Sykejournalen til Oda er så lang at legene ler litt hver gang vi kommer på barneavdelingen eller skal til kontroll. Til tross for at hun bare er 3 måneder, er historien hennes mer innholdsrik enn de aller fleste babyer. Historien er lang, men den må fortelles. Dette er vår historie.
Oda kom til verden etter en lang og vond fødsel som endte i hastekeisersnitt. Til tross for at jeg var sliten og neddopet det første døgnet, brukte jeg all min våkne tid på å holde den lille, nydelige bylten inntil brystet, snuse inn lukten av henne, studere ansiktet, kysse på hendene hennes og fortelle henne om og om igjen hvor ønsket hun var. Hun var helt, helt perfekt. Dagen etter fødsel kom legen inn på rommet og fortalte at de ville ta noen kromosomprøver av henne. Hun hadde noen tydelige stigmata som kunne tyde på at hun hadde et syndrom. Stigmata? Den perfekte lille jenta mi? Nei, det kan ikke stemme. De neste dagene fulgte mange undersøkelser og hele tiden ble det påpekt ting som ikke var normalt. "For høy panne, bakhodet er for stort, sitter ikke tommelleddet litt for langt ned? Armene og bena er alt for korte i forhold til kroppen (dette viste jo et røngtenbilde noen uker senere at ikke stemte) og så virker hun kanskje litt hypoton i bena (det er hun i hvertfall ikke, sterk som bare det)". Etter hver undersøkelse følte jeg at jeg sank lenger og lenger ned i bakken. De lette og lette etter feil, alt det positive ved jenta vår betydde ikke så mye for dem, og håpet mitt om å ha fått et friskt barn ble knust gang på gang. Sorgen over å ha fått et barn med spesielle behov krøp sakte men sikkert inn i meg og i tårene mine lå redsler om å aldri få høre henne si "Mamma", at hun skulle bli mobbet og at vi måtte omstille oss i hverdagen.
En liten trøtting som elsker kos
1 uke gammel
Selv om Oda var lagt inn på Nyfødt intensiv hadde vi henne på rommet vårt hele dagen og vi ble fort godt kjent med henne. Hun fikk lagt ned nesesonde rett etter fødsel, men vi trente stadig på å spise av flaske og prøvde å få henne til å ta bryst. Det var strevsomme dager mens vi ventet på svar på kromosomprøvene, men vi nøt tiden med det lille vindunderet og gledet oss over alle små fremskritt, som første gang hun suttet ordentlig på sutten og første, og eneste gangen hun spiste skikkelig av brystet. I tillegg var hun en skikkelig kosejente og roet seg alltid når hun fikk komme opp i armene til mamma eller pappa. Da hun var halvannen uke gammel ble hun fraktet i ambulanse til Riksen for å sjekke ut et utslett hun utviklet på kroppen. Vi fulgte etter i vår egen bil. Der inne ble hun lagt på et undersøkelsesrom og plutselig ble vi slengt inn i en episode av Greys Anatomy. Det kom 15-20 leger inn i rommet på en gang for å kikke på henne, pelle på henne, og jammen meg skulle de ikke studere leggene mine også - et par legger som skal sies at ikke hadde blitt prioritert den siste tiden av graviditeten da jeg ikke en gang kunne skimte mine egne tær eller den første tiden etter fødsel. Så bar det tilbake til Skien igjen. Oda var sliten, transport og undersøkelser tar på en liten kropp.
