Et ønske om svar

Det ble til slutt en overflytting fra København til Oslo. Emil og jeg fikk være med i ambulanseflyet mens Trond skulle kjøre bil tilbake. Idét jeg kom ut på rullebanen og så flyet som skulle frakte oss den halvannen times lange turen til hjemlandet skjønte jeg at jeg ikke hadde trukket vinnerloddet. Jeg vet ikke helt hva jeg hadde sett for meg. Jeg forstod vel at det ikke ville være en diger jumbojet med skinnseter, vin i glasset og høflig kabinpersonell. Men at det skulle være en liten skranglekasse på størrelse med en liten Mazda, DET hadde jeg ikke trodd. Det var rett før jeg ba om å få litt av Odas sovemedisiner der jeg knuget Emil inntil meg på båren jeg var stroppet fast i mens turbulensen nesten ristet av meg øreklokkene. Hovedpersonen sov heldigvis godt og var stabil hele veien inn til barneintensiven på Rikshospitalet.

Det føles så rart å sitte her. Vi har fått samme plassen som sist. Maskinene, lukten, utsikten - alt er så kjent men likevel så ukjent. Det føles spesielt å se bort på plassen hvor den lille jenta Oda delte rom med i fire uker lå. Hun som døde. Nå ligger det en annen liten baby der og nye foreldre våker over sengen. Sånn er det her, noen forsvinner og nye tilkommer.
Jeg stryker vaskekluten varsomt over huden hennes og avslitter med en massasje av hele kroppen med bodylotion. Oda leer ikke på et øye før jeg setter i gang med å pusse tennene. Hun elsker å pusse tennene til vanlig og starter, som hun pleier, å tygge på børsten. Øynene åpner seg men hun ser meg ikke. Det dopede blikket ser rett gjennom meg og virker ufokusert. Jeg snur meg i ett sekund og da jeg igjen hviler øynene på henne har leppene skiftet farge fra rød til blå. Hun presser, holder pusten og lar ikke respiratoren gjøre jobben sin. Alarmene begynner å pipe, metningen raser nedover. Det prikker i huden. All ære til sylepleieren som jobber rolig men effektiv. Ikke et eneste stresshormon utskilles fra denne kvinnen som vet nøyaktig hva hun skal gjøre. Noen ekstra doser med med narkosemedisin og litt bagging fra sykepleieren så blir alt stabilt igjen. Jeg holder pusten, orker ikke ta ting innover meg.

Det er tatt MR av hodet som egentlig ikke viser noe endring fra sist. Jeg er både lettet og skuffet. Det hadde vært så enkelt om de kunne finne noe. Vi kan ikke fortsette å leve i uvisshet med et barn som ikke har det bra. Nå venter vi på en ledig operasjonsstue så nevrokirurgen kan borre i skallen hennes og legge inn en trykkmåler. Da får vi det endelige svaret på om det må gjøres noe kirurgisk med hodet. Og hvis svaret er negativt, da må vi bare begynne å snu på neste stein slik anestesilegen sa. Vi må få et svar. Et eller annet sted ligger det jo et svar. Så gjelder det bare å holde ut og heie på livet i denne lange og tøffe ventetiden.

Uværsskyer

Det varme vannet i dusjen er på grensen mellom ubehagelig og vondt. De lyse røde flekkene på skuldrene mine vitner om at vannet nok er i overkant varmt. Men jeg trenger det. Trenger noe som kan ta fokuset litt vekk fra de psykiske smertene. For 150 meter unna ligger Oda på respirator på intensiven. Nok en gang er det hun som er blitt valgt ut til å kjempe for livet, denne gangen i storbyen København. Jeg skjønner det ikke. Hvorfor hun?! Jeg får knapt puste. Frykten klamrer seg til kroppen til tross for det varme vannet. Det går ikke an å skylle det vekk..

Mandag
Vi er i Danmark for Odas treningsuke. I helgen har Oda hatt en økende uro med ubehag. I går startet det med gråt. Hun er stort sett utrøstelig og har sovet kun 2 timer i natt. Vi drar på den første treningsøkten men det er ganske nytteløst. Oda vil ikke bli tatt på og hun får panikk hvis hun må ligge på siden. Det blir bare gråt og vonde opplevelser og vi velge å avlyse nesten treningsøkt denne dagen. Hun tar seg nye til øret når hun gråter og vi velger å oppsøke akuttmottaket på lokalsykehuset. En ørebetennelse, får vi beskjed om. Det vil fort bli bedre med øredråper og antibiotika.

