Hjemreise med blandede følelser

Vi er endelig kommet hjem igjen etter en drøy uke på Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) hvor Oda har vært til utredning. Det har vært en tur på både godt og vondt. Jeg er lettet og glad for at 24-timers EEGen viste at det verken er en komplisert eller alvorlig epilepsi.Vi prøver nye medisiner. Vi skal holde det i sjakk. Dette skal vi klare. Jeg er veldig positiv. Men med meg i bagasjen har jeg også sorg og fortvilelse. Døren til de dårlige følelsene og angsten for å skulle måtte leve uten Oda er plutselig blitt åpnet på vidt gap uten mulighet for og stenges. For bare et par uker siden var jeg bevisst på at vi må leve i nuet, mens nå jeg desperat etter å få et glimt inn i fremtiden. Alt dette takket være legen på SSE. På innskrivningssamtalen var hun overrasket og irritert over at vi hadde fått levert så dårlige prognoser rett i fanget vårt de første leveukene til Oda. På utskrivningssamtalen satt hun selv og ga oss noe som lignet dårlige prognoser. "Dere må fokusere på å nyte tiden med Oda. Vi vet ikke om hun lever i et halvt år, ett år eller ti år". Ti år. Hvorfor sa hun ikke femti? Hvorfor sa hun ikke at Oda i beste fall kan bli en gammel dame? Jeg gjemte klumpen i magen og tårene som presset på bak et smil og en fasade. "Dere er så flinke og takler alt så fint," avsluttet hun. Jeg lurer ofte på om legene faktisk er klar over hva de prater om . Det er ikke en ting som er samtaleemnet, det er et barn. Mitt barn. Det er klart jeg ikke takler det fint. Jeg kan takle å leve i Annerledeslandet, men jeg kommer aldri til å bli vant til eller godta at vi må leve med uværsskyer over hodene våre.

EEG registrering. Fått gode bollekinn.

Så toppet det hele seg med en telefon fra Rikshospitalet. Operasjonen er avlyst. Nok en gang må vi sitte og vente på telefon. En telefon som skal gjøre at vi kan gå videre i livet. Joda, vi er hjemme og koser oss og lever som normalt nå, men vi har hele tiden noe hengende over oss. Jeg hadde forberedt meg mentalt og grudd meg så lenge. Det er frustrerende. Og mest frustrerende fordi jeg lovte Oda tidligere i uken at det traumatiske og fæle sondebyttet var det aller siste vi skulle gjennomføre noen gang. Jeg vet hun ikke forstod hva jeg sa, men jeg føler likevel at jeg har sviktet henne.

Vi fikk to turen til Oslo i løpet av tiden på SSE. Utrolig deilig å rusle rundt i byen, trillende på barnevogn, akkurat slik som alle andre. Trille rundt uten at noen vet hvem vi er, hvem Oda er, og hvilken bagasje vi bærer med oss. Vi tilbragte også tid sammen med Odas tante, onkel og kusine. Herlig. Normalitet.

Titt tei lille kusine

 

Oda har vært litt utenfor de siste ukene og vi er usikre på hvorfor. Kanskje har hun ikke vært helt i form. Kanskje har hun vært for sterkt medisinert. Det som er sikkert er at hun ikke har smilt på noen uker og knapt nok pratet. Matlysten har også sunket. Det hele snudde i går til min og Tronds store glede. For det første spiste hun som en hest, og i vår iver matet og matet vi helt til den stakkars lille kroppen ble fyllt til randen. Og så smilte hun. Smilte det vakreste smilet som fins.. Endelig kunne vi tøyse med henne og få en herlig og trillende latter tilbake. Latterkrampe. Glede. Optimisme. Kanskje var det likegreit at turen gikk hjemover og ikke til Riksen? Og hvis jeg prøver veldig hardt så klarer jeg kanskje å stenge igjen døren til de dårlige tankene likevel?

Gullet mitt.