Torsdag 13. november er skjebnedagen som er prentet inn i hodet mitt, dagen hvor vi fikk svar på prøvene. Legen geleidet oss inn på et lite rom. Hva hun sa kan jeg ikke gjenfortelle, for det klarte jeg ikke å få med meg. Det eneste jeg forstod var at det var veldig alvorlig og mest sannsynlig kom det til å gå galt. Diagnosen hennes var så sjelden at de kun fant informasjon om to andre barn som var sånn. Den ene døde 2 uker gammel, den andre døde 7 mnd gammel. Verden raste sammen. Bilder fosset gjennom hodet mitt, bilder av den stolte Pappa'n som aldri klarte å trille henne fra rommet vårt og bort til Nyfødt uten å stoppe for å dulle og snakke, bilder av den lille frøkna som strekker seg, hodet som virrer bestemt frem og tilbake når hun ikke ville ha sutten, kroppen som åler seg inntil min for å få trygghet og varme. Så måtte vi ta telefoner til besteforeldre. Knuse drømmene deres om et barnebarn som skulle være frisk og få lov til å vokse opp. Jeg ville så gjerne holde det for meg selv og ikke fortelle det til noen, for hvis jeg ikke sa det høyt så var det kanskje ikke sant?
Tårevåte og ute av stand til å tenke noe særlig fikk vi beskjed om at Oda skulle inn på Riksen for å ta flere prøver. De måtte gjøre henne klar for transport, og mens vi hilste på nye leger, skrev under på ulike skjemaer og prøvde å motta trøstende ord fra sykepleiere, hørte vi jenta vår hylskrike og kjempe mot hva enn de gjorde med henne inne på et annet rom. Følelsen av å ikke kunne være der og holde henne i hånda, synge for henne og stryke henne der jeg visste hun likte å bli strøket var uutholdelig.
Transporten innover gikk forsovet greit. Nok en gang kjørte Oda i ambulanse mens vi kom etter i bil. Sorg, smerte og uvisshet preget turen vår innover, og den foregikk for det meste i taushet. Inne på Riksen var det helt andre tilstander enn vi var vant til. Babyene på Nyfødt lå tett i tett, det var mye mer løping frem og tilbake for personalet og Trond og jeg måtte bo i en helt annen del av sykehuset. Fredagen brukte vi på å vente. Oda var lagt i narkose for å ta MR. Det var en forferdelig ventetid, vi visste jo at det ikke er bare bare å være i narkose. Mens vi ventet på rommet vårt tikket det inn en melding på mobilen min. En av sykepleierne til Oda i Skien lurte på hvordan det gikk, sa at hun tenkte på oss og at vi bare måtte ringe hvis vi trengte å prate med noen. Hun hilste fra resten av jentene også. Tårene begynte å renne av denne herlige omsorgen og savnet etter å komme tilbake til Skien var så stort så stort.
Det synet som møtte oss når vi endelig fikk komme opp på Nyfødt igjen kunne jeg ikke forberedt meg på. Jenta mi lå i bare bleia, klam og medtatt, intubert og med slanger og ledninger her og der. Hun var så innmari liten, så veldig skjør og så utrolig uskyldig. Urettferdigheten lammet meg totalt og vi ble bare sittende å kikke og holde henne i hånda hele kvelden. Den kvelden gjorde jeg noe jeg aldri før har gjort i mitt liv - jeg ba til Gud. Jeg fortalte han at jeg ville ha Oda akkurat som hun var, uansett hvor mange utfordringer som fulgte med, bare hun fikk lov til å leve. "Ikke ta fra meg jenta mi", gjentok jeg gang på gang. Bønnen hadde visst ikke hjulpet, for dagen etter satte en barnelege seg ned med oss, rett ved siden av et annet foreldrepar, og fortalte at Oda bare hadde et par uker igjen å leve.
Så kom vi tilbake til Skien og vi fremmet et ønske om å få komme hjem og tilbringe den siste tiden der. Vi fikk opplæring i maskiner og hjemmesykepleien ble koblet inn. Oda var veldig dårlig i perioden etter turen til Riksen, og vi hadde det utrolig tøft som foreldre. Heldigvis for oss jobber det noen
nydelige engler på Nyfødt i Skien. Hos dem fikk vi trøst, støtte, råd, de viste omsorg, skrøt og ikke minst tok de utrolig godt vare på Oda. Det er spesielt to sykepleiere som har fått en helt egen plass i våre hjerter. Uten dem hadde vi nok gått til grunne for lenge siden.
