Frøkna har blitt 2 år!

Da livene våre ble snudd på hodet brukte jeg mye tid på å tråle nettet etter blogger som kunne gi meg en bekreftelse på at jeg ikke var alene i verden om å ha et sykt barn med store utfordringer. Jeg kunne være våken hele netter, med tårene fossene nedover kinnene, mens jeg leste og leste. Dette var noe som ga meg stor trøst. Den dagen jeg selv startet å blogge handlet det mest om å holde nærmeste venner og familie oppdatert på hva som skjedde med Oda. Vi var i en situasjon med mye usikkerhet, opp- og nedturer og vi levde i en boble hvor vi følte vi ikke klarte å fortelle og underrette alle vi ønsket. Aldri i min villeste fantasi hadde jeg trodd at bloggen skulle vokse og bli til noe større enn det. Når jeg får høre gjennom bekjente at bekjente av dem igjen venter på en oppdatering om Oda blir jeg varm om hjertet. Jeg fikk også, faktisk for ett år siden i dag, en kommentar på bloggen som jeg dessverre aldri svarte på. Men den var fra en mor til et barn med funksjonsnedsettelse som skrev at "hvert innlegg er som et lyspunkt i hverdagen". Hun fant inspirasjon og pågangsmot i våre historier. Den kommentaren betyr mer for meg enn jeg kan formidle. I starten ønsket jeg å oppdatere, og det vil jeg nå også, men jeg håper at vårt liv kan vise at der det er liv er det håp. Der det er glede er det kjærlighet. Og hvis jeg bare kan treffe ett menneske, ett menneske som kan finne samme trøsten, i mine ord, som jeg lette etter natterstid for snart to år siden. Da har jeg virkelig klart det.

I dag er Odas store dag og hun fyller hele 2 år!! Jeg kan knapt tro hvor tiden har blitt av og hvordan jeg har fått en så stor jente i hus! I helgen feiret vi med litt av familien og venner og i dag er det bursdagsfeiring både i barnehagen og hjemme med resten av familien. Jeg er så uendelig stolt over hvem Oda er og hva hun har fått til og jeg er så uendelig stolt over hva vi sammen har klart å få til de siste årene. Jeg sier bare; to be continued..

Det er nesten umulig å skulle gå gjennom hvordan de siste to årene har vært og jeg har derfor satt sammen en liten bildehistorie i filmen nedenunder. Anbefaler å skru på lyden, musikken er jo tross alt halve opplevelsen! (har fått tilbakemelding på at filmen ikke kan vises på telefon.. Skal prøve å fikse det i løpet av de neste dagene, ellers må man rett og slett finne fram den gode, gamle datamaskinen:)  )

                     

Oda og Mamma-tid

Jeg elsker de dagene hvor vi ikke har noen planer. Dagene som kun handler om familie og kvalitetstid. I helgen er Trond hos en kamerat i Oslo og Oda og jeg har litt etterlengtet Oda og mamma-tid. Bare kose oss ute, huske, skremme vettet av Oda ved å la henne skli ned sklien med hjelp, lese bok, kose foran peisen. Og selvfølgelig helt-alene-tid på kvelden mens Oda sover trygt og godt i senga si. Disse dagene er fine altså.

I går var vi hos en nevrolog i Arendal. Ned og opp, frem og tilbake, tiden fløy og hele dagen gikk til tross for at legetimen i seg selv kun varte i halvannen time. Jeg tror kanskje jeg aldri noen gang har stolt så mye på en lege som han jeg møtte i går for første gang. Det er ikke til å stikke under en stol at livet med Oda innebærer mange kamper, mye research på egenhånd og en generell skepsis til leger. Jeg vet ikke om jeg kan klandres for skepsisen heller. Hadde vi stolt ett hundre prosent på legene når Oda var baby og ikke tatt de vanskelige kampene er jeg usikker på om Oda hadde vært her den dag i dag. Det er synd at det skal være sånn. I Norge. I 2016. Men denne nevrologen, han har min absolutte tillit og det kjennes veldig godt. Det er deilig å ikke forberede seg i dagesvis på en enkelt legeavtale og møte opp med høye skuldre klar til kamp. Odas epilepsi er i bunn og grunn vår største utfordring om dagen, det har den forsovet vært store deler av livet hennes og vi trenger sårt den beste ekspetisen på feltet koblet inn. Hun har en epilepsi som reagerer dårlig på behandling og jeg begynner å bli ufattelig lei av at den lille kroppen skal gå gjennom liste på liste med bivirkninger som ville skremt de fleste av oss uten at det er til noe hjelp. Men nå ser det kanskje ut til at det er et bittelite lysglimt i tunnelen. En ny type medisin. Foreløpig ingen bivirkninger. Forløpig en liten bedring. Vi prøver. Vi prøver bare littegranne til.

