen vår hvor du havnet på respirator. Gjør du? Husker kroppen din? Føler du at du kjemper for livet? Intensivlegen var her nettopp Oda. Hun ville se på deg. De står i beredskap. Hvis det blir verre vil de hjelpe deg. Jeg og pappa blir med deg hele veien. Alltid.

Etter ett døgn blir vi sendt tilbake. En anestesilege og anestesisykepleier blir sendt fra Skien for å eskortere Oda i ambulansen siden hun er så dårlig. Det er ikke plass til Trond og meg. Jeg er kvalm og uvel da jeg kysser henne på pannen og føler jeg har sviktet henne. Hun må reise alene uten sin trygge base. Sykepleieren får klare instrukser på hva Oda liker og ikke liker. Taxituren tilbake til Skien føles uendelig lang.

Nå har jeg lyst til å gråte Oda. Jeg sov hjemme med Emil i natt, men kom til sykehuset så fort han var i barnehagen. Jeg skjønner med en gang jeg åpner døren til rommet ditt at nå er ting ille. Du har ikke sovet på to døgn, kun grått. Pusten din er ikke bra i det hele tatt. Den er pipete. Den er tung. Den er panisk. Jeg får ikke lenger øyekontakt med deg. Panikken ligger også i kroppen din der du ligger i senga og sparker konstant med beina. Vi har prøvd å nå inn til legene, jenta mi, men vi møter bare dårlige holdninger. Får høre at "det kanskje er sånn her du bare er nå på grunn av kromosomfeilen din". Men både pappa og jeg vet at du nå kjemper en innvendig kamp fylt med frykt. Du er så redd for pusten din, så utmattet av uker uten søvn, at du nå har trukket deg inn i deg selv. Hva tenker du på Oda? Hører du at jeg snakker til deg? Hører du ordene mine? Jeg har så lyst til å ta det virrende hodet ditt i hendene mine. Holde det fast og stilne gråten din. Men jeg kan ikke røre deg og alt jeg får gjort er å jobbe med å finne en løsning. Oda, vi skal hjelpe deg, bare hold ut. Litt til.

En fantastisk mamma som jeg har blitt kjent med gjennom snapchatkontoen Løvemammaene blir vår redning. Hun foreslår en medisin og legene går med på den selvom de knapt har hørt om den. Allerede etter første dose klarer øynene hennes å hvile på et punkt i mer enn 0,5 sekunder. Jeg føler hun ser meg og gråten stilner. Dette hvite gullet på en liten sprøyte gir Oda mellom tolv og fjorten timer søvn hver natt. Allerede etter den første natten får vi endelig se litt av gamle Oda og det går ikke mange dager før hun nesten er helt tilbake. Vi får ta på henne, holde henne i hånda, vi kan tøyse og Oda er interessert i å leke med lekene sine for første gang på syv uker. En tung bør løftes av skuldrene våre. Vi visste det hele veien at hun ville bli bedre bare hun kunne få hjelp til søvnen. Tårene spretter frem i øynene mine for hver nye ting hun gjør og hun orker igjen å ta små trilleturer utenfor rommet.

Bamsen skal betales!

Hun får besøk av Bestemor og velger seg ut den dyreste bamsen på turen deres i kiosken. Tviholder på den og nekter å gi den fra seg. Bestemor har ikke noe annet valg enn å kjøpe den og jeg er ikke lite stolt når jeg får høre at hun holdt den hardt inntil seg helt til de kom opp på rommet. Latter, glede og smil fyller nok en gang rommet vårt og vi snakker om å reise hjem.

Du skalv litt på leppene når du våknet i dag Oda. Vi klarte ikke skjønne hva det var. Nå har du ligget avkledd mens legen har sjekket hjertet ditt med ultralyd. Tilbake på rommet blir du blek og begynner å skjelve noe voldsomt. Plutselig har du 40,5 i feber. Unnskyld for at jeg ikke forstod at skjelvingen var et tegn på kulde. Frostriene hiver seg over deg, sluker deg, og vi putter deg under ulltepper og dyne for at du skal finne varmen. Noen ganger skulle jeg ønske du klarte å snakke Oda. Det tror jeg du skulle ønske også. Jeg er lei for at det gjør livet ditt vanskeligere i slike situasjoner. Heldigvis blir du ikke frynsete. Søvnen har gjort at dette er noe du takler.

Oda tester positivt på nok en bakterieinfeksjon, den fjerde i denne runden. Vi skriver i dag åtte uker innlagt på sykehuset. Vi holder på med nedtrapping av sovemedisin og håper vi reiser hjem før helgen.

Du strålte når Emil kom inn på rommet i dag. Han stabbet bort til deg og ga deg verdens våteste kyss og en god klem. Du trakk deg ikke vekk. Du elsker klemmene og kyssene hans. Selvom du syns han kan være ganske dum til tider har dere et helt spesielt og sterkt bånd. Det er så fint å se dere sammen og jeg gleder meg til vi kan komme hjem og være sammen alle fire. Jeg vet du gleder deg også. Du blir glad når jeg forteller at vi snart skal hjem. Du fniser og strekker armene opp mot meg. Snart Oda, veldig snart.

Når nettene blir lange..