Livets gleder

Det er stille formiddagstimer. Oda og jeg er de eneste som er våkne. Hun er så harmonisk og fornøyd der hun sitter i vippestolen og får melk gjennom sonden. Sutten og kosekluten Kalle Kanin, som er hennes faste følgesvenner, er godt plassert i munnen og ved kinnet også i dag. Livet er komplett. Jeg tenker tilbake på en annen stille morgen vi har hatt sammen. Oda var rolig og koste seg med sutten da også. Det var en relativt fin morgen, men på alle måter annerledes enn den vi har i dag. Den morgenen fortalte jeg henne at hun fikk lov til å dø. Jeg prøvde å innfinne meg i at livet ikke skulle gå videre med Oda i det. Det er sårt å tenke på. Sårt å tenke på at så mye tid har gått til å la frykten for døden kontrollere livene våre. Sårt å tenke på alt Oda har måtte gått igjennom. Sårt å tenke på at livet ikke ble som jeg hadde trodd. Men det har endelig begynt å slippe taket. Uroen, angsten, frykten. Redselen for anfall. Redselen for at Oda skal bli dårlig igjen. I stedet er jeg fylt med håp, glede over hverdagen og optimisme. Det viser seg jo, gang på gang, at Oda er den tøffeste fighteren jeg kjenner. Hun henter seg inn igjen og igjen, det er tilsynelatende ingenting som kan knekke henne, og hun knuser gang på gang spådommen som ble gitt henne da hun var kun noen uker gammel. Vi lærer oss stadig å leve med det livet vi har blitt tildelt. Vi lærer oss stadig å skulle godta det livet vi har fått.

Vi har vært hjemme i over en uke nå. Det er faktisk ny rekord siden jul. Hele 9 dager uten å måtte dra på Samba eller på sykehuset. Vi har også for første gang på nesten tre måneder sovet alle sammen på soverommet. Sammen. Sammen slik vi skal være. Det har ikke latt seg gjøre tidligere når Oda har hatt et så stort behov for oksygen og uroen har ligget i kroppen hennes. Men oksygentiden ser ut til å snart gå mot slutten for denne gang og uroen har krøpet ut av kroppen for en stund siden. Denne helgen har det skjedd tre andre fantastiske ting; Vi har begynt å snakke om en utelandsreise. Det er litt skummelt, for livet er ikke så lett å planlegge, men for oss er det en seier å kunne se litt frem i tid. Trond og jeg har også tidligere snakket om en utelandsreise. Det var litt før juletider. Vi ble enige om at når alt var over, når Oda hadde forlatt oss, så skulle vi dra langt vekk for å kunne bearbeide alt i ro og stillhet. Nå snakker vi om en utenlandsreise for alle tre. Sammen. Sammen slik det skal være. I tillegg har vi hatt vår første cafètur. Med den største selvfølge ruslet vi rundt i byen og fant en cafè uten å tenke på at Oda skulle få et anfall, kraftige magesmerter eller at sondematingen og oksygenbehovet skulle bli et problem. Jeg følte meg så normal. Normal, foruten èn ting. Blikkene. Først så kikker folk fordi de ser en baby. En fantastisk skjønn baby, skal sies. Men så kikker de en gang til med en utrolig åpenbar nysgjerrighet i blikket. Jeg får så lyst til å rope til dem; For guds skyld, det er bare en slange i nesa. Men jeg gjør det ikke. Jeg har sluttet å bry meg om hva andre tenker og tror. Selv så ser jeg ikke nesesonden lenger, jeg ser bare nydelige, vakre og herlige Oda.
Ellers i helgen har Oda har spist et helt middagsmåltid med søtpotet. Jeg vet ikke om andre enn Trond og jeg faktisk skjønner omfanget av den setningen, men jeg kan fortelle deg; det er like stort som å skulle bestige Mont Everest, like stort som å seile jorden rundt, like stort som å kunne sitte på en fjelltopp og se den fineste soldnedgangen i manns minne. Det gir oss et håp om at hun en vakker dag kan spise ordentlig selv. En veldig vakker dag.

Kuleste jenta i byen!

Nå senker vi skuldrene og prøver å la oss flyte med livet. Jeg vet at vi vil møte litt motbakke. Jeg vet at vi vil måtte gå mange omveier på stien vår. Jeg vet at vi om en ukes tid skal på utredning på Statens senter for epilepsi. Jeg vet også at 23. april er den dagen Oda skal legges i narkose for å operere inn en PEG, sonde inn i magen i stedet for i nesa. Jeg vet at det vil bli tøffe dager. jeg vet at jeg kommer til å grue meg og la tankene om døden slippe til da også. Men jeg prøver å nyte livet her og nå. Det er livet her og nå som er det viktige.

                                                                    Solstrålen vår! (Trykk på bildet for å se film)