Om bare to og en halv uke fyller frøkna hele to år. Det er en lykkerus å kunne forberede seg til den dagen. Jeg har sagt det før og sier det igjen; de som sa Oda var uforenelig med liv kan rett og slett gå og ta seg en bolle. For Oda i dag er en sprudlende og humørfylt jente som er full av liv. Hun begynner å forstå så mye nå og det er utrolig gøy. Om det er at hun er blitt eldre, om det er pga bedre medisiner eller om det er på grunn av alternativ supplerende kommunikasjon er usikkert, men det spiller ikke så mye rolle. Hun forstår enkeltord, setninger, situasjoner. Hun stopper opp og lytter med forventning hvis jeg forteller henne at "nå kommer Pappa hjem". Hun blir sint hvis jeg forteller henne at vi skal spise mat og ingen ting skjer. Hun fniser og ler når jeg sier vi skal dra i barnehagen og hun fniser enda mer når jeg bærer henne ut av barnehagen og hun ser bilen. Vi jobber på spreng nå for å få søkt på en type kommunikasjonsbok som heter PODD. Hun vil få den, mest sannsynlig, både i papirform og digitalt på IPAD. Både vi og barnehagen er ganske sikre på at Oda vil være i stand til å peke på bilder. Det er så spennende! Hun knekker koder i rasende fart. Aller helst skulle jeg gitt Oda boka i morgen og sagt "vær så god, nå kan du fortelle meg alt du vil". Jeg vet at det ikke fungerer slik, men jeg skulle så gjerne ønske det. Oda har så mye på hjertet og trenger virkelig en måte å kommunisere med omverden på. Men jeg har stor tro på dette. Med tålmodighet og mye trening vil Oda etterhvert kunne prate, fortelle, trasse og mase. På lik linje med alle barn.

Bestefar er toppers

Ellers ser vi fremgang hver eneste uke. All mat går i munnen og hun har en matlyst og glede over mat som for oss er helt utrolig med tanke på hvordan det siste året har vært. Hun blir flinkere og flinkere til å leke med ulike leker, hun snur seg til begge sider og hun er veldig aktiv med armene. Hun gir tydeligere tilbakemeldinger på hva hun vil og hun har god hukommelse og evne til gjenkjennelse. Fantasien min setter ingen grenser når jeg tenker på alt Oda kan oppnå.

Nå skal sterainlyset tennes og godteskålen fylles opp mens jeg ser på romantisk drama på tv'n. Helt-alene-tid. Men jammen skal det bli godt å tusle ned til soverommene, løfte Oda varsomt over i min seng, legge seg godt inntil henne og sovne med nesa tett inntil den aller beste som finnes. Oda og mamma-tid for alle pengene.

Løvemamma

Det rykker i kroppen i det jeg tråkker inn bremsen litt for hardt på parkeringsplassen og Oda ler i baksetet. Med lommeboka i munnen, bilnøkkelen hengende rundt en finger og mobilen så vidt inni hånda får jeg manøvrert Oda ut av bilen og haster inn på butikken. Men et lettelsens sukk får jeg plassert den tunge ungen i babysetet på handlevognen, frigjort munn og hender for diverse utstyr og tenker med gru på den dagen Oda er for stor for babysetet,for hvor i alle dager skal jeg gjøre av henne da?
Planen er å handle så fort som mulig. Oda er i godt humør, men sliten og ikke helt i form. Dagen i forveien kjørte vi, for første gang på halvannet år, ambulanse. Etter at jeg hentet Oda i barnehagen kom anfallene kastet på den lille kroppen nesten uten pauser. Et rykk her. To rykk der. Så små, men likevel så slitsomme. Likevel så stor skade. Likevel så urettferdige. Etter at makstiden var gått i forhold til hvor mange anfall hun kan ha på visse minutter var det ingen annen utvei enn å finne frem akuttmedisinen. Den vonde medisinen som smaker som 90% ren sprit og som skal sprutes inn i munnen på ei lita ei som i utgangspunktet sliter med å ha tynn væske in munnen. Middagen kom, nesten som forventet, opp igjen, og med klump i magen begynte jeg å telle på nytt mens jeg ventet på at medisinene skulle virke. Ett anfall. To anfall. Ti anfall. Tjue anfall. Ingen virkning. En helt ny situasjon for oss, og vips så var AMK på telefonen og ambulansen på vei. Vel fremme på sykehuset fikk Oda en ny dose med akuttmedisin og nok en gang kom dagens mat opp igjen. En trang til å sette meg ned og gråte kom over meg, men jeg skjøv den fort til side. Medisinene virket denne gangen uten de bivirkningene man er redd for ved dose nummer to; pustestans, og etter noen timer fikk vi reise hjem, utstlitt alle tre etter dagens strabaser. Hjem kjære hjem. Men. Tilbake til handleturen.