Tirsdag 25. november flyttet vi hjem etter 3 1/2 uke på sykehus! Hurra hurra!! Gleden var stor da vi bar henne ut av sykehuset i bilstolen sin. Endelig var vi noenlunde normale foreldre som skulle få ta med babyen vår hjem, selvom vi visste at tiden var dyrebar og veldig knapp. På noen få dager planlagte vi barnedåp. Vi var så heldig å få være alene i Eidanger kirke og presten gjorde dåpen personlig og nydelig. Jeg hadde bestemt meg for at dette skulle være en positiv dag, men jeg må innrømme at glede og stolhelt gikk hånd i hånd med sorgen denne dagen. Næmeste familie og venner var med og gjorde dagen helt perfekt, og aller finest var det at gammeltante og Oldemor tok den lange turen fra Tynset for å feire med oss. Det ble et spesielt og minneverdig møte mellom oldemor og oldebarn.
Hjemme, akkurat der hun hører til.
Ukene gikk. Oda var mye plaget med luftsmerter, en ikke så uvant tilleggsdiagnose til 4q barn. Hun gråt mye, men hadde også mange fine stunder. Vi levde i en boble, i huset vårt var det unntakstilstand, og Oda fikk sjeldent ligge alene. Vi elsket å kose med det lille nurket og viste henne stolt frem ved hver anledning vi hadde. Huset var hele tiden fylt av venner og familie som ville hilse på og bli kjent med den nye verdensborgeren - det betydde mye for meg. Frykten som hadde satt seg tidligere, frykten for at resten av verden ville glemme henne den dagen hun ble borte, var fortsatt så reell at jeg ønsket alle velkomne slik at de kunne få et forhold til henne og slik at hun ville sette dype spor i dem slik hun hadde satt dype spor i oss.
Etter som tiden fløy forbi, kontroller ble gjort på sykehuset, søknader skrevet, ut og inn av apotek for å hente medisin og mat, kontakt ble opprettet med genetikk og helsesøster, besøk av hjemmesykepleien og nye undersøkelser begynte vi å håpe at hun skulle få leve til jul. Og jammen meg gjorde hun ikke det. Det var den fineste og mest spesielle julen vi noensinne har hatt. Det å få se Oda sammen med resten av familien akkurat der hun hører hjemme og å se hvor høyt hun er elsket av de rundt seg gjorde alt for en Mamma som var litt sliten.
Dagen før nyttårsaften pakket vi bilen. Vi hadde bestemt oss for å reise på ferie til Tynset. Endelig skulle vi få prøve oss på det normale familielivet. Etter å ha vært nesten ferdigpakket gikk vi opp i stua for å kikke til Oda som lå og fikk mat. Plutselig skjedde det noe med henne. Noen ristninger gikk gjennom kroppen hennes, så ble hun stille, slapp og blå. Mens jeg begynte å gi innblåsninger fikk Trond ringt ambulansen. Innen ambulansen kom hadde Oda begynt å puste igjen selv, men vi fikk komme opp til observasjon og hadde en natt på barneavdelingen. Nyttårsaften feiret vi hjemme hos naboene, og den ble veldig fin. 1. Nyttårsdag skjedde det igjen. Ristninger, slapp, pustestopp, blå. I hui og hast ble vi fraktet til sykehus og denne dagen hadde hun mange og tette anfall med pustestopp og legene virket generelt pessimistiske. På kvelden samlet nærmeste familie seg på rommet til Oda. Det var inneforstått at vi nå måtte ta farvel. Det gikk et par dager og Oda hadde mellom 10-20 krampeanfall med pustestopp i døgnet. Det var så vondt å se henne ha det slik, og en stille morgen hvor hun lå i armene mine og koste hvisket jeg stille til henne mens tårene fosset: "Hvis du ikke orker mer så er det greit. Du skal få lov til å slippe". Jeg ga henne tillatelse til å dø.