Tirsdag
Frustrasjonen vår stiger. Hun blir ikke bedre, heller værre. Det ble nesten ikie noe søvn i natt heller og nå gråter hun så og si konstant. Hyler av smerte. Tårene presder på hos alle sammen, det er vanskelig å konsentrere seg om noe annet når smertegråten trenger seg gjennom marg og bein. Kvelden kommer og vi syns ikke det er greit lenger. Pusten hennes blir også tettere. Trond prøver så godt han kan å trøste Oda i baksetet mens jeg kjører godt over fartsgrensen tilbake til akuttmottaket. Det skal gå hele 5 timer med krangling og diskusjon før legene forstår alvoret. Da klarer Oda nesten ikke å puste. Bekymringen i legenes ansikt er som en ørefik - de har ikke utstyr eller kompetanse til å gi henne nok beroligende til å sovne eller legge henne på respirator. Ambulansen kommer for å kjøre henne til København. Legene klarer ikke legge inn veneflon som trengs hvis hun må intuberes på veien for å få pustehjelp og ambulanselegen kan berolige meg med at det vil ordne seg. De kommer da til å borre med en drill inn i beinet under kneet hennes og legge veneflon inn der. Mens hun er bevisst. Jeg klarer ikke mer. Tårene renner. Hvorfor?!

Onsdag
Turen til Rikgshospitalet gikk heldigvis greit. Men nå sliter Oda for alvor. Det lille brystet klemmes flatt hver gang hun trekker inn pusten. Hun er så utrolig redd. Jeg vil tro det føles ut som om hun puster gjennom et sugerør. Legen spør hva vi tenker og vi svarer at nå holder hun snart ikke ut lenger og vi SKAL ikke la henne streve frem til pustestans. Det er ingen annen utvei, hun legges på respirator.

Legen er bekymret. Lurer på om vi har fått noen prognose for Oda når hun er i en slik tilstand. Spørsmålet gjør meg kvalm. Jeg forstår at han spør, men jeg vil likevel skru tiden tilbake til minuttet før spørsmålet kom. Trond og jeg holder rundt hverandre. Gråter og gråtee. Må vi tenke tanken at hun skal dø? Vi er usikre på om kroppen hennes vil tåle enda en runde med sykdom og respirator. Vi klarer ikke si ordet "dø" høyt. Det er for voldsomt, for skremmende. Vi stedet lar vi tårene renne. Hele dagen.

Torsdag
Oda er utilpass på respiratoren og tydelig smertepåvirket. Det er vanskelig å finne balansen melllom koma og lett døs. Hun tåler så mye medisiner og det er ikke enkelt når de ikke kjenner henne. Det blir besluttet at hun skal overflyttes Rikshospitalet i Oslo. De kjenner henne og vil ta gode avgjørelser . Jeg sier først nei, vel vitende om alt som skjedde der sist og hvordan avgjørelser holdt på å ta livet av henne. Til slutt blir vi enige om at det er det beste likevel og prosessen om å få et ambulansefly starter. Oda blir lsgt ordentlig i koma og vi kan også finne litt ro.

Fredag
"Mamma er her nå" hvisker jeg inn i øret hennes i det jeg setter meg ned ved sengen. Hun virker fredfull, har sovet hele natten får jeg beskjed om. Svetten pipler i pannen og skjermen bak hennes forteller meg at hun har feber. Jeg stryker over de små fingrene som enda ikke er vasket rene for blod. Den er kjølig. Hånda mi stryker videre oppover armen, forbi de 11 nålestikkene som vitner om en kamp om å få lagt inn en arteriekran - en veneflon som også måler blodtrykk. Den andre armen har flere stikk og lysken, den som ikke allerede er opptatt av en cvk, like så. Øyelokkene hennes glipper og åpnes. Øynene farer hit og dit i rommet. Jeg reiser meg så hun kan se meg. Øynene kikker inn i mine, det føles som en evighet, før de glir igjen.

Vi snur henne på siden og suger opp slim. Metningen faller og respiratoren klarer ikke puste for henne. Skjermen viser at det er kritisk. Sykepleieren roper ut at det må komme en lege med en gang føe hun kobler fra respiratoren og begynner å bagge henne. I et brøkdels sekund streifer ordet "død" hodet mitt, men det tar ikke lange tiden før metningen er bra og jeg kan trøste en livredd 3åring som nok også fikk ordet "død" streifende gjennom tankene. Legen mener hun fikk spasmer i lungene fordi hun jobber så imot respiratoren. Alt jeg kan gjøre er så sette meg ned hjelpesløs og holde henne i hånden. Vi venter på svar angående overflytting. Bli hos meg Oda. Du og Emil er det beste jeg har. Vær så snill, bli hos meg!

