Livsglede

Mørket har senket seg ute. Inne hos oss er det dunkelt og varmt. For hundrede gang har jeg puttet sutten inn i munnen på Oda som er alt for våken med tanke på at det er to timer siden sengetid. Hun skravler, spruter med munnen og ligger og ler for seg selv med bamsene trygt inn mot kinnet. Og ja forresten, hun ligger hjemme i sin egen seng!

MRen og narkosen gikk over all forventning. Jeg var overrasket og imponert over hvor godt forberedt de var på Odas ankomst. Anestesi, intensiven og nevrologi hadde møter både i forkant av og under vårt opphold. Her skulle ingenting overlates til tilfeldighetene og jeg tror det er derfor ting gikk så bra som de gjorde denne gangen. Etter kun fire timer med oppvåkning på barneintensiven kunne Oda trilles ned på nevrologisk sengepost med to lettede foreldre ved sin side. Etter hver som bena mine flyttes seg lengre og lengre vekk fra intensiven ble tyngden på skuldrene mine lettere og lettere. De skremmende og dårlige tankene la jeg igjen og hodet mitt ble fylt av lettelse, glede og optimisme. For èn gangs skyld gikk dette Odas vei, tenkte jeg lettet. I løpet av dagen ble Oda mer og mer seg selv og i går kunne vi forlate sykehuset med ei livsglad, nysgjerrig, pratsom og sprudlende jente. Gleden i bilen var til å ta og føle på og alle tre satt og lo mesteparten av veien hjem.

Men inni meg, dypt dypt inni meg, ligger en uro og bekymring. Til tross for at undersøkelsen gikk så bra som den kunne gå har vi nok en gang fått kjenne på hvor sårbart og skjørt livet er. Bildene av Odas hode viser at det er forandringer i hjernen hennes. Forandringer som, hvis de fortsetter å utvikle seg, i værste fall kan ta fra meg jenta mi. Skillet mellom glede og sorg, liv og død, håp og fortvilelse er så ufattelig tynt. Jeg skulle så ofte ønske at jeg ikke visste om dette skillet. At jeg noen ganger kunne ta morgendagen som en selvfølge. For bare 4 måneder siden fikk vi beskjed om at Oda kunne bli en gammel dame, mens i dag kjenner jeg på redselen over at hun kanskje ikke blir det.
Om åtte uker skal Oda inn på ny kontroll på Rikshospitalet. Hun skal ta en ny MR og jeg håper og ber om at disse forandringene ikke har utviklet seg enda mer. Det er store sjanser for at de ikke har gjort det, heldigvis, men klumpen i magen er høyst til stede likevel. Nå gjelder det bare å prøve å legge alle tanker bak seg fram til desember og ta ting som de kommer. Det er ikke så veldig vanskelig akkurat nå når jeg hører på Oda gjennom babycallen som har latterkrampe og viser hvilken nydelig jente hun er. Og nå er det ikke meningen å bare fokusere på det negative, for livene våre er fantastiske og fine og det skjer ufattelig mye bra i hverdagen vår. Dessuten: Oda har valgt livet før, og får hun muligheten til å velge igjen er jeg hundre prosent sikker på at hun vil velge livet.

Klumpen i magen

De siste dagene har det skjedd så mye her hjemme hos oss. Oda har plutselig oppdaget sitt eget speilbilde og virker utrolig fascinert av seg selv. I tillegg har hun begynt å kikke på hendene sine når hun får leker i dem. Er det ikke rart, slike ting som mange tar for gitt, slike ting som man vet og forventer at kommer, er en utrolig stor seier for oss! Her tar vi ingen ting for gitt. Her forventer vi ingen ting. Her heiser vi flagget hver gang utviklingen går i riktig retning. Oda viser gang på gang hvilken flott og sterk jente hun er. Jeg er så innmari stolt av henne og hverdagen er en glede i seg selv.

Men så kommer det dager hvor gleden erstattes med redsel, utmattelse og en klump i magen. Klumpen er her på alvor nå. I morgen reiser vi inn til Rikshospitalet. Oda skal ta MR i narkose på torsdag. Vi er takknemlige og glade for at de følger henne så tett opp for de er utrolig flinke og nøye og det er tilstander i hodet hennes som må sjekkes ut. Men jeg er livredd for at jeg nok en gang må stå ved min datters sykeseng og være usikker på om jeg kan få ta henne med meg hjem igjen eller om jeg må si farvel til henne der og da. Jeg er så redd for at Oda skal måtte lide og ha det vondt og å måtte være den trygge og rolige som holder henne i hånda mens redselen og smerten lyser i øynene hennes. Det er brutalt, men det har vært en realitet for oss tidligere. Derfor er jeg redd. Det som er positivt er at denne gangen er Riksen mer forberedt på hvem Oda er. Vi trenger ikke forklare hundre ganger at Oda har litt andre behov og utfordringer enn mange andre, og de er klare på at de ikke gjennomfører undersøkelsen hvis det kan være noen antydning i forkant på at hun kan bli alvorlig syk etter intuberingen. Nå gjelder det bare å komme seg gjennom disse to dagene og satse på at klumpen kan forsvinne og hverdagen kan gjenopprettes til helgen. Jeg holder dere oppdatert.