Mens jeg lemper varene opp på båndet blir Oda sittende og prate og le til den høygravide damen bak oss i køen. Damen prater og ler tilbake og skryter av hvor blid Oda er. Etter at begge har betalt kommer vi i prat mens vi pakker varene våre. "Så skjønn, hvor gammel er hun?" spør damen og kikker bort på bakhodet til Oda. "Hun er snart to år", svarer jeg, med den største selvfølge. I løpet av få sekunder ser jeg ansiktsutrykket hennes forandre seg fra lattermild til skepsis til vantro til usikkerhet. "Kan jeg se?" spør hun forsiktig og går rundt handlevognen for å kikke på Oda. "Ja det er en fin alder det", sier hun med et skjevt smil og får det veldig travelt med å pakke de siste varene og komme seg ut. Det er ikke før etterpå, når jeg har satt meg i bilen, at det går opp for meg hva som faktisk egentlig skjedde der inne. Denne høygravide dama måtte se på Oda èn gang til for å finne ut av hva hun hadde gått glipp av de fem minuttene hun pratet med henne tidligere. Finne ut av hva som var galt med dette barnet. Løvemammen i meg kommer fram og jeg blir fristet til å se om jeg finner bilen hennes på parkeringen så jeg kan ta en alvorsprat med henne. Episoder som denne gjør at jeg holder pusten litt hver gang fremmede snakker med Oda. Ikke fordi jeg skammer meg over at hun ikke er som mange andre, langt i fra, men fordi jeg er redd hun skal få med seg slike holdninger som dette. Redd for at hun selv skal forstå at hun ikke er som alle andre gjennom fremmedes tilbakemeldinger og reaksjoner. Jeg vet jeg ikke kan skjerme henne fra all verdens ondskap, men enn så lenge skal jeg være løvemammen som passer på. Hvis jeg èn gang til møter et menneske som ser på Oda som en kuriositet og som utstråler at hun er annerledes, så slippes løven ut av buret. Da er det jammen meg bare å passe seg.

2-åringen og løvemammaen

Litt ferie, ja takk

Den siste månedene har vært preget av en nedadgående form og den siste måneden har sykdom hengt over hodene våre. Til tross for dette har Oda hatt et utmerket humør og hun ler, skravler og tøyser hele døgnet. I begynnelsen av sommeren reiser vi på ferie til Danmark. Det er noe spesielt ved å bare være oss tre og vi nyter de rolige dagene sammen.

Koser oss i Danmark

Under ferien begynner Oda å få feber som kommerer og går, i tillegg til at hun viser stort ubehag når vi tar henne i nakken. Vi reiser til lege så fort vi kommer hjem men finner ikke ut av så mye. Etter tre uker med febertopper hele døgnet og mye nakkesmerter begynner vi å bli ganske bekymret og sykehuset i Skien sender oss til Rikshospitalet en sen ettermiddag. Misforståelser ang. en mulig MR på kvelden gjør at Oda må faste i 8 timer til ingen nytte. Sinnet koker i både meg og Trond, men det nytter ikke. Et lite måltid får hun før det er natta og hun igjen må faste for MR dagen etter. Så går dagene. Undersøkelse på undersøkelse blir gjort. Den største frykten, at det skulle være noen forandringer i hjernen eller en infeksjon i hjertet som er grunnet til alt dette, kan heldigvis skyves til side. Der er det intet nytt å hente. Dermer må vi vente på prøvesvar fra alle andre undersøkelser og vi gjør vårt beste for å gjøre dagne så gode som mulige for Oda, med lek, sang og trilleturer. Opp og ned, fram og tilbake i hver eneste krok av sykehuset. For en gangs skyld er det vanskelig for meg å finne noe positivt og morsomt å skrive om. Og for første gang på ganske lang tid tenker jeg at livet er ufattelig urettferdig. Litt for min egel del, men mest for Oda sin del. Hjertet mitt blir revet ut og trampet på gang på gang mens jeg trøster hun som ikke har det noe godt. Jeg må stryke på den lille kroppen som gråter av panikk og smerte samtidig som to sykepleiere holder henne fast så legen kan "rote" kontrollert rundt i lysken hennes etter en blodåre. Jeg må stå og se på hvordan øyene blir vidåpne og brytkassen slutter å heve og senke seg når narkosemedisinen setter inn. En liten kropp som gjerne ville vært hjemme i hagen og husket, vært i barnehagen og lekt med alt det spennende der og som helst ville vært på et trygt og godt sted. I stedet får hun utallige nålestikk over hele kroppen. Hun får oppleve tvang, ubehag og lange netter med nye og skremmende lyder. Hadde jeg kunnet bytte med henne så hadde jeg gjort det på flekken. Uten å nøle. Men jeg kan ikke og det gjør at jeg føler meg maktesløs. Alt jeg kan gjøre er å trøste, tørke tårer, berolige og la jenta mi sovne på fanget mitt av utmattelse når alt er over, for denne gang.