Danse mot vår

Oda valgte livet. Da det stormet som verst valgte hun å kjempe. Å være sterk. Å være modig. Ettersom dagene går er det ikke bitterhet som sitter i kroppen min, det er en takknemlighet. Det er så fantastisk å kunne se på henne, høre latteren hennes, kose med henne. Jeg vet hva vi har gått igjennom og at det var nære på, men det er like vel så uforståelig. Jeg skjønner frykten for døden først da  hun, etter to uker fri fra sykdom, får en ny luftveisinfeksjon. Brystet mitt tetner seg og halsen min snører seg sammen i takt med hennes. Den hvesende pusten hennes på kveldene og natten drar meg rett tilbake til marerittet. De kommende ukene reiser vi i shutteltrafikk mellom hjem og barneavdelingen. Vi gir hyppige innhalasjoner med medisiner for å åpne luftveiene. Angsten vår kan ikke sammenlignes med angsten Oda føler. Hun er blitt så traumatisert etter sykdomsperioden rundt juletider. Med en gang hun sliter litt med å pusten får hun panikk. Hun husker. Husker hvordan hun jobbet med pusten helt til hun ikke orket mer og fikk pustestans. Hun får panikk ved litt mageknip, for hun husker hvordan kroppen ristet av smerter i magen da tarmen hennes begynte å dø. Hun får panikk hvis vi tar på kroppen hennes uten at hun får beskjed om det på forhånd, for hun husker alle hender som kjente, kløyp og tok seg til rette på kroppen hennes uten at hun hadde noe hun skulle sagt. Bekymringene gjør at alles skuldre trekkes opp mot ørene. Det er vanskelig å få dem ned. Selvom hun kjempet, var modig og sterk, selvom hun valgte livet, er ikke kampen over enda.

Oda og Emil er sammen på ordentlig for første gang siden Oda ble syk. Det er best å være to!

Legg til bildetekst

Tiden går. Bekymringene våre smelter i takt med snøen. Vi overvinner enda en luftveisinfeksjon og en heftig runde med Norovirus. Odas humør er strålende og kroppen blir stadig sterkere. Listen med ting som må gjøres har blitt skjøvet til side gjennom hele sykdomsperioden, helt fra desember, og med skrekk og gru tar vi den endelig frem og føyer på enda flere punkter. Det skal sendes klager, skrives søknader, taes telefoner til Nav, svare på spørreundersøkelse om immunsvikt. Det skal tilrettelegges mer kommunikasjonsmateriell, få igang alle bestillingsresepter som er satt på vent, bestille opp medisiner og utstyr, prøve ut hjelpemidler og purre på leger som ikke gjør jobben de skal. Puh. Svetten pipler i tinningen ved tanken på å begynne. Men det er utsatt lenge nå. På tiden å gjøre den kjipeste jobben i Annerledeslandet. Dette er også en del av livet.

Når storesøster ser noe hun vil ha.. Vi digger når hun er rampete!

Vi har lenge ventet på at den manuelle og den elektriske rullestolen til Oda skal bli ferdig tilpasset. Dagen den elektriske stolen endelig kommer til barnehagen og Oda skal få prøve den for første gang er vi spente alle mann. Da vi søkte Nav om å få elektrisk stol som hun kunne kjøre selv lurte vi helt ærlig på om det var for tidlig. Om hun ville klare det. Jeg blir oppgitt over meg selv. Jeg sier til andre at de ikke må undervurdere Oda og så gjør jeg det jeg også. For det tar Oda ikke mer enn to minutter å forstå at stolen kan kjøres fremover med joysticken. En liten jubel fyller rommet og de rørte øynene til Odas ergoterapaut møter mine og jeg kjenner smilet mitt fylle ansiktet. Stoltheten runger i kroppen og tårene triller nedover kinnene i bilen på vei hjem. Jeg trodde det ville bli litt spesielt når Oda endelig fikk rullestol. En slags vond bekreftelse på at Oda ikke kan gå. Og jeg hadde helt rett - det ble spesielt. Og vakkert. Og rørende. Og en nydelig bekreftelse på at Oda forhåpentligvis en dag kan bli selvstendig når det kommer til forflytning. Det betyr ikke all verden å måtte sitte i en stol. Det å gå er kun en liten del av livet.

Stolt og stor jente som prøver ut rullestol

Det er godt å kunne si at det nå endelig er vår. Vinteren er ingen årstid for oss! Foran oss ligger en spennende tid. Om èn uke reiser vi til Danmark på en ukes treningsopphold. Oda skal starte med ABM-trening og vi er utrolig spente på hvordan denne uken blir. I etterkant vil vi få med et treningsopplegg som vi må implementere i hverdagen. Kjenner vi at dette er noe for oss må vi reise ned til Danmark for trening minst to ganger i året. Jeg kjenner jeg har store forhåpninger. Ikke nødvendigvis om at de kan utrette mirakler, men å kunne hjelpe Oda på veien til en sterkere kropp og med mer forståelse. Med oss på lasset har vi lillebror, Farmor og Farmors samboer. Trening kombinert med ferie og familietid. Vi skal kose oss, vi skal være sammen og vi skal bare nyte.
For vi - vi heier på livet.