Jeg hører det før jeg ser det. Bladene som vrimler opp av bakken er heller ikke til å ta feil av. "Har du lyst til å se helikopteret?" sier jeg og smiler til Emil som sitter foran meg i vognen. Vi er på tur utenfor sykehuset og jeg tenker det kan være spennende å få oppleve ambulansehelikopteret på nært hold. Reaksjonen som kommer kastet på meg idet vi runder hjørnet er jeg ikke forberedt på. Brystet blir klemt sammen og det er vanskelig å puste. Jeg må stoppe vognen og virkelig fokusere for å ikke kaste opp. Den frykten som har ligget på lur, den som jeg har skjøvet til side i èn uke, den gir meg en skikkelig ørefik. En som er så hard at jeg nesten blir slått i bakken. For en uke tidligere blir Oda hentet med ambulanse hjemme. Hun er i dårlig form, gråter masse og pusten blir bare tettere og tettere. Noen vil kanskje tenke at å ringe ambulanse og det å dra på sykehus ikke er så farlig og skummelt for oss lenger. Vi har jo vært der før. Jeg kan fortelle at det fortsatt er like skummelt. Hver eneste gang. Og mens vi er i ambulanse og Oda, typisk Oda, har sovnet fredelig og er relativt god i pusten, sitter jeg og lurer på om dette vil ende dårlig og vi må ta luftambulanse til Rikshospitalet.
Heldigvis er Emil meget lite opptatt av meg og forsovet også av helikopteret så vi tar en sving og beveger oss inn på lekeplassen vi egentlig hadde tenkt oss til. Emil og mamma - tid er godt for begge to.

Vi kan straks huke av to uker i på sykehus i kalenderen. Dagene har vært lange og nettene enda lenger. Det ene har blitt erstattet av det andre. Mage/tarm infesjon, luftveisinfeksjon og en uro i kroppen som til slutt resulterer i null søvn. Søvnen har vært det verste. Når Oda sover lite gråter hun mer, og når hun gråter blir hun mer tett. I tillegg gir lite søvn større sjanse for psykiske problemer. Vi har vært redde for at respirator skal bli et faktum også denne gangen. Jeg har gått med en konstant uro i kroppen og det å puste med magen har blitt en sjeldenthet. De lange nettene har vært det mest utfordrende. Antall timer med søvn har variert fra 0-4 timer usammenhengende, dette til tross for utprøving av sovemedisiner som ville slått ut en hest, ku og geit på samme tid. Oda er jo en skikkelig pappa-jente, så nettene med døgning - de har hun spart til de gangene det har vært min tur til å sove over på sykehuset. En natt jeg tar med meg Oda for å trille nede i resepsjonen i tretiden på natten treffer jeg på hele gjengen med nattevakter på avdelingen. Jeg ser nok ikke så bra ut for hun ene sykepleieren insisterer på at hun skal trille meg i rullestol mens jeg triller Oda i hennes rullestol. Jeg må bare le og takker høflig nei, men jeg er så takknemlig for at det er gode folk som tar godt vare på oss her. Nå kan det derimot virke som at det kanskje snur. Hun har fått en mer ro i kroppen og er nå totalt utslitt. Dagene vil hun tilbringe i senga alene og det vi duger til er å bytte film på nettbrettet, hjelpe henne med slim, trøste og holde hverandre oppreist.

Vovsen har vært med fra dag èn. Oda er veldig glad i han og han er noe av det viktigste vi har med oss på sykehuset

Utenom sykehus skjer det spennende ting om dagen! Om kun fire dager fyller verdens tøffeste, morsomste og fineste jente hele 4 år! På selveste bursdagen hennes drar jeg nedover til København på en workshop for å få et dypere innblikk i en ny trening som Oda har begynt med, nemlig ABM. Dette er den treningen vi skulle starte med i Danmark når hun ble så syk i våres. Vi har allerede hatt en intensiv treningsuke i Drammen og har virkelig troen på dette. Det anbefales flere intensive treninger enn vi har økonomi til, men jeg håper likevel vi kan få til noe som kan være tilnærmet optimalt. Det vi i hvertfall har lært til nå og sett gjennom andres erfaringer; only the sky is the limit!

Tenk at hun var så liten og nå snart er fire år

Nå håper jeg snart vi kan komme oss hjem og starte hverdagen igjen. Men først må Oda bli bedre og vi må alle sammen få lande litt. Nervene må roe seg og angsten må på nytt skjule seg bak et hav av minner, tanker og følelser. Jeg vet at den ligger på lur, klar til å sprette frem ved dårlige dager og gjenkjennende episoder, men nå syns jeg den snart kan ta seg en lang pause og vi kan gå en lang og fin vinter i møte. Eller altså, jeg trekker tilbake lang vinter. Men vi trenger ro og de eneste grå hårene jeg ønsker nå er de som lages av den lille apekatten vi fikk i hus for litt over et år siden.

Vi liker å bruke dagene ute. Oda er her i dyp samtale med en god venn av oss. Når jeg satte meg ned med dem sluttet hun å smile, ble morsk og nektet å se på meg. Jeg skjønte jeg ikke var ønsket og når jeg reiste meg og gikk kom smilet frem igjen og beina gikk som en propell. Trollunge.

Det er så fint med en kompis som man kan prate med, holde i hånda og deler opplevelser sammen med!

Gjestesnapper

Har du hørt om Løvemammaene? Dette er en gruppe fantastiske mammaer som viser fram livet med alvorlig syke barn på godt og vondt på snapchat og instagram. Lørdag 22. september er Oda og jeg så heldige at vi skal få gjeste snapchatkontoen!
Har du lyst til å følge oss denne dagen, se hvordan hverdagen vår er og høre om historien vår? Begynn og følg Løvemammaene på snapchat da vel!

Jeg ser deg

Ikke tro at jeg ikke ser deg, du som står på den andre siden av gaten og stirrer.
Ikke tro jeg ikke ser deg, du som kikker distrè bort når jeg ser på deg men blir stående like glanende når du tror jeg ser en annen vei.
Ikke tro jeg ikke ser deg, du som snur hodet når vi har passert hverandre på gata.
Ikke tro jeg ikke ser deg, du som sitter på bordet bak oss i restauranten og spiser kald mat fordi du har vært for opptatt med å glo.
Ikke tro jeg ikke ser deg, du som som låser blikket ditt fast på jenta i rullestolen når vi skal gå forbi hverandre og nesten kræsjer i lyktestolpen fordi du er så opptatt av henne.