Sykehusklovnene på besøk! Oda sov seg gjennom besøket, men de klarte å lokke frem smilet hos Bestemor

.

Et fang er godt å ha

Etter èn uke inne på Riksen får vi endelig ett positiv svar; en infeksjon i spinalkanalen. Både nakkesmertene og feberen får en forklaring og det er godt. Hun blir raskt satt på medisiner som vanligvis brukes på transplantasjonspasienter. Vi håper det skal virke uten for mye bivirkninger. Vi får reise til Skien og etter noen dager får vi reise hjem hvis vi ønsker det. Vi er ikke sene med å pakke kofferten og komme oss ut døren. Hjemme er og blir best.
Feberen og nakkevondt er fortsatt til stede. Heldigvis har vi fantastiske besteforeldre som har stilt opp for oss, både før, under og etter innleggelse. De har passet Oda så vi har kunnet kommet oss litt på jobb og de har vært med på å trøste, kose og gjøre dagene fine. Medisinene gjør henne ekstremt hyper og hun sliter med å finne roen i kroppen. Aller helst vil hun sove inntil oss. En blanding av medisiner, feber og utrygghet gjør at hun på de verste nettene våkner et par ganger i halvtimen. Da er det godt å ha besteforeldre som er med henne på natten så vi kan hente oss litt inn.

Ser på barnetv med Farmor

Nå bare krysser vi fingrene at ting vil gå den rette veien. Vi trenger sommerferie. Oda trenger sårt en sommerferie. Så får vi se. Vi får se.

"Halla onkel!"

Kusine Amalie er en av mine beste venner

Å telle prikker

Så satt vi her igjen. Den velkjente lukten av sykehus og lyden av hastende føtter gjør at alle sansene mine er på tå hev. Ventingen er nesten den værste. Etter å ha lest gjennom alle nettaviser, forumer og facebook-sider jeg kan tenke meg  på telefonen går jeg over til å telle antall prikker i rommet. Gurimalla så mange prikker det finnes på et venterom! Jeg innser fort at jeg må finne meg en annen hobby, dette er jo en gal kvinnes tidsfordriv.

Oda har vært forkjølet med hoste, tett nese og feber av og på i noen uker. Grunnet immunsvikten hennes tåler hun mindre når hun først blir syk og det er viktig å starte opp fort med antibiotika hvis det er en bakterieinfeksjon som herjer i kroppen hennes. Jeg er takknemlig for fantastiske sykepleiere og leger som nå har sjekket henne opp i mente, nesten så grundig at de har dobbeltsjekket at hun fortsatt har 10 fingre og tær. Dessverre kunne det høres litt rasping over lungene og det er min største frykt for øyeblikket - en lungebetennelse kan bli veldig farlig for tøffe, lille Oda. Men nå er vi som sagt i ventemodus. Anestesi må komme og ta blodprøver fra lysken hennes. Selv må jeg prøve å ikke kaste opp bare av tanken på nål i lysken.