Etter 3 døgn tok det plutselig slutt. Ei oppvakt lita frøken møtte oss da vi våknet på søndag. Hun pratet, kikket rundt seg og jammen ga hun oss ikke sitt aller første og verdens nydeligste smil!! Den jenta legene mente at var så dårlig og funksjonshemmet at hun skulle dø innen hun var 4 uker og som akkurat hadde kjempet seg tilbake til livet , hun ga respons og smilte!! Da vokste håpet i oss og vi begynte å søke etter informasjon på nettet på egenhånd. Legene hadde gitt henne opp, så da skulle i hvertfall ikke vi gjøre det. Skjebnen ville ha det til at jeg kom over en blogg om en mamma som hadde to 4q barn, dog helt annerledes diagnose enn Oda, men en mamma som har gått gjennom mange av de samme følelsene og redslene. Et nydelig og fantastisk menneske som har stilt opp for meg, gitt meg råd og støtte og delt mine sorger til tross for at vi bor et stykke fra hverandre.
Etter å ha meldt meg inn i ulike støttegrupper på nett og på facebook også viser det seg at vi er ikke alene. Det lever barn med lignende diagnose som Oda, barn som fint kan ha et fullverdig liv på sin måte og som ikke dør som babyer.
Det er godt at bamsen passer på
når man må ligge på sykehus og ikke er i form.
Den siste måneden har det vært mye frem og tilbake på sykehus. Anfallene med pustestopp viste seg å være epilepsi, og vi må stadig øke medisindosene for å holde anfallene i sjakk. Legene, som hadde gitt opp Oda og bestemt at hun skulle ikke gjenopplives hvis hun ble kritisk dårlig, har snudd. Siden det dukker opp mer informasjon og hun viser en enorm vilje til å leve skal hun nå behandles på samme måte som et hvilket som helst annet barn. Det er en seier!!
Hverdagen er vanskelig og jeg er til tider veldig sliten. For tiden er hun avhengig av oksygen hele døgnet, og det gjør ting ekstra vanskelig. Vi er stort sett avhengige av å være begge to hjemme, for det er vanskelig å flytte seg rundt med alle apparatene. I tillegg trenger hun så og si kontinuerlig tilsyn for det må passes på at hun ikke får i seg for lite eller for mye oksygen. Vi har nesten ikke bodd hjemme siden nyttår, men pendler mellom barneavdelingen og SAMBA. I tillegg har vi legeavtaler, avtaler på habiliteringstjenesten, kontakt med mange ulike innstanser, fysioterapi, blodprøver, søknader skrives, medisinering, mating gjennom nesesonden og mye mer.
MEN: Jeg har verdens beste jente. Hun smiler, dog ikke så raus med smilene enda, prater masse, er utrolig tålmodig, sta, viljesterk, hun blir sint når hun ikke får det som hun vil elsker kos, roer seg når jeg synger for henne og gjør hverdagen utrolig mye enklere å leve. Jeg ville aldri, aldri vært foruten Oda og hadde gått gjennom alt om igjen og om igjen hvis jeg hadde fått henne på nytt. Jeg skulle bare ønske at hun slapp å gå gjennom alt hun må gå gjennom.
Nå tenker jeg på fremtiden, selv om dødsdommen alltid vil henge over hodet mitt som en mørk sky og redselen for at formen hennes skal bli dårligere alltid vil lille under huden min og gnage. Vi søker barnehageplass. Jeg lurer på om hun noen gang kommer til å gå. Jeg gleder meg til dagene, ukene, månedene og årene vi skal få med henne, henne som jeg elsker herfra og til månen, utfordringer eller ei. Jeg har et håp om at fremtiden vil være like fylt med glede som dagen i dag og at vi snart kan flytte hjem og bo der. Vi lever ikke lenger noe A4 liv, men vi lever et fint liv. Vi lever
vårt liv.
5 dager gammel
Ikke visste jeg her at der var en stor
sjanse for å miste deg.
Vår store stolthet, vår lille skatt.
Vårt store mirakel!