Det er greit at du er du er nysgjerrig, det er greit at du kan synes det er vanskelig å vite hvordan du skal møte oss, men ikke vær så forbanna frekk! Det handler ikke om meg. Det handler om den fire år gamle jenta som skal slippe å føle seg som en sirkusattraksjon når hun går ut av døren. Jeg kan på en måte forstå barna som oppfører seg sånn, men du, du er en voksen. Du burde ha mer mellom ørene enn som så.

Men vit at jeg ser deg, du som møter blikket mitt og sender et smil som du ville sendt til hvilke som helst andre, ikke et som lyser av medlidenhet.
Jeg ser deg som vinker til Oda når hun lager lyder på butikken.
Vit at jeg ser deg som, helt på eget initiativ, løfter babyen din ut av setet på handlevognen og ned til Oda så hun kan få lov til å hilse på.
Jeg ser deg som går forbi oss og og gir Oda et smil.
Og så ser jeg deg, vakre menneske på barneutstyrsbutikken, som ALLTID tar deg tid til å snakke med Oda. Som setter deg ned, tar på, ler sammen med, stiller henne spørsmål og forklarer.
Du er et forbilde mange kunne lært mye av.

I støttegrupper på facebook er det dette som går igjen: Kommentarer, blikk, sårende bemerkninger. "Hva er galt med henne?", "Se den der!", "I utgangspunktet er hun jo vakker...".

Det er først når vår familie møter samfunnet vi skjønner at vi ikke er som alle andre. Vi føler oss som andre, men ser det i øynene på nesten alle vi møter at det ikke stemmer. Jeg vet at Oda får med seg blikkene og forstår forskjellen på å bli møtt av deg på barneutstyrsbutikken og deg som kræsjer i lyktestolpen. Jeg vil så gjerne skjerme henne, gjøre noe for at hun skal slippe å "være annerledes". Men jeg forstår at det ikke er så veldig mye jeg kan gjøre utenom å gi deg tilbakemeldinger. For i bunn og grunn er det du som må gjøre en endring. Det hele starter med deg.

Hvem sa at livet er en dans på roser?

Det har vært dårlig med blogging herfra. Tiden strekker ikke til. Hverdagen har vær tung og vanskelig. En uværssky har hengt over hodene våre og dagene har handlet om brannslukking - få stoppet Odas gråt før hun blir tett i pusten. Så tett at hun ikke får puste. For selvom vi trodde ting ble bedre etter intensivoppholdet så skulle det vise seg at det ikke var så enkelt. Vi reste hjem med ei jente som var blitt litt bedre, men det går ikke lange tiden før vi er tilbake i sammen sporet. I takt med nedtrapping av alle medisiner hun har stått på i forbindelse med respiratorbehandling kommer de mørke skyene gradvis tilbake. Det vanskelige er at det skjer så gradvis. Sånn har det alltid vært. Det er ingen symptomer som kommer som et brak over natten. De sniker seg inn i livene våre, legger seg som små støvkorn i hjørnene før de dekker mer og mer av overflatene. Noen ganger merker vi ikke at de har vært der før de begynner å gå over igjen. Hverdagen forandrer seg og plutselig bare er livet sånn. Når vi virkelig tenker tilbake på når gråtingen og klagingen hos Oda startet må vi gå helt tilbake til desember 2016. Det er lenge. Det er over ett og et halvt år. Ett og et halvt år! Det er vondt å tenke på. Vi har hatt mange teorier og vi har testet ut mye, men det er ingen ting som har virket. Fra august 2017 har vi opplevd klaging så og si hver eneste dag. Det har gått på helsa løs, for alle sammen. Å se barnet sitt ha det vondt er utmattende. Noen dager er tøffere enn andre. Gråten er ikke lang unna hos verken Oda eller meg og kreftene er ikke lenger til stede. Sakte men sikkert mister både Trond og jeg mye av det sosiale livet vårt. Det er vanskelig å holde kontakten med folk når all energi går til å holde hodet over vannet. Til å trekke pusten rolig inn og ut for å ikke dukke under overflaten der hvor det er kaldt og mørkt. Det har det siste året ikke gått å dra ut alene på kveldene. Odas tilstand har krevd et årvåkent øye, øre og sinn til enhver tid. Det har rett og slett ikke gått å være alene med to barn. I tillegg har det knapt nok gått å ta henne med ut av døren. Sosiale settinger, matbutikken, svømmehallen - alt har vært for vanskelig for henne og vi har stort sett holdt oss hjemme. Derfor er vi heldige som har en liten gjeng gode venner og familie som forstår. Som strekker ut en hånd når vi ikke har mulighet til å gjøre det. Som sier det er greit hvis vi må avlyse i siste liten. Vi er heldige. Så uendelig heldige.

Hipp hipp hurra!

Vi feirer 17. mai. Oda syns det er greit å være med til byen og se på toget så lenge hun også får ha med seg Fantorangen-film på telefonen. De fantastiske pedagogene i barnehagen hennes har sendt med oss en bryter som ropet hipp hipp hurra hver gang Oda trykker på den. Det er gøy å se at også Oda får mulighet til å veive med flagget og rope når toget kommer traskende. Samme helg drar vi på en liten ferie til Follebu og møter Oldemor, min kusine og tante. Det er relativt fine dager og suger til oss energien disse små glimtene av sol gir oss.

Verdens beste tante Unni som alltid har tid

Selvom vi har fine stunder og lysglimt innimellom er det fortsatt uværsskyene som råder. Etter at København og Rikshospitalet ikke ga oss noen svar begynner etter desperasjonen å ta overhånd. En dag blir jeg nødt til å finne telefonen og ringe Odas ene lege. Forteller at ting blir verre igjen, dette går ikke, Oda har det ikke bra, noe må gjøres. Da jeg legger på er jeg like fortvilet. Ja, tja, hmm  er fraser jeg får og hjelpen er ikke så nærme som jeg trodde. Hvorfor er det ingen som tar oss på alvor? Hvorfor må det bli så ille at Oda havner på respirator for at de skal forstå at ting ikke er bra? Hvorfor får vi ikke den hjelpen vi burde ha krav på i et så fantastisk land som Norge? Hvorfor skal vi famle i blinde helt alene til utbrentheten fanger oss i klørne sine?

