Vi klarte det!

Vi klarte det. Sammen. Alle tre. Oda var den sterkeste. Hun kjempet og kjempet, jobbet med kroppen og viste oss gang på gang hvilken tøffing hun var. Jeg prøvde å være sterk jeg også, selvom jeg ofte ville hyle, skrike og slå i veggen. Selvom jeg hadde dager hvor jeg var nødt til å gi tapt for tårene og la meg i fosterstilling på rommet og gråt som et barn. Men jeg hadde også dager hvor jeg kunne slippe latter løs for et lite øyeblikk. Dager hvor jeg kjente på lettelse.Trond var min klippe, Oda var grunnen til å være sterk. Vi klarte det denne gangen også. Sammen. Vi kom oss hjem!

Etter fire uker på sykehus, to runder på respirator, beskjed om forandringer i hjernen, timer og dager med konstant panisk hyling fra en sårbar liten kropp og en samtale med genetisk avdeling som kunne fortelle oss at Oda har nok en veldig sjelden diagnose ("sjelden" er nå blitt familienavnet vårt) kom vi oss til slutt ut av intensiven. Turen gikk kjapt innom sengepost før Oda og Trond ble kjørt i ambulanse til sykehuset i Skien med mammaen på slep i egen bil. Lykken over å være ute av Rikshospitalet var så uendelig stor og feiringen tok jeg alene i bilen; sjokolade, sjokolade, sjokolade, pepsimax, litt mer sjokolade og gaulende til radio på full guffe. Man kan si det var godt jeg var alene. Jeg feiret selv om vi bare skulle bytte sykehus. Det å reise fra Rikshospitalet til Skien var en liten seier. Et skritt på veien hjem. I tillegg var det så trygt og godt å komme til de sykepleierne og legene som kjenner Oda. De sykepleierne og legene som sier det er koselig å se oss og virkelig mener det. De sykepleierne som har en god klem til en litt sliten mamma. De som er engler på denne jord. Og jammen meg fikk vi ikke tillatelse til å reise hjem etter bare to dager. Hjem. Sammen. Alle tre.

Straks klare for hjemreise!

Dagene i ettertid har flydd og tiden på Riksen virker så fjern. Er det ikke rart hvor fort man glemmer? Hvor fort man går fra sorg og fortvilelse til lykke og en glede over livet? Jeg lar meg stadig overraske over hvordan jeg klarer å tilpasse meg hverdagen igjen etter disse sjauene til Oda. Jeg lar meg stadig imponere over hvordan Oda tilpasser seg livet sitt uten å se seg tilbake etter disse sjauene. Nå skal vi ha sommerferie, ferie fra sykehusopphold, i hvert fall for noen uker. Nå skal vi bare kose oss, slik vi har gjort de siste dagene som har gått til å slappe av og hente oss inn igjen, få besøk og ta en strandtur sammen med Odas tante, onkel og kusiner. Oda går fortsatt på noen sterke medisiner som gjør henne urolig i kroppen og veldig sliten. I tillegg har alle ukene i sengen satt henne tilbake i utvikling. Men vi vet at hun kan både prate, holde hodet sånn noenlunde og sprelle, så nå gjelder det bare å finne frem til det igjen. Sammen kan vi klare alt!

Strandløve

Velkommen til barneintensiven

Jeg må vel innrømme at jeg godt kunne vært foruten den siste uken. Det har vært en prøvelse. En berg og dalbane. To skritt frem og ett tilbake hele tiden. De første dagene etter intuberingen gikk det opp for oss at Oda var veldig veldig syk. Dobbelsidig lungebetennelse, virusinfeksjon og mulig blodforgiftning. Hverdagen var preget av gjentatte blodprøver, den konstante lyden av respiratoren og piping og uling fra alarmer. Det var slanger koblet til en liten kropp, blodsprut på gulvet,  en lang rekke med medisiner og gjentatte ganger med snuing av Oda. Redsel og tanken om hva hvis. 
Gleden var stor da vi en dag så tegn til bedring både fordi blodprøvene var bedre men også fordi hun viste tegn til å ville puste litt selv. Skuffelsen og fortvilelsen var minst like stor da hun dagen etterpå var blitt dårligere igjen. Timene sneglet seg av sted der vi satt ved siden av henne hele dagen med hver vår bok, og med hennes hånd i min gikk dagene sakte men sikkert mot bedring. To skritt frem og ett tilbake.

