Å telle prikker

Så satt vi her igjen. Den velkjente lukten av sykehus og lyden av hastende føtter gjør at alle sansene mine er på tå hev. Ventingen er nesten den værste. Etter å ha lest gjennom alle nettaviser, forumer og facebook-sider jeg kan tenke meg  på telefonen går jeg over til å telle antall prikker i rommet. Gurimalla så mange prikker det finnes på et venterom! Jeg innser fort at jeg må finne meg en annen hobby, dette er jo en gal kvinnes tidsfordriv.

Oda har vært forkjølet med hoste, tett nese og feber av og på i noen uker. Grunnet immunsvikten hennes tåler hun mindre når hun først blir syk og det er viktig å starte opp fort med antibiotika hvis det er en bakterieinfeksjon som herjer i kroppen hennes. Jeg er takknemlig for fantastiske sykepleiere og leger som nå har sjekket henne opp i mente, nesten så grundig at de har dobbeltsjekket at hun fortsatt har 10 fingre og tær. Dessverre kunne det høres litt rasping over lungene og det er min største frykt for øyeblikket - en lungebetennelse kan bli veldig farlig for tøffe, lille Oda. Men nå er vi som sagt i ventemodus. Anestesi må komme og ta blodprøver fra lysken hennes. Selv må jeg prøve å ikke kaste opp bare av tanken på nål i lysken.

"Bare sover litt mens du teller prikker jeg, Mamma"

Tankene kan vandre av gåde når man sitter slik og venter. Denne gangen flyr de ikke så langt, kun noen dager tilbake. Langhelg og pinse har flydd av gårde og til tross for pjuskete form av og på har Oda vært i et utrolig godt humør. Hun skøyer, tuller, lurer oss og prater i vei. Til tross for at hun er sosial og glad i mennesker kan mye støy og mye folk bli litt i overkant stressende. Med en liten spent klump i magen troppet vi opp i byen på 17. mai sammen med Odas tante, onkel og kusine for å se på barnetoget. Godt utstyr var vi med øreklokker og tjukt pannebånd til å dekke ørene. Her overlates ingen ting til tilfeldighetene. Men hvem var det som syns korpsmusikken var mest støyende? Jo det var hun godeste mora! Mye mennesker, korps og hurra-rop var visst helt toppers og Oda var nok en smule skuffet når alt var over. Det er godt å vite at vi kan være delaktige når det skjer ting og at Oda, til tross for sine utfordringer, kan ha glede av å oppleve slike dager på lik linje med alle andre.

Et lite blikk på klokken forteller meg at vi nå har ventet i fire timer. Folk har kommet og gått, kommet og gått. Samtidig har min lekre bakdel, som forsovet ikke blir så veldig lekker av denne ventingen hvor man sitter og stapper i seg sjokolade, sakte men sikkert har grodd fast i sofaen jeg sitter i. Det går ikke lange tiden før det går opp for meg at jeg har plukket opp tråden med å telle prikker. Ventingen altså, den kan gjøre hvem som helst gal.

Ett og et halvt år senere

1 år, 6 måneder, 14 dager, 19 timer og 27 minutter siden. Så lang tid siden stjerneskudd og fyrverkeri. Så lang tid siden fest og gavedryss. Så lang tid siden Oda kom til verden. Kom til verden som uforenelig med liv. Det var en tid hvor vi feiret hver uke. Så begynte vi å feire hver måned. Den dagen Oda fylte 3 måneder bakte vi kake og sang bursdagssang. Så gikk det lenger og lenger tid mellom hver gang. Vi feiret med brask og bram den dagen hun fylte ett år, men dagen hvor hun ble halvannet år gikk oss nesten hus forbi. Livet er blitt så annerledes enn vi så for oss for 1 år og 6 måneder siden. Vi trodde vi skulle bruke tiden vår på å besøke graven til barnet vårt. I dag bruker vi tiden på å få trollungen til å sove selvom hun har latterkrampe og å prøve å ikke la bøllefrøet snurre oss rundt lillefingeren sin. Hvem hadde trodd? Jeg. Trond. Våre nærmeste. Og Oda. Vi trodde. Vi fikk rett. Og etterhvert som tiden går får vi færre og færre spøkelser som henger over skuldrene våre. Jeg har nevnt tidligere at væskerommet i hodet som de har vært så bekymret for ser ut til å ha minsket. Det er ikke mange uker siden vi fikk en telefon fra en strålende fornøyd nevrolog på Rikshospitalet som kunne fortelle oss at væskerommet så og si er helt borte! Og neste innkalling til MR - hold deg fast, om ETT år. Vi kan endelig puste ut og slippe å bekymre oss for at Oda skal måtte opereres i hodet.