Som i et siste forsøk sender vi Odas epilepsilege i Arendal en mail. En lang mail, en tirsdag kveld, med alle symptomer, hendelser og tanker. Et siste rop om hjelp. Onsdag morgen ringer telefonen og stemmen i den andre enden åpner samtalen med å si: Dette barnet har de ikke bra. Her må vi gjøre noe og det veldig fort. Jeg gråter når jeg tenker på det. Den fantastiske mannen, den eneste legen i verden som vi stoler 100 prosent på. Han hører oss, har ser Oda. Han holder en knapp på epilepsimedisinene hun begynte på høsten 2016. De medisinene som har hjulpet så bra på anfallene. Hvorfor er det ingen av nevrologene på Rikshospitalet som har tenkt på det? De som er eksperter på feltet? Sammen blir vi enige om en nedtrapping og jeg får beskjed om å holde kontakten - sende mail etter tre dager og ringe etter èn uke. Han vil følge dette nøye for å nå målet, nemlig å finne tilbake til gode, gamle Oda. Etter èn uke kan jeg ringe med gode nyheter. Oda, som ikke har villet ha noe mat i munnen det siste halve året har begynt å spise igjen. De neste ukene har vi tett kontakt samtdig som vi trapper ned medisinen. Det endrer seg gradvis. Mindre klaging, mer kontaktsøkende (Oda har ikke villet bli holdt, ikke kose, ofte ikke villet bli tatt på det siste tre kvart året), mer tålmodighet og en interesse for verden rundt seg. Plutselig en dag går det fint å reise på matbutikken. Det blir mindre og mindre brannslukking. Sommerferien, som vi helt ærlig hadde gruet oss til, blir de beste ukene vi har opplevd på et helt år. Vi nyter å være sammen, vi tøyser, vi reiser på utflukter og vi lever. Det er disse ukene, når energien kommer tilbake, at jeg forstår hvor sliten jeg har vært. Hvor utmattet man var og hvor fortvilende det har vært å ikke få hjelp.

Det er ikke alltid lett å være storesøster, men jammen er det godt å være to!

I dag startet hverdagen igjen. For et par måneder siden ville jeg gledet meg til denne dagen. I dag syns jeg det var trist. Jeg skulle gjerne hatt Oda hjemme enda lenger. Det er en ny jente vi har fått i hus. En med mer livsglede. Hun er nesten helt tilbake. Nesten. Vi tør ikke gå helt av medisinene, da vil det skumle epilepsimonsteret være for tilgjengelig. Nå vurderer vi vagusstimulator igjen. Men det er en vurdering og en tanke som skal tenkes senere. Nå skal vi bare nyte. Alle fire. Sammen er vi sterke.

På ferie i Ål i Hallingdal. Oda elsker nærkontakt og kos med gårdsdyr

Denne mannen er verdens beste pappa og klippen som gjør at familien vår holder seg oppreist.

En evighet over kort tid

I dag er det tre uker siden respirator var et faktum. Tre uker siden vi oppriktig gikk og kjente på frykten for at jenta vår ikke ville klare denne runden. Jeg kjenner tårene velte opp i øynene når jeg tenker på den dagen. Det er nesten for vondt å tenke på. For vondt å forholde seg til. Hvordan skal man reise seg gang på gang etter å ha kjent disse følelsene på kroppen? Tre uker. 30.240 minutter med angst, frykt, håpløshet, sinne. Glede, smil, latter. Livet.

3 dager gammel og helt uvitende om hvordan livet skulle bli.

Trykkmålingen i hodet ga ingen svar. Sykepleieren knuget skulderen min og bekreftet at det var lov til å være litt skuffet samtidig som jeg var lettet. Hun forstod. Forstod at vi hadde et så inderlig ønske om å finne svar på hvorfor Oda har klaget og virket smertepreget hver eneste dag i flere uker. Forstod at det er bedre å finne noe, nesten hva som helst, enn å innfinne seg med at man bare må leve med det slik som det er. Oda ble mer og mer våken på respirator og et kamera ned i halsen og luftveiene bekreftet at det ikke lenger var hovent og tett og forholdene var perfekte for å ta ut tuben. Lettelse og frykt gikk hånd i hånd. Hvordan skulle dette gå? For å ikke utlevere Oda for mye vil jeg ikke gå inn på hvordan de påfølgende dagene var. Alt jeg kan si er at de dagene var et mareritt som jeg ikke unner min verste fiende. Det gjør ordentlig vondt å tenke på at for Oda var det marerittet en realitet. Trond og jeg byttet på å sitte hos henne. To timer, kanskje tre holdt vi ut, og så måtte man ut og lufte hodet. Oda hadde ikke den muligheten. Hun måtte bli. Oppleve, kjenne på og leve seg gjennom det.
Etter tre dager begynte det heldigvis å snu. Vi så små glimt av latter og smil. Etterhvert kunne vi begynne å trille litt i vogn rundt i gangene med medisinpumper og sykepleier på slep. Solen stakk endelig fram og sendte varme stråler gjennom vinduene. Livet.

Opp i vogn på intensiven.