Det er topp å være ute!

Den gode hverdagen

Det er en stund siden jeg har skrevet noe her inne. Grunnen er rett og slett av hverdagen har innhentet oss. Hverdagen. Oss. Hvem hadde vel trodd det for ni måneder siden? Trond har begynt å jobbe 100% og Oda og jeg er hjemme i permisjon. Vi storkoser oss med lek, trilleturer og turer til byen. Dagene flyr og jeg innrømmer at jeg til tider er litt sliten. Men det er deilig å kunne kjenne på den slitenheten. Kjenne på hverdagsmaset. Deilig å innrømme at det noen dager er godt når Oda legger seg på kvelden og jeg kan synke ned i sofaen med beina på bordet. For bare 3-4 måneder siden ville jeg ikke innrømme det, selv ovenfor meg selv. Jeg skulle ikke bli sliten av Oda, for tiden var verdifull og spesiell. Hvilken rett hadde jeg til å bli sliten av et barn som kanskje ikke skulle få lov til å vokse opp? Da skulle jeg heller kjøre meg selv i kjelleren. Det er godt å kunne kjenne på disse følelsene i dag, for realiteten er at Oda faktisk kan bli en gammel dame. Genetikere på Rikshospitalet har sagt at hennes diagnose i seg selv ikke er en faktor for at Oda ikke skal få bli stor slik det ble forespeilet tidligere. Hun kan bli både 50 og 60 år fikk vi høre her i juni. Kroppen min sprenger nesten av glede, og glemt er alt av prognoser stilt av andre. Vi stoler på han her. Oda blir gammel. Oda skal vokse opp. Vi må bare holde oss unna sykdom.

Rett før jul satt Trond og jeg i sofaen med en sovende Oda mellom oss. Hun var så fredelig og rolig. Så nydelig. Stille pratet vi om nåtiden og om fremtiden. Sammen ble vi enige om at når alt var over, når Oda ikke var hos oss lenger, så skulle vi to reise langt bort sammen for å bearbeide tapet. Bearbeide sorgen over å ha mistet et barn. Forrige uke kom vi hjem fra en to uker lang ferie i Hellas alle tre. Sammen, akkurat slik det skal være. Det var to fantastiske uker hvor Oda kunne få full oppmerksomhet fra mamma og pappa og hvor Trond og jeg fikk mulighet til å være kjærester. Det var to fantastiske uker langt borte fra sykehus og det var to fantastiske uker hvor vi slapp å forholde oss til helsepersonell og andre innstanser som er en stor del av hverdagen vår. Vi har nytt, vi har slappet av, vi har badet og vi har vært en familie. Vi har vist Oda stolt fram for alle vi har møtt og vi har vært relativt normale. Vi hadde en fast kelner hver dag til frokost på hotellet. Hun digget Oda. Koste med henne, pratet masse med henne og sa hun skulle ønske vi var naboer så hun kunne passet henne. Det var så fint å møte et menneske som ikke reagerte med overraskelse når vi sa hvor gammel Oda var og godt å møte noen som ikke trakk seg diskret unna når hun skjønte at Oda ikke er som alle andre. Det var så fint å møte et menneske som behandlet Oda som akkurat det hun er: et barn. Det stakk litt i hjertet den siste dagen. Jeg skulle så gjerne tatt med meg denne fine damen i kofferten!
Oda trengte, som vi hadde forutsett, oksygen på flyet. Vi fikk overraskende god service og ble tatt godt vare på av kabinpersonalet. Resten av de reisende var i mine øyne i overkant nysgjerrige. Store øyne, kropper som holder på å tippe i gulvet for å få et godt blikk på Oda, hviskende stemmer. For guds skyld, det er jo bare et barn med oksygen. Jeg lurer faktisk på om de hadde merket det hvis jeg gikk toppløs. Neste gang får jeg kanskje gjøre det. La de tomme melkepuppene henge fritt slik at Oda for en gangs skyld kan føle seg som den normale. Jeg lurer på om Trond ville vært stolt av meg da.

Tiden fremover vil fly like fort som tiden vi har lagt bak oss har flydd. Det er bare seks uker til jeg skal begynne å jobbe. Jeg har litt blandede følelser ift. å begynne i jobb. Jeg gleder meg til å komme tilbake til barna, gode kollegaer og å få litt nye input. På den andre siden er jeg litt trist og lei meg fordi jeg ikke har fått den permisjonen jeg skulle hatt. Jeg skulle så gjerne hatt litt mer kvalitetstid med Oda hjemme alene. Men sånn ble ikke livet for oss. Ja, jeg er litt trist, men jeg er også evig takknemlig. For jeg fikk faktisk en type permisjon i ett helt år. Og det er mer enn jeg hadde forventet. Trond gleder seg til å være hjemme med Oda og så står den store store store dagen snart på døra. Vårt lille mirakel fyller snart hele ett år!!

Kveldskos på verandaen

En av verdens nydeligste damer

Det er så masse å kikke på og fortelle om

Tilbake til høsten