I det jeg åpner døren til barnehagen hører jeg barnelatter der inne. Den beste lyden som finnes. Der inne sitter Oda på fanget til en av de voksne og de har det visst veldig fint. "Hei vennen min", sier jeg og strekker armene mot Oda. Hun ser på meg, munnen brer seg sakte ut til et smil og armene hennes strekkes ut for at jeg skal løfte henne opp. Armene. Strekker. Mot. Meg. En fjern drøm, noe vi bare hadde et håp om men ikke turte å forvente. Jeg må innrømme at jeg alltid har vært litt misunnelig på foreldre jeg ser gjennom min egen jobb som kommer og henter barna sine i barnehagen. Barna kommer løpende men armene rettet ut for å bli plukket opp. Jeg har tenkt så mange ganger at jeg håper de ikke tar det for gitt. Det er ingen selvfølge. Oda har alltid vist gjensynsglede, smilt og showet, når vi har vært borte fra henne. Sakte men sikkert har det gått over til å prøve å løfte overkroppen fra gulvet for å vise at hun vil opp. Men nå - de små, lubne armene som rekker mot meg, kroppen som forteller
jeg vil opp til deg, Mamma. Latteren som triller når hun får det som hun vil og hendene som utforsker ansiktet mitt. En drøm. Et håp. En bekreftelse på at det finnes ingen grenser.
 |
| Det er kult å ha en kusine som vil være med på fart og moro | ! |
Det er ikke måte på hvor mye fint som skjer for tiden. Oda har begynt å trene på å kjøre elektrisk rullestol og hun er råkul der hun sitter, stolt som en hane, og får stolen til å bevege seg fremover. Munnmotorikken er blitt mye bedre og vi hører fler og fler lyder. Det kommer nå flere konsonanter i lydene hennes og du skal ikke se bort i fra at hun en dag sier noen ord. Håper vi. Og hvis ikke, ja da begynner hun å bli en racer til å bruke PODD-boka si også, et kommunikasjonsverktøy med bilder. Jeg kan ikke annet enn å le av henne de gangene hun skal velge pålegg i boka si, peker på bildet av
seigmenn og ser på meg og fniser. Jeg tenkte det var lurt å ha bilder av pålegg og godteri på samme side for å spare plass. Det var det altså ikke. Hun skjønner mer enn mammen har forstått. Jeg har visst undervurdert henne. Her må det absolut gjøres endringer.
 |
| På oppdagelsesferd |
 |
| Smake på, utforske |
Men selvom dette halvåret har hatt mange oppturer, har vi også opplevd tøffe nedturer. I februar begynte hun å streve med pusten. Den raspende pustingen, brystet som jobber alt for hardt for å få inn luft er et mareritt som klyper og prikker i huden. Hver nerve i min egen kropp går i helspenn. Etter å ha sovet sittende med henne i sofaen i et par døgn og sett huden bli blå og så grå hver gang hun gråt tok vi turen opp på barneavdelingen og ble lagt rett inn med High-flow, en maskin som blåser oksygen ned i lungene. RS-virus viste testene. Et virus vi har fryktet siden den dagen Oda ble født. Nå var vi der. RS. Sykehus. Oksygen. Etter to uker på isolat var hun endelig frisk nok til å reise hjem. Da var vi utslitt, men lykkelige, alle mann. Vi stod gjennom denne runden også.
 |
| "Hva sier du Bestemor? Er jeg endelig frisk nok til å gå på trilletur?" |
Epilepsimonsteret har også ligget på lur. Det ser ikke ut til at vi blir kvitt det. Det ligger under senga og spretter fram i tide og utide, plager oss med vonde drømmer og fortvilelse. I et siste desperat forsøk gikk vi med på å prøve ut en ny medisin denne vinteren og våren. Dessverre tok det ikke lang tid før bivirkningene kom. Humørsvingninger. Ekstreme humørsvingninger. I tre hele måneder var Oda sutrete og grinete så og si hele døgnet. Det kunne gå fra latter til gråt på 0,5 sekunder. Synge feil sang, en lyd som ikke var noe fin, måtte kle av seg genseren. Den minste ting kunne gjøre at vi ble sendt fra himmel til helvete på 1, 2, 3. Jeg skal innrømme at jeg holdt på å bli sprø. Jeg kan bare anta hvor sprø Oda følte
hun holdt på å bli. Men vi red av den stormen også. Til slutt. Nå tør vi ikke prøve fler medisiner. På et tidspunkt må vi faktisk si at nok er nok. De lille kroppen har gått gjennom store og fæle bivirkninger i over halvparten av livet sitt - spisevegring, depresjon, sløvhet, oppkast. You name it - vi har vært der. Nå står hun i kø for å få operert inn vagus stimulator. Jeg sender en liten bønn til noen der oppe om at dette er redningen. La nå den jenta få litt fred.
La oss se fram mot lysere tider. Sommer og sommerferie skal bli godt. Til høsten blir 3 til 4 og jeg må skylde på lillebror for at jeg ikke har blogget det siste halve året. Han har slått meg totalt ut. Men nå er det ikke lenge til han kommer og jeg håper Oda vil ta imot han med åpne armer. Det tror jeg. Hun er så glad i mennesker og omsorgsfull. Jeg tipper hun vil strekke armene mot han. Strekke. Armene. Mot. Han.
Kom til meg, lillebror. Jeg skal passe på deg. Hun blir en råkul storesøster.
 |
| Snart blir lykke enda større |
