Et lite tilbakeblikk før blikket rettes fremover

Ett nytt år er på hell, og i frykt for å høres klisjèaktig ut, så har dette året vært et år på både godt og vondt. Det gjør nemlig noe med en når man er omgitt av syke barn, bekymrede foreldre og sykepleiere som løper i gangene for å redde liv. Det berører noe langt inni en når man ser barn uten hår, i rullestol, med nesesonde og barn som er sengeliggende lyse opp når Sykehusklovnene eller andre entertainere titte innom. Det gjør noe med en når man da får bevitne de få minuttene hvor smilene brer seg i ansiktene hos både barn og voksne, hvor sykdom glemmes for et lite sekund, hvor barn kan være barn og foreldre kan være bare foreldre. Det kjennes langt inni sjelen når man får erfare at tråden mellom liv og død er tynn og skjør men på samme tid så uendelig sterk. Det gjør noe med en når ens eget barn er en av de som står i sentrum av alt sammen. Oda. Min skjønne, vakre og tapre Oda. Jeg tenker nemlig, som du skjønner, tilbake på dette året med blandede følelser. Sorg, glede, oppgitthet, stolthet. Jeg kjenner klumpen vokse i halsen når jeg tenker på hvor mye tid vi har brukt på å være lei oss og bekymret for om Oda vil vokse opp. Det prikker i huden og jeg blir rett og slett uvel når jeg tenker på de gangene, heldigvis de få gangene, døden har lusket bak oss, blåst oss i nakken og truet meg å ta med seg jenta mi. Men klumpen i halsen vokser enda mer når jeg tenker med stolthet på hvor fantastisk Oda har vært gjennom dette året. Hvor tøff hun har vært, hvor utholdene, og hvor livsglad. Hvordan den lille babyen min har vokst seg til å bli en stor jente som fortsatt er tøff, utholdene og ekstremt glad i livet. Aller mest er jeg takknemlig for at nettopp Trond og jeg fikk bli foreldre til Oda - den lille luringen med glimt i øyet som har satt livet i perspektiv.

Odas medsinske tilstand går opp og ned. Rett før jul var vi på Rikshospitalet for nok en MR og nok en gang var vi livredde alt som kunne gå galt. Oda overrasket oss for trehundredeogtjuefjerde gang dette året, kviknet til og var seg selv igjen kun et par timer etter narkosen. Bildene viste som sist økt væskemengde i hodet. Nå gjelder det å måle hodeomkretsen jevnlig, være obs på høyt trykk i hodet, holde pusten og krysse fingrene for at alt ser mye bedre ut på neste MR i februar. Så kom jammen meg julen til oss også og den har vært fantastisk. Familietid med både min og Trond sin side og mange gode tanker om fremtiden. På julaften kom selveste julenissen på besøk og Oda lo, kikket og virket utrolig fascinert. Det skal mer til for å skremme den jenta der ja! Pakkene var ganske spennende de også, men aller mest har Oda nytt å være sammen med familien sin. Rundt middagsbordet, på julaften, satt to små jenter i sin beste finstas ved enden av bordet. Begge to knapt bikket ett år. De pratet om kapp og strakte armene ut mot hverandre. Bestevenner. Det øyeblikket ble fryst og lagret i en av boksene inni meg som inneholder mine vakreste minner. For slike øyeblikk er ingen selvfølge. Oda er så heldig og har kusiner som er veldig opptatt av henne og glad i henne. Hele tre stykker, og vi er evig takknemlige for at de er her og kan lære Oda stort og smått - alt fra hvordan man krabber og går til hvor de fineste blomstene finnes (helst de i hagen til naboen) og hvilke rampestreker som er de morsomste. Å som jeg gleder meg til alle de årene som kommer.

Omsorgsfull og super lekekamerat

"Hva skjer borte hos deg lille kusine?"

Men julen har ikke vært helt uten utfordringer. Tenke seg til. Epilepsien har begynt å kontrollere livene våre i litt for stor grad. Det er så mye anfall om dagen at jeg nesten ikke tør å tenke på det. Flere ganger i timen, opp mot 150 ganger om dagen, rykker det i den lille kroppen og et elektrisk signal farer gjennom hele den lille hjernen. Det varer så kort, men gjør likevel så stor skade. Til tider har vi nesten ikke kunnet gjøre noen ting. Alt trigger anfall. Husking, spising, leking. Det har vært telefoner frem og tilbake mellom oss og Rikshospitalet og for første gang har vi måttet sette akuttmedisin for å bryte strømmen av anfall. Bryte for å unngå status epilepticus, koma og i værste fall... Heldigvis er det Spesialsykehuset for Epilepsi om bare halvannen uke og da kan vi forhåpentligvis gå en bedre tid i møte. Og tross alt, juletiden har vært en veldig fin familietid. Vi må bare fortsette å stå i det og kjempe de kampene vi må for Oda. Og det handler ikke om å være tøff, som mange forteller oss at vi er. Det handler om å leve det livet man har fått tildelt. Og det er beintøft til tider, selvfølgelig er det det. Men det er ikke et valg vi har tatt og er det ikke et valg vi tar fremover. Det handler ikke om å være tøff eller ikke tøff. Det handler om å leve. Gledelig jul og et godt nytt år til alle sammen!!

Koser seg med gavene til kusinen sin