 Når ting først snur går det i rasende fart mot bedring. På dagen to uker etter at hun ble lagt inn på intensiven blir vi flyttet ned til barnepost. En seier i seg selv. Oda er sliten, medtatt og redd, men vi ser at hun begynner å ligne på seg selv. Etter kun et døgn kommer ambulansen og henter henne for å kjøre henne til Skien. Trond og jeg blir enige om at vi ikke gidder å være der mer enn èn overnatting. Det får være grenser. I motsetning til forrige gang vi dro fra sykehuset etter en heftig intensiv-runde kjennes det denne gangen bra. Alt er som det skal, ingen vonde følelser. Det er to rørte og lettede foreldre som setter seg i sofaen den kvelden med hjemmelaget pizza og to babycaller med skjermer som viser to fredfulle, sovende barn. Det trodde vi ikke vi skulle få oppleve igjen. Takknemligheten er til å ta og føle på. Livet.

Dagen etter setter vi oss i bilen og reiser på hyttetur til Nøtterøy med storfamilien. Det har vært planlagt lenge og vi tenker alle har godt av å komme seg litt bort. Her kaster vi ikke bort tiden! Men det gjør godt og vi koser oss. Oda er omringet av de som betyr aller mest for henne og både hun og Emil får leke med kusinene sine. Det er ei sliten, men veldig glad, jente som setter seg i bilen når vi på søndag vender nesen hjemover. Livet.

Gøy å ha en kusine.

 
I dag er det tre uker siden respirator var et faktum. Tre uker siden vi oppriktig gikk og kjente på frykten for at jenta vår ikke ville klare denne runden. Men hjemme hos oss er det livet som råder. Oda går fortsatt på mye og høye doser med medisiner og er ikke helt seg selv enda. Hun er trøtt og sover en del i løpet av dagen. Oppholdet på Rikshospitalet ga oss ingen svar på noe som helst. Nå er planen at hun om en måned skal ta bronkoskopi, et kamera ned luftveiene helt ned til lungene, for å se om man kan finne svar på hvorfor hun blir så tett når hun gråter. I tillegg skal vi begynne å skrive en smertedagbok for å kartlegge smertene og ubehaget. Så skal vi tilbake etter sommeren for en oppsummering. Jeg ser fram til det og håper vi kan bli litt klokere da. Men i dag lever jeg her og nå. Vi tilbringer ettermiddag i hagen. Mens jeg triller på Emil utenfor hekken, den lille apekatten som bare vil sovne i en vogn i bevegelse, hører jeg Trond som hujer og dytter på Oda på husken. Og så - så kommer en rungende, trillende latter. Den vakreste lyden i verden. Lyden av selve livet.

Et ønske om svar

Det ble til slutt en overflytting fra København til Oslo. Emil og jeg fikk være med i ambulanseflyet mens Trond skulle kjøre bil tilbake. Idét jeg kom ut på rullebanen og så flyet som skulle frakte oss den halvannen times lange turen til hjemlandet skjønte jeg at jeg ikke hadde trukket vinnerloddet. Jeg vet ikke helt hva jeg hadde sett for meg. Jeg forstod vel at det ikke ville være en diger jumbojet med skinnseter, vin i glasset og høflig kabinpersonell. Men at det skulle være en liten skranglekasse på størrelse med en liten Mazda, DET hadde jeg ikke trodd. Det var rett før jeg ba om å få litt av Odas sovemedisiner der jeg knuget Emil inntil meg på båren jeg var stroppet fast i mens turbulensen nesten ristet av meg øreklokkene. Hovedpersonen sov heldigvis godt og var stabil hele veien inn til barneintensiven på Rikshospitalet.

Det føles så rart å sitte her. Vi har fått samme plassen som sist. Maskinene, lukten, utsikten - alt er så kjent men likevel så ukjent. Det føles spesielt å se bort på plassen hvor den lille jenta Oda delte rom med i fire uker lå. Hun som døde. Nå ligger det en annen liten baby der og nye foreldre våker over sengen. Sånn er det her, noen forsvinner og nye tilkommer.
Jeg stryker vaskekluten varsomt over huden hennes og avslitter med en massasje av hele kroppen med bodylotion. Oda leer ikke på et øye før jeg setter i gang med å pusse tennene. Hun elsker å pusse tennene til vanlig og starter, som hun pleier, å tygge på børsten. Øynene åpner seg men hun ser meg ikke. Det dopede blikket ser rett gjennom meg og virker ufokusert. Jeg snur meg i ett sekund og da jeg igjen hviler øynene på henne har leppene skiftet farge fra rød til blå. Hun presser, holder pusten og lar ikke respiratoren gjøre jobben sin. Alarmene begynner å pipe, metningen raser nedover. Det prikker i huden. All ære til sylepleieren som jobber rolig men effektiv. Ikke et eneste stresshormon utskilles fra denne kvinnen som vet nøyaktig hva hun skal gjøre. Noen ekstra doser med med narkosemedisin og litt bagging fra sykepleieren så blir alt stabilt igjen. Jeg holder pusten, orker ikke ta ting innover meg.

Det er tatt MR av hodet som egentlig ikke viser noe endring fra sist. Jeg er både lettet og skuffet. Det hadde vært så enkelt om de kunne finne noe. Vi kan ikke fortsette å leve i uvisshet med et barn som ikke har det bra. Nå venter vi på en ledig operasjonsstue så nevrokirurgen kan borre i skallen hennes og legge inn en trykkmåler. Da får vi det endelige svaret på om det må gjøres noe kirurgisk med hodet. Og hvis svaret er negativt, da må vi bare begynne å snu på neste stein slik anestesilegen sa. Vi må få et svar. Et eller annet sted ligger det jo et svar. Så gjelder det bare å holde ut og heie på livet i denne lange og tøffe ventetiden.