"Bare sover litt mens du teller prikker jeg, Mamma"

Tankene kan vandre av gåde når man sitter slik og venter. Denne gangen flyr de ikke så langt, kun noen dager tilbake. Langhelg og pinse har flydd av gårde og til tross for pjuskete form av og på har Oda vært i et utrolig godt humør. Hun skøyer, tuller, lurer oss og prater i vei. Til tross for at hun er sosial og glad i mennesker kan mye støy og mye folk bli litt i overkant stressende. Med en liten spent klump i magen troppet vi opp i byen på 17. mai sammen med Odas tante, onkel og kusine for å se på barnetoget. Godt utstyr var vi med øreklokker og tjukt pannebånd til å dekke ørene. Her overlates ingen ting til tilfeldighetene. Men hvem var det som syns korpsmusikken var mest støyende? Jo det var hun godeste mora! Mye mennesker, korps og hurra-rop var visst helt toppers og Oda var nok en smule skuffet når alt var over. Det er godt å vite at vi kan være delaktige når det skjer ting og at Oda, til tross for sine utfordringer, kan ha glede av å oppleve slike dager på lik linje med alle andre.

Et lite blikk på klokken forteller meg at vi nå har ventet i fire timer. Folk har kommet og gått, kommet og gått. Samtidig har min lekre bakdel, som forsovet ikke blir så veldig lekker av denne ventingen hvor man sitter og stapper i seg sjokolade, sakte men sikkert har grodd fast i sofaen jeg sitter i. Det går ikke lange tiden før det går opp for meg at jeg har plukket opp tråden med å telle prikker. Ventingen altså, den kan gjøre hvem som helst gal.

Ett og et halvt år senere

1 år, 6 måneder, 14 dager, 19 timer og 27 minutter siden. Så lang tid siden stjerneskudd og fyrverkeri. Så lang tid siden fest og gavedryss. Så lang tid siden Oda kom til verden. Kom til verden som uforenelig med liv. Det var en tid hvor vi feiret hver uke. Så begynte vi å feire hver måned. Den dagen Oda fylte 3 måneder bakte vi kake og sang bursdagssang. Så gikk det lenger og lenger tid mellom hver gang. Vi feiret med brask og bram den dagen hun fylte ett år, men dagen hvor hun ble halvannet år gikk oss nesten hus forbi. Livet er blitt så annerledes enn vi så for oss for 1 år og 6 måneder siden. Vi trodde vi skulle bruke tiden vår på å besøke graven til barnet vårt. I dag bruker vi tiden på å få trollungen til å sove selvom hun har latterkrampe og å prøve å ikke la bøllefrøet snurre oss rundt lillefingeren sin. Hvem hadde trodd? Jeg. Trond. Våre nærmeste. Og Oda. Vi trodde. Vi fikk rett. Og etterhvert som tiden går får vi færre og færre spøkelser som henger over skuldrene våre. Jeg har nevnt tidligere at væskerommet i hodet som de har vært så bekymret for ser ut til å ha minsket. Det er ikke mange uker siden vi fikk en telefon fra en strålende fornøyd nevrolog på Rikshospitalet som kunne fortelle oss at væskerommet så og si er helt borte! Og neste innkalling til MR - hold deg fast, om ETT år. Vi kan endelig puste ut og slippe å bekymre oss for at Oda skal måtte opereres i hodet.

Dagen for fyrverkeri og stjerneskudd!

..når vi har vært sløve med vaskingen noen dager. Skjerpings!

Den siste tiden har vi begynte med alternativ kommunikasjon med Oda. I samråd med barnehagen har vi bestemt at hun skal bruke symboler, PCS. Det er ikke til å skyve under en stol at Oda nok aldri kommer til å få et språk, i hvertfall ikke et fullverdig ett, og vi er overlykkelige over å få et system som gjør at Oda etterhvert kanskje kan kommunisere med folk rundt seg. For meninger, det har hun. Hun vet hva hun vil spise og kniper munnen sammen hvis hun ikke får det hun vil ha. Hun vet hva hun vil se på barnetv og hopper, ja du leste riktig, nesten ut av fanget mitt hvis jeg ikke setter på riktig program. Hun vet hva hun vil leke med, hun vet hun ikke syns det er noe kult å kle på seg, hun vet hvem hun vil være sammen med og hun vet om hun helst vil sitte å kose på fanget eller herje rundt. Og hun prøver å vise det så godt hun bare kan, men det er ikke alltid så lett for andre enn de aller nærmeste å forstå hva det er hun vil. Og det er ikke en gang alltid vi heller forstår henne. Så vi gleder oss til den dagen Oda selv kan klare å ta det i bruk. Enten ved hjelp av peking eller ved øyepeking. Vi ser allerede at hun kjenner igjen noen symboler og at hun leter med øynene etter symboler i visse situasjoner. Hun vet, klarer og kan så mye mer enn kroppen får til og det er viktig at hun ikke blir undervurdert. Oda er ikke sin funksjonshemming.