På lørdag var det gledens dag. Etter syv dager på respirator var Oda i såpass fin form at repiratoren ble koblet fra. Hjertet mitt slo en kollbøtte og smilet mitt gikk fra øret til øre. En liten pustehjelp i form av highflow var det eneste som trengtes. Dette skulle vi jo klare. Oda var litt sutrete, men sutten var en stor trøst og vi gikk og la oss på kvelden i god tro på at nå ville ting roe seg. Nevnte jeg to skritt frem og ett tilbake?
Søndagen kom. Denne hviledagen  ble alt annet enn en hviledag. Oda var totalt hysterisk da vi kom til henne på morgenen. Kroppen stod i bue og hun var utrøstelig. Etter fire timer i denne tilstanden ble jeg nødt til å be dem calle på legen. Det skulle jo ikke være nødvendig at ei lita frøken skulle slite på den måten. Legen kom og legen gikk. Det er sjelden noen mennesker direkte klarer å få meg til å gråte men dette menneske klarte det. De sier at Oda mangler noen gener, men jeg kan fortelle deg at det gjør jammen meg denne legen også. Empatigenet. Det var nemlig ikke Oda som hadde det vondt og det var ikke det som var problemet, det var tydeligvis den hysteriske mammaen som ikke klarte å roe barnet sitt. Frustrasjon, sinne, redsel og fortvilelse vistes i tårene mine og jeg måtte for første gang på en uke ta meg en time out. Hadde jeg truffet denne legen på nytt i dag skulle hun fått sett hvilke gener jeg IKKE mangler. Drittkjærringgenet. Heldigvis ble det etter hvert vaktskifte og sykepleiere og en lege som det var veldig tiltak i kom på jobb. Klumpen i magen ble litt mindre. Igjen følte jeg meg trygg på at Oda var i de beste hender, for her var det mennesker som var villig til å prøve ALT. Opp på fanget, trilles i vogn, musikk, slippe ut luft gjennom knappen, mer mat, mindre mat. Ja, alt. Gjentatte støt med beroligende og smertestillende bare prellet av. Ingen effekt bortsett fra at det begynte å gå utover pusten hennes. Og så, halv to på natten, 16 timer etter at gråtingen startet, begynte endelig den lille kroppen å falle til ro. Trond og jeg stod halvveis i svime ved siden av sengen hennes men sykepleieren strøk på og bysset Oda. Vi kysset henne godnatt, kom oss på rommet og rakk knapt å få av oss klærne før vi segnet om i senga.

Vovsen passer alltid på, uansett!

Gårsdagen var bittelitt bedre og dagen i dag har vært enda mye bedre. Oda sov hele natten gjennom. Sov seg gjennom bleieskift. Sov seg gjennom snuing. Hun orker knapt å holde øynene oppe nå på dagen. Hun er totalt utslitt, men hun gråter ikke og hun trenger litt lenger highflow men litt oksygen fra en maske. Smertene har forsvunnet og det gjør godt for mammaen og pappaen å se. I morgen flyttes vi ned på barnemedisinsk avdeling. Det skal startes utredning av luftveier og lunger. Oda er 7 måneder og endelig føler vi at vi blir hørt. Som regel hører vi at Oda har problemer fordi hun har en kromosomfeil og at sånn er det bare. Her på Rikshospitalet er det vel knapt nevn at hun har en kromosomfeil. Her hører vi at Oda har problemer fordi noe i kroppen hennes er som det ikke skal være og dette vil de finne ut av slik at det kan behandles. Det er fantastisk å vite at hun likestilles med funksjonsfriske barn. Her er hun ikke funksjonshemmet, her et hun et barn som er sykt. Men før det må hun komme seg etter denne sjauen. Vi håper på å trappe ned medisinene helt i dag slik at hun snart kan bli sitt gamle jeg. Det skal gå fremover nå. Ikke to skritt frem og ett tilbake, men to skritt frem og to skritt frem og så enda to skritt frem...