Uværsskyer

Det varme vannet i dusjen er på grensen mellom ubehagelig og vondt. De lyse røde flekkene på skuldrene mine vitner om at vannet nok er i overkant varmt. Men jeg trenger det. Trenger noe som kan ta fokuset litt vekk fra de psykiske smertene. For 150 meter unna ligger Oda på respirator på intensiven. Nok en gang er det hun som er blitt valgt ut til å kjempe for livet, denne gangen i storbyen København. Jeg skjønner det ikke. Hvorfor hun?! Jeg får knapt puste. Frykten klamrer seg til kroppen til tross for det varme vannet. Det går ikke an å skylle det vekk..

Mandag
Vi er i Danmark for Odas treningsuke. I helgen har Oda hatt en økende uro med ubehag. I går startet det med gråt. Hun er stort sett utrøstelig og har sovet kun 2 timer i natt. Vi drar på den første treningsøkten men det er ganske nytteløst. Oda vil ikke bli tatt på og hun får panikk hvis hun må ligge på siden. Det blir bare gråt og vonde opplevelser og vi velge å avlyse nesten treningsøkt denne dagen. Hun tar seg nye til øret når hun gråter og vi velger å oppsøke akuttmottaket på lokalsykehuset. En ørebetennelse, får vi beskjed om. Det vil fort bli bedre med øredråper og antibiotika.

Tirsdag
Frustrasjonen vår stiger. Hun blir ikke bedre, heller værre. Det ble nesten ikie noe søvn i natt heller og nå gråter hun så og si konstant. Hyler av smerte. Tårene presder på hos alle sammen, det er vanskelig å konsentrere seg om noe annet når smertegråten trenger seg gjennom marg og bein. Kvelden kommer og vi syns ikke det er greit lenger. Pusten hennes blir også tettere. Trond prøver så godt han kan å trøste Oda i baksetet mens jeg kjører godt over fartsgrensen tilbake til akuttmottaket. Det skal gå hele 5 timer med krangling og diskusjon før legene forstår alvoret. Da klarer Oda nesten ikke å puste. Bekymringen i legenes ansikt er som en ørefik - de har ikke utstyr eller kompetanse til å gi henne nok beroligende til å sovne eller legge henne på respirator. Ambulansen kommer for å kjøre henne til København. Legene klarer ikke legge inn veneflon som trengs hvis hun må intuberes på veien for å få pustehjelp og ambulanselegen kan berolige meg med at det vil ordne seg. De kommer da til å borre med en drill inn i beinet under kneet hennes og legge veneflon inn der. Mens hun er bevisst. Jeg klarer ikke mer. Tårene renner. Hvorfor?!

Onsdag
Turen til Rikgshospitalet gikk heldigvis greit. Men nå sliter Oda for alvor. Det lille brystet klemmes flatt hver gang hun trekker inn pusten. Hun er så utrolig redd. Jeg vil tro det føles ut som om hun puster gjennom et sugerør. Legen spør hva vi tenker og vi svarer at nå holder hun snart ikke ut lenger og vi SKAL ikke la henne streve frem til pustestans. Det er ingen annen utvei, hun legges på respirator.

Legen er bekymret. Lurer på om vi har fått noen prognose for Oda når hun er i en slik tilstand. Spørsmålet gjør meg kvalm. Jeg forstår at han spør, men jeg vil likevel skru tiden tilbake til minuttet før spørsmålet kom. Trond og jeg holder rundt hverandre. Gråter og gråtee. Må vi tenke tanken at hun skal dø? Vi er usikre på om kroppen hennes vil tåle enda en runde med sykdom og respirator. Vi klarer ikke si ordet "dø" høyt. Det er for voldsomt, for skremmende. Vi stedet lar vi tårene renne. Hele dagen.

Torsdag
Oda er utilpass på respiratoren og tydelig smertepåvirket. Det er vanskelig å finne balansen melllom koma og lett døs. Hun tåler så mye medisiner og det er ikke enkelt når de ikke kjenner henne. Det blir besluttet at hun skal overflyttes Rikshospitalet i Oslo. De kjenner henne og vil ta gode avgjørelser . Jeg sier først nei, vel vitende om alt som skjedde der sist og hvordan avgjørelser holdt på å ta livet av henne. Til slutt blir vi enige om at det er det beste likevel og prosessen om å få et ambulansefly starter. Oda blir lsgt ordentlig i koma og vi kan også finne litt ro.

Fredag
"Mamma er her nå" hvisker jeg inn i øret hennes i det jeg setter meg ned ved sengen. Hun virker fredfull, har sovet hele natten får jeg beskjed om. Svetten pipler i pannen og skjermen bak hennes forteller meg at hun har feber. Jeg stryker over de små fingrene som enda ikke er vasket rene for blod. Den er kjølig. Hånda mi stryker videre oppover armen, forbi de 11 nålestikkene som vitner om en kamp om å få lagt inn en arteriekran - en veneflon som også måler blodtrykk. Den andre armen har flere stikk og lysken, den som ikke allerede er opptatt av en cvk, like så. Øyelokkene hennes glipper og åpnes. Øynene farer hit og dit i rommet. Jeg reiser meg så hun kan se meg. Øynene kikker inn i mine, det føles som en evighet, før de glir igjen.

Vi snur henne på siden og suger opp slim. Metningen faller og respiratoren klarer ikke puste for henne. Skjermen viser at det er kritisk. Sykepleieren roper ut at det må komme en lege med en gang føe hun kobler fra respiratoren og begynner å bagge henne. I et brøkdels sekund streifer ordet "død" hodet mitt, men det tar ikke lange tiden før metningen er bra og jeg kan trøste en livredd 3åring som nok også fikk ordet "død" streifende gjennom tankene. Legen mener hun fikk spasmer i lungene fordi hun jobber så imot respiratoren. Alt jeg kan gjøre er så sette meg ned hjelpesløs og holde henne i hånden. Vi venter på svar angående overflytting. Bli hos meg Oda. Du og Emil er det beste jeg har. Vær så snill, bli hos meg!

