fredag 8. juli 2016

Litt ferie, ja takk

Den siste månedene har vært preget av en nedadgående form og den siste måneden har sykdom hengt over hodene våre. Til tross for dette har Oda hatt et utmerket humør og hun ler, skravler og tøyser hele døgnet. I begynnelsen av sommeren reiser vi på ferie til Danmark. Det er noe spesielt ved å bare være oss tre og vi nyter de rolige dagene sammen.


Koser oss i Danmark

Under ferien begynner Oda å få feber som kommerer og går, i tillegg til at hun viser stort ubehag når vi tar henne i nakken. Vi reiser til lege så fort vi kommer hjem men finner ikke ut av så mye. Etter tre uker med febertopper hele døgnet og mye nakkesmerter begynner vi å bli ganske bekymret og sykehuset i Skien sender oss til Rikshospitalet en sen ettermiddag. Misforståelser ang. en mulig MR på kvelden gjør at Oda må faste i 8 timer til ingen nytte. Sinnet koker i både meg og Trond, men det nytter ikke. Et lite måltid får hun før det er natta og hun igjen må faste for MR dagen etter. Så går dagene. Undersøkelse på undersøkelse blir gjort. Den største frykten, at det skulle være noen forandringer i hjernen eller en infeksjon i hjertet som er grunnet til alt dette, kan heldigvis skyves til side. Der er det intet nytt å hente. Dermer må vi vente på prøvesvar fra alle andre undersøkelser og vi gjør vårt beste for å gjøre dagne så gode som mulige for Oda, med lek, sang og trilleturer. Opp og ned, fram og tilbake i hver eneste krok av sykehuset. For en gangs skyld er det vanskelig for meg å finne noe positivt og morsomt å skrive om. Og for første gang på ganske lang tid tenker jeg at livet er ufattelig urettferdig. Litt for min egel del, men mest for Oda sin del. Hjertet mitt blir revet ut og trampet på gang på gang mens jeg trøster hun som ikke har det noe godt. Jeg må stryke på den lille kroppen som gråter av panikk og smerte samtidig som to sykepleiere holder henne fast så legen kan "rote" kontrollert rundt i lysken hennes etter en blodåre. Jeg må stå og se på hvordan øyene blir vidåpne og brytkassen slutter å heve og senke seg når narkosemedisinen setter inn. En liten kropp som gjerne ville vært hjemme i hagen og husket, vært i barnehagen og lekt med alt det spennende der og som helst ville vært på et trygt og godt sted. I stedet får hun utallige nålestikk over hele kroppen. Hun får oppleve tvang, ubehag og lange netter med nye og skremmende lyder. Hadde jeg kunnet bytte med henne så hadde jeg gjort det på flekken. Uten å nøle. Men jeg kan ikke og det gjør at jeg føler meg maktesløs. Alt jeg kan gjøre er å trøste, tørke tårer, berolige og la jenta mi sovne på fanget mitt av utmattelse når alt er over, for denne gang.
Sykehusklovnene på besøk! Oda sov seg gjennom besøket, men de klarte å lokke frem smilet hos Bestemor.

Et fang er godt å ha


Etter èn uke inne på Riksen får vi endelig ett positiv svar; en infeksjon i spinalkanalen. Både nakkesmertene og feberen får en forklaring og det er godt. Hun blir raskt satt på medisiner som vanligvis brukes på transplantasjonspasienter. Vi håper det skal virke uten for mye bivirkninger. Vi får reise til Skien og etter noen dager får vi reise hjem hvis vi ønsker det. Vi er ikke sene med å pakke kofferten og komme oss ut døren. Hjemme er og blir best.
Feberen og nakkevondt er fortsatt til stede. Heldigvis har vi fantastiske besteforeldre som har stilt opp for oss, både før, under og etter innleggelse. De har passet Oda så vi har kunnet kommet oss litt på jobb og de har vært med på å trøste, kose og gjøre dagene fine. Medisinene gjør henne ekstremt hyper og hun sliter med å finne roen i kroppen. Aller helst vil hun sove inntil oss. En blanding av medisiner, feber og utrygghet gjør at hun på de verste nettene våkner et par ganger i halvtimen. Da er det godt å ha besteforeldre som er med henne på natten så vi kan hente oss litt inn.

Ser på barnetv med Farmor

Nå bare krysser vi fingrene at ting vil gå den rette veien. Vi trenger sommerferie. Oda trenger sårt en sommerferie. Så får vi se. Vi får se.


"Halla onkel!"

Kusine Amalie er en av mine beste venner