"Å ja, symbolet med leke ja!"

Heldigvis for meg så er det noen som ser meg for den jeg er.

Rett før påske fikk jeg telefon fra kommunen. "Ja hei du, det gjelder papirene dere sendte. Jeg foreslår at vi tar et møte". Jeg lurer på om den blide damen i andre enden av telefonen kunne merke de himlende øynene mine og fråden som stod ut av munnen min. Enda et møte?? Jeg som sitter i bilen på vei hjem fra ET MØTE! Høflig og spak i stemmen prøvde jeg å vri meg unna med godsnakk og sjarm samtidig som jeg sank to hakk dypere ned i setet i bilen. Jeg skjønte jo allerede før jeg begynte å prate at det var nytteløst. Så gjaldt det bare å få stoppet bilen og plottet møtet inn i den allerede fullstappede kalenderen som tøt over av sykehusavtaler og møter. Så fløy mars, april og mai har endelig kommet. I kalenderen er den store tomrom og blanke felt. Det som tøt ut av kalenderen er unnagjort. Vi har ikke behov for så mye oppfølging lenger (les: vi har behov for sinnsykt mye oppfølging men ikke like mye som før) og dagene nytes med fri, tid og hjemmekos.
Det er ikke lenge siden vi hadde en langhelg på Tynset og snart går turen til Danmark. Det er viktig for oss å ta med Oda på mye forskjellig og vise henne verden. Det er viktig for oss at Oda får et så normalt liv som mulig. Og med tanke på at det nå bli mindre og mindre sykehus er den normale hverdagen så og si like normal som alle andres. Og det er godt. Så nå, ett og et halvt år siden stjerskudd og fyrverkeri kan jeg endelig, ENDELIG, si at hverdagen den er rolig.

"Jeg vil også oppleve verden!"

Tynsettur

Når man er stor jente så får man lov til å sitte bitte bitte litt.

Lettelse

Det er rart hvordan man går og venter og venter på noe men når det først skjer så skulle man gjerne ønske man kunne ventet litt lengre. Etter å ha fastet hele morgenen kommer telefonen fra MR om at det er Oda som skal inn. Turen gjennom krokete ganger, forbi rom hvor barn gråter og voksne mennesker ligger i senger i korridorene, er plutselig over på et blunk. Pulsen min er litt høyere enn normalt og Oda er urolig. Merker hun at jeg ikke er komfortabel? Skjønner hun at noe skal skje? Vi blir møtt av en smilende og trygg anestesilege og sykepleier og får beskjed om å sette oss. Jeg i stolen, Oda på fanget. En maske blir presset over munnen og nesen hennes. Noe av den illeluktende gassen siver på utsiden av masken og jeg motstår trangen til å brekke meg. Litt etter litt roer den lille kroppen kroppen seg. Hun sovner, frie luftveier blir sikret og den slappe kroppen blir lagt godt til rette på benken. "Takk for hjelpen", sier sykepleieren og gir oss et smil. Vi har vært gjennom det før. Det blir aldri rutine.

Ventetiden er som vanlig lang og vi holder oss i ånde. Et lite minutt legger jeg fra meg boka jeg leser i og bare stirrer ut i luften. Med en gang blir jeg overmannet av èn fryktelig tanke; hva hvis hun ikke våkner igjen? Det gjelder å holde seg i ånde. Hva som helst, bare ikke la tankene slippe til. Vi har vært gjennom det før. Det blir aldri rutine.

Vi tenner et lys i sykehuskirken for en kollegas sønn og Odas 4q bror Brantley som begge ligger på intensiven og kjemper.

 

Beskjeden kommer om at hun er ferdig og vil bli trillet ned på rommet. Det er en lykkerus uten like å vite at de nå anser henne som så stabil og i god form at hun kan få lov til å våkne opp nede på sengepost på eget rom. Langt vekk fra stress, piping fra maskiner og andre pasienter oppe på oppvåkningen. Det går helt knirkefritt og den lille kroppen er ivrig etter å få komme på fanget for å kose og døse. Jeg nyter stunden. Oda har sjelden tid til å være på fanget lenge av gangen. Jeg nyter å sitte med en slappfisk i stedet for en mark. Lang kosestund. Dette er i hvertfall ikke rutine.