Danse mot vår

Oda valgte livet. Da det stormet som verst valgte hun å kjempe. Å være sterk. Å være modig. Ettersom dagene går er det ikke bitterhet som sitter i kroppen min, det er en takknemlighet. Det er så fantastisk å kunne se på henne, høre latteren hennes, kose med henne. Jeg vet hva vi har gått igjennom og at det var nære på, men det er like vel så uforståelig. Jeg skjønner frykten for døden først da  hun, etter to uker fri fra sykdom, får en ny luftveisinfeksjon. Brystet mitt tetner seg og halsen min snører seg sammen i takt med hennes. Den hvesende pusten hennes på kveldene og natten drar meg rett tilbake til marerittet. De kommende ukene reiser vi i shutteltrafikk mellom hjem og barneavdelingen. Vi gir hyppige innhalasjoner med medisiner for å åpne luftveiene. Angsten vår kan ikke sammenlignes med angsten Oda føler. Hun er blitt så traumatisert etter sykdomsperioden rundt juletider. Med en gang hun sliter litt med å pusten får hun panikk. Hun husker. Husker hvordan hun jobbet med pusten helt til hun ikke orket mer og fikk pustestans. Hun får panikk ved litt mageknip, for hun husker hvordan kroppen ristet av smerter i magen da tarmen hennes begynte å dø. Hun får panikk hvis vi tar på kroppen hennes uten at hun får beskjed om det på forhånd, for hun husker alle hender som kjente, kløyp og tok seg til rette på kroppen hennes uten at hun hadde noe hun skulle sagt. Bekymringene gjør at alles skuldre trekkes opp mot ørene. Det er vanskelig å få dem ned. Selvom hun kjempet, var modig og sterk, selvom hun valgte livet, er ikke kampen over enda.

Oda og Emil er sammen på ordentlig for første gang siden Oda ble syk. Det er best å være to!

Legg til bildetekst

Tiden går. Bekymringene våre smelter i takt med snøen. Vi overvinner enda en luftveisinfeksjon og en heftig runde med Norovirus. Odas humør er strålende og kroppen blir stadig sterkere. Listen med ting som må gjøres har blitt skjøvet til side gjennom hele sykdomsperioden, helt fra desember, og med skrekk og gru tar vi den endelig frem og føyer på enda flere punkter. Det skal sendes klager, skrives søknader, taes telefoner til Nav, svare på spørreundersøkelse om immunsvikt. Det skal tilrettelegges mer kommunikasjonsmateriell, få igang alle bestillingsresepter som er satt på vent, bestille opp medisiner og utstyr, prøve ut hjelpemidler og purre på leger som ikke gjør jobben de skal. Puh. Svetten pipler i tinningen ved tanken på å begynne. Men det er utsatt lenge nå. På tiden å gjøre den kjipeste jobben i Annerledeslandet. Dette er også en del av livet.

Når storesøster ser noe hun vil ha.. Vi digger når hun er rampete!

Vi har lenge ventet på at den manuelle og den elektriske rullestolen til Oda skal bli ferdig tilpasset. Dagen den elektriske stolen endelig kommer til barnehagen og Oda skal få prøve den for første gang er vi spente alle mann. Da vi søkte Nav om å få elektrisk stol som hun kunne kjøre selv lurte vi helt ærlig på om det var for tidlig. Om hun ville klare det. Jeg blir oppgitt over meg selv. Jeg sier til andre at de ikke må undervurdere Oda og så gjør jeg det jeg også. For det tar Oda ikke mer enn to minutter å forstå at stolen kan kjøres fremover med joysticken. En liten jubel fyller rommet og de rørte øynene til Odas ergoterapaut møter mine og jeg kjenner smilet mitt fylle ansiktet. Stoltheten runger i kroppen og tårene triller nedover kinnene i bilen på vei hjem. Jeg trodde det ville bli litt spesielt når Oda endelig fikk rullestol. En slags vond bekreftelse på at Oda ikke kan gå. Og jeg hadde helt rett - det ble spesielt. Og vakkert. Og rørende. Og en nydelig bekreftelse på at Oda forhåpentligvis en dag kan bli selvstendig når det kommer til forflytning. Det betyr ikke all verden å måtte sitte i en stol. Det å gå er kun en liten del av livet.

Stolt og stor jente som prøver ut rullestol

Det er godt å kunne si at det nå endelig er vår. Vinteren er ingen årstid for oss! Foran oss ligger en spennende tid. Om èn uke reiser vi til Danmark på en ukes treningsopphold. Oda skal starte med ABM-trening og vi er utrolig spente på hvordan denne uken blir. I etterkant vil vi få med et treningsopplegg som vi må implementere i hverdagen. Kjenner vi at dette er noe for oss må vi reise ned til Danmark for trening minst to ganger i året. Jeg kjenner jeg har store forhåpninger. Ikke nødvendigvis om at de kan utrette mirakler, men å kunne hjelpe Oda på veien til en sterkere kropp og med mer forståelse. Med oss på lasset har vi lillebror, Farmor og Farmors samboer. Trening kombinert med ferie og familietid. Vi skal kose oss, vi skal være sammen og vi skal bare nyte.
For vi - vi heier på livet.

Kampen for livet

Tiden snegler seg av gårde. Sekunder blir til minutter. Minutter blir til timer. Vi prøver så godt vi kan å trøste henne gjennom smertene, veilede henne gjennom angsten og frykten. Det dopede, men fortsatt åevåkne og redde, blikket hennes følger sykepleiernes minste bevegelse. Selv med tube ned i halsen virker det som at det er en av hennes viktigste oppgaver - passe på hvem som nærmer seg senga hennes og forberede seg på ubehag eller smerte. Det er tøft å sitte der. Dag ut og dag inn. Jeg savner henne. Jeg savner gode, gamle Oda så mye at det gjør vondt i hver fiber i kroppen. Jeg tør ikke la katastrofetankene få for mye plass, da vet jeg ikke om jeg noen gang klarer å reise meg igjen.
Jeg sender stadig små blikk mot den lille jenta som deler rom med Oda, det har de gjort i to uker nå. Mammaen hennes møter blikket mitt og gir meg et smil. En felles forståelse. En felles smerte. Et felles glimt av håp.