Dagen for fyrverkeri og stjerneskudd!

..når vi har vært sløve med vaskingen noen dager. Skjerpings!

Den siste tiden har vi begynte med alternativ kommunikasjon med Oda. I samråd med barnehagen har vi bestemt at hun skal bruke symboler, PCS. Det er ikke til å skyve under en stol at Oda nok aldri kommer til å få et språk, i hvertfall ikke et fullverdig ett, og vi er overlykkelige over å få et system som gjør at Oda etterhvert kanskje kan kommunisere med folk rundt seg. For meninger, det har hun. Hun vet hva hun vil spise og kniper munnen sammen hvis hun ikke får det hun vil ha. Hun vet hva hun vil se på barnetv og hopper, ja du leste riktig, nesten ut av fanget mitt hvis jeg ikke setter på riktig program. Hun vet hva hun vil leke med, hun vet hun ikke syns det er noe kult å kle på seg, hun vet hvem hun vil være sammen med og hun vet om hun helst vil sitte å kose på fanget eller herje rundt. Og hun prøver å vise det så godt hun bare kan, men det er ikke alltid så lett for andre enn de aller nærmeste å forstå hva det er hun vil. Og det er ikke en gang alltid vi heller forstår henne. Så vi gleder oss til den dagen Oda selv kan klare å ta det i bruk. Enten ved hjelp av peking eller ved øyepeking. Vi ser allerede at hun kjenner igjen noen symboler og at hun leter med øynene etter symboler i visse situasjoner. Hun vet, klarer og kan så mye mer enn kroppen får til og det er viktig at hun ikke blir undervurdert. Oda er ikke sin funksjonshemming.

"Å ja, symbolet med leke ja!"

Heldigvis for meg så er det noen som ser meg for den jeg er.

Rett før påske fikk jeg telefon fra kommunen. "Ja hei du, det gjelder papirene dere sendte. Jeg foreslår at vi tar et møte". Jeg lurer på om den blide damen i andre enden av telefonen kunne merke de himlende øynene mine og fråden som stod ut av munnen min. Enda et møte?? Jeg som sitter i bilen på vei hjem fra ET MØTE! Høflig og spak i stemmen prøvde jeg å vri meg unna med godsnakk og sjarm samtidig som jeg sank to hakk dypere ned i setet i bilen. Jeg skjønte jo allerede før jeg begynte å prate at det var nytteløst. Så gjaldt det bare å få stoppet bilen og plottet møtet inn i den allerede fullstappede kalenderen som tøt over av sykehusavtaler og møter. Så fløy mars, april og mai har endelig kommet. I kalenderen er den store tomrom og blanke felt. Det som tøt ut av kalenderen er unnagjort. Vi har ikke behov for så mye oppfølging lenger (les: vi har behov for sinnsykt mye oppfølging men ikke like mye som før) og dagene nytes med fri, tid og hjemmekos.
Det er ikke lenge siden vi hadde en langhelg på Tynset og snart går turen til Danmark. Det er viktig for oss å ta med Oda på mye forskjellig og vise henne verden. Det er viktig for oss at Oda får et så normalt liv som mulig. Og med tanke på at det nå bli mindre og mindre sykehus er den normale hverdagen så og si like normal som alle andres. Og det er godt. Så nå, ett og et halvt år siden stjerskudd og fyrverkeri kan jeg endelig, ENDELIG, si at hverdagen den er rolig.

"Jeg vil også oppleve verden!"

Tynsettur

Når man er stor jente så får man lov til å sitte bitte bitte litt.