Trond reiser hjem på kvelden. Vi føler oss trygge på at det ikke ligger noen farer og lurer rundt hjørnet og har fått beskjed om at det ikke blir operasjon på dagen hvis det trengs. Vi er blitt forberedt på at det kanskje er på tide å operere. Er det endringer så må nok noe gjøres.
Godt under dyna sliter jeg med å finne søvnen. Denne gangen er det ikke irriterende naboer som plager meg men en pute og madrass ut av en annen verden. Madrassen er trukket med klam plast og puta er..vel, jeg vet ikke om den går under definisjonen pute. Jeg bretter den i to, bretter den i fire og har en noenlunde tykk pute hvor det er plass til halve hodet mitt. Vær så god søvn, bare kom og ta meg. I tillegg er Oda blitt litt tett i halsen og snorkingen hennes fyller rommet. Er det ikke mannen så er det jammen meg ungen. Dette er faktisk litt rutine.

På fredag setter legen seg ned med meg. Jeg er forberedt. Kanskje må vi bli og kanskje må hun operere. Hun kan fortelle at det faktisk ser ut til at det er endringer på bildene. Hjertet mitt synker og jeg biter tennene sammen for å stålsette meg for resten. Derimot kan en blid lege fortelle meg at endrinene er til det bedre. Det ser faktisk ut som at væsken har trukket seg litt tilbake og væskerommene er mindre. Det er ikke snakk om operasjon i det hele tatt. Det er snakk om å begynne å ha lenger intervaller mellom MR bildene. I hui og hast slenger jeg klær og eiendeler opp i kofferten. Oda, som sover stakkars, blir vekket, kledd på og stappet opp i vognen. Her skal vi ikke være et sekund lenger. Med lette steg tripper vi ut av avdelingen, ut gjennom hovedinngangen og ut i sola. Oda får den i øynene, nyser og bryter ut i latter. Dette, dette kan gjerne bli en rutine!

Har fått seg en ny kompis

Back again

I dag er vi i gang med årets sykehusinnleggelse nummer 6. Oda har vært så tålmodig til tross for nålestikk, undersøkelser og mye venting. Hun ler og koser seg mellom slagene og nyter oppmerksomhet fra Bestemor som har vært med i dag og leger og sykepleiere som kommer bort bare for å si hei, så koselig å se deg igen. I morgen er det en ny runde med MR i narkose. En ny runde med usikkerhet og redsel, tvinning av tommeltotter og engstelse for hva de nye bildene vil vise. Ser de endringer? Må noe gjøres? Hva må gjøres? Listen med spørsmål er evig lang. Men det ligger også en liten trygghet i meg. De kjenner henne her. Vi er på fornavn med legene på anestesi, vi kan tøyse med barnelegene på nevro og vi føler på omsorg og empati fra sykepleierne. Dette går bra. Det går som regel bra!

Dagen var lang og kvelden er kjærkommen. Vi bestemte oss for å dele oss i natt siden vi har vært så heldig og få rom på foreldreovernattingen. Flaks for meg så ble vi enige om at det var jeg som kunne ligge der alene i natt. Eller, rettelse. Flaks for meg så ble jeg enig med meg selv om at det var jeg som kunne ligge der i natt. Rart hvordan alt går min vei. Jeg tror det må være fordi jeg er så enestestående og vakker? Men en liten tanke om at realiteten kanskje er at begynner å bli gammel og irriterende med et lite behov for ro streifer borti meg i det jeg trekker dyna godt opp til halsen og gjør meg klar til å sove samtidig som jeg med en oppgitt mine kikker bort på døren inn til naboen og tenker at de må da for guds skyld kunne være litt stille. Klokken har tross alt passert 21.00..!

Øyeblikkets verdi

Den dagen Oda ble født ble vi kastet in i en virkelighet jeg knapt visste fantes. En verden hvor barn er syke. En verden hvor barn dør. En verden hvor sykehus, medisiner, møter, frykt, redsel og hjelpesløshet er en del av livet. Men denne virkeligheten har også vist oss hvordan frykten kan gå hånd i hånd med håpet. Hvordan sykehus ikke alltid behøver å forbindes med redsel, men faktisk med glede. Og hvordan medisinering kan bli så dagligdags at man gjør det med samme selvfølge som man gir barnet et nattakyss.