Det går noen dager og vi blir enige om å  prøve å ekstubere henne for tredje gang. Det blir en tøff tid med vansker med pusten og andre utfordringer. Men Oda kjemper. Hun kjemper så hard at jeg kan ikke gjøre annet enn å bli imponert. For hun er så sterk, så inderlig sterk, og etter enda en uke i uvisshet og helvete på barneintensiven kan vi med lettere skritt og tårer i øynene trille senga til Oda ned på barneposten.
Kampen er ikke over, det skjønner vi ganske fort. Etterhvert som den lille kroppen skal av beroligende og vanedannende medisiner kommer abstinensene og anfallene snikende innpå henne. Det starter med ett ryk. Så ett til. Og enda ett. Anfallene kommer som perler på en snor og hun er ekstremt sensitiv for hver minste lyd. Løvemammen i meg er ikke imponert over at hun blir plassert på et tremannsrom med et barn som ligger og roper i timesvis. Fullt på avdelingen, får vi beskjed om. Hold ut, Oda lille! Bare hold ut litt til..

Vi har blitt kjent med et annet foreldrepar som også har et barn, en gutt,  som lå inne hos Oda på intensiven. To herlige mennesker som gir både Trond og meg mye. Energi, utløp for frustrasjon, glede over fremskritt hos hverandre. Vi snakker sammen hver dag og det er godt å ha noen å snu seg til når livet blir vanskelig. Noe som virkelig forstår. Det er til dem, og foreldrene til den lille jenta, tankene mine går når ambulansefolkene triller Oda ut i den ventende transporten som skal frakte henne til Skien sykehus. Ett skritt nærnere hjem for Oda. Fortsatt ikke så bra for de andre barna. Jeg får gitt mammaen til gutten en klem før vi drar og vi blir enige om å holde kontakten.

Dagen etter vi kommer til Skien dør den lille jenta. 6 måneder gammel. Det er først nå jeg kjenner og forstår hvor redd jeg er. Hvor nærme vi var å miste Oda. Jeg gråter noen tårer for disse foreldrene og klarer ikke glemme mammaens blikk fylt som var så fylt med håp. Trond og jeg lover hverandre å ikke ta en dag for gitt. Sette pris på de nydelige barna våre, ikke ta det som en selvfølge at de er her. Så sender jeg en ekstra tanke til gutten som ligger og kjemper: Hold ut, dette vet jeg du klarer. Søvnen tar meg og jeg kejenner det kribler litt i magen for i morgen får Oda lov til å komme hjem.

For første gang på fire uker er vi samlet i bilen alle fire. Slik det skal være. Oda har ekstremt mye anfall og er ikke seg selv. Vi kommer oss hjem men gleden er ikke så stor som jeg trodde den skulle være. Som jeg ønsket den skulle være. For angsten ligger som en klo rundt hjertet mitt og jeg både ser og hører på Oda at noe er veldig galt. Etter kun to og en halv time hjemme må vi ringe ambulansen. Jeg ser frykten i Trond sine øyne og vet at han møter det samme i blikket mitt. Dette er ikke sånn det skulle bli! Trond og Oda drar i ambulanse med lege, Emil og jeg i bil etter. Ting har roet seg når jeg møter dem på mottaket på barneavdelingen. Legen bestemmer seg likevel for å sette en veneflon. I hodet, det eneste stedet som funker. Jeg blir lettere hysterisk når legen setter i gang prosedyren og kan ikke dy meg for å slenge ut en kommentar. I retur får jeg er strengt og oppgitt blikk. Jeg begynner å trippe og kjenner det knyter seg i magen. Legen tar nemlig frem en barberhøvel og raker vekk håret på halve hodet!! Jeg har mest lyst til å gråte når jeg ser de lange, lyse lokkene (les; det tynne pistrete håret) som vi har spart til i 3 år falle i gulvet. Legen sender meg et blikk til som forteller meg hva han syns om min prioritering av hva som er viktig i denne situasjonen. Jeg må gå ut av rommet. Dette blir for mye for meg altså. Jeg banner for meg selv og forteller Emil at det er best for legen at den veneflonen blir brukt.

Enda en hel uke skal det går før vi kan ta med Oda hjem. Veneflonen blir brukt for Oda havner i status epilepticus , kontinuerlig epileltisk altivitet i hjernen, og havner på intensiven. Jeg kommer alle andre i forkjøpet og gir meg seg selv et klaps i bakhodet for å ha prioritert tankene mine så dårlig et par dsger tidligere. "Best å brike den veneflonen" du liksom.
Da vi endelig kommer hjem er det med ei jente som ligner mer og mer på seg selv. Første gang vi hører latteren hennes ordentlig kniper jeg tak i de to bollekinnene hennes, slik en gammel tante ville gjort, og roper høyt av fryd. Stakkara Oda får et anfall av mora si. Så blir hun mer aktiv på lekematta og til slutt begynner hun å ville spise litt mat selv.

5 lange uker. Fra himmel til helvete. Fra helvete til himmel. Er berg og dalbane jeg ikke unner noen. Vi er ikke i mål enda, men Oda vant kampen. Nå skal hun bsre komme til hektene igjen og vi skal nyte tiden sammen. For det er ingenting som betyr mer akkurat nå enn å kunne legge seg inntil henne i senga og snuse inn lukten av henne. Hendene hennes som søker ansiktet mitt og det lille smilet som leker over leppene før hun sovner tett inntil meg helt til krampa tar armen min og nakken stivner. La meg får ha deg for alltid, min lille. For alltid.