Oda lærte oss tidlig å sette pris på øyeblikkene, og de er det så uendelig mange av hele tiden. Det gjelder bare å åpne øynene littegrann. Jeg har  øyeblikk hvor jeg sitter i bilen med feelgood-musikk på radioen og trommer med fingrene på rattet. Idet jeg kikker i speilet og får øye på Trond som ser på Oda med et lurt smil og et blikk fylt med kjærlighet og hører Odas trillende latter blir jeg slått av en enorm glede. Gleden er nesten så stor at det blir vanskelig å holde tårene tilbake og jeg tenker at jeg må være det lykkeligste mennesket i hele verden. Eller øyeblikket hvor vi møter et fremmed menneske. Oda blir alvorlig og kikker opp på meg for trygghet og bekreftelse, og jeg blir slått av en enorm lykke over hvor søkende og smart den jenta er. Det er øyeblikk ved matbordet, det er øyeblikk på trilletur og det er øyeblikk når jeg ser familien min være sammen. De er store og de er bitte, bitte små. Uansett hva vi har gått igjennom og hva vi må gå igjennom i fremtiden så er jeg, og vil være, et veldig heldig mennesker som har fått ei jente som har åpnet øynene mine og presentert meg for en verden som er så mye mer enn jeg trodde. En verden som inneholder aller mest lykke.

Bilkjøring inne! Oda var nok litt usikker på hva hun syntes..

Et annet lykkelig øyeblikk er dagen Oda begynte i barnehage. Dagen vi var redd for at vi aldri skulle få oppleve. Oda har snart gått i barnehagen i èn måned og hun stortrives. Vi får tilbakemeldinger om ei jente som ler, er nysgjerrig, er aktiv og ei som har mye på hjertet som må bli sagt. Det er trygt og godt å vite at hun er den samme jenta i barnehagen som hun er hjemme. Og jammen skal jeg si at hun er blitt aktiv. Oda ruller nå over til begge sider og nesten over på magen. Der får hun også vist fram sinnet sitt, for å ligge på magen er ingen favorittaktivitet når man ikke er så god til å holde hodet. Det er armer og ben hele tiden. Med tanke på at hun ikke løftet bena fra underlaget før hun var fire måneder så har hun i dag kommet veldig langt. Jeg er stolt. Jeg er lykkelig.

Blir flink til å holde hodet selv!

Ellers hadde jeg et litt ambivalent øyeblikk for noen uker siden. Det inneholdt enormt med lykke, men det innehold også hjelpesløshet. Det øyeblikket var da jeg innså at huset igjen var fylt med barnelatter. Oda startet på nye epilepsimedisiner i november. Disse gjorde at hun sluttet å spise, sleit med å sove og trakk seg inn i seg selv. Mot juletider ble Trond og jeg obs på at latteren var borte, smilene satt lenger inne og praten hennes nesten ikke var til stede. Vi kjempet en hard kamp mot helsevesenet, men det tok tid før vi ble hørt. Hele tre måneder skulle det ta før vi endelig følte at vi fikk jenta vår tilbake. Endelig sover hun godt og endelig er barnelatter, energi og lyd en del av hverdagen. Men fortsatt vil ikke Oda spise. Spisevegringen sitter dypt i henne og det gjør meg trist at hun som var så glad i mat nå må sondemates. Det har løsnet litt, men vi har fortsatt en lang vei å gå. Det er opp og ned på medisiner med ulike bivirkninger hele tiden for vi finner ikke noe medisin som hjelper henne. Jeg blir rådvill av å skulle stå og se på at jenta mi forsvinner, kommer tilbake, blir trist, blir hyper. Jeg skulle ønske hun kunne få lov til å være bare seg selv. Og for øyeblikket er vi der, men gudene vet hva som venter rundt neste sving.

Barnetv er topp!

Heldig er jeg som har en bestemor som gidder å se på aquarium leeenge med meg.

Det jeg vet er at hverdagen er en helt annen i dag enn den var for ett år siden. Da var den mye tøffere. Vi har innfunnet oss med at noe kan vi endre på mens andre ting er som de er. En stor forandring gjelder Odas immunsvikt. Denne gjør at hun må få tilført medisiner som holder immunforsvaret oppe. Tidligere har vi vært på sykehus èn gang i måneden for intravenøs behandlig. I dag gir vi det hjemme selv gjennom en nål som settes i låret. Medisinen kobles til en pumpe og hele behandligen tar tre timer èn gang i uken. Det skremte oss i begynnelsen, men takk og lov for at vi får hele tolv mindre dager på sykehus i året. En forandring som har mye å si for oss. Og det er slik at jeg har noen ganger under denne prosedyren møtt blikket til Oda og fått et nydelig smil tilbake. Og også da kan jeg ha et øyeblikk hvor jeg blir slått over ende av en enorm lykke.

Skal nemlig bli fotballspiller...