Det blir ikke noe spennende og godt utformet blogginnlegg herfra i denne omgang.. Men jeg vet det er mange som tenker på oss og lurer på hvordsn det går med Oda, så jeg vil gjerne holde dere oppdatert!
Den siste uken har vært veldig tøff for Oda. Hun kom av respirator etter pustestansen. Det skulle dessverre ikke gå mer enn ett døgn før hun måtte på igjen. En skremmende oppførsel med uling, sparking med beina, risting i kroopen og øyerulling oppstod. Flere timer hold det på og ingen medisiner klsrte å stanse det. Til slutt hadde de ikke noe valg. Respiratoe. Hjernen måtte få hvile. Hva det skyldtes er det ingen som vet, men de startet øyeblikkelig på behabdling for wpileptisk aktivitet og betennelsestilstand i hjernen. Så var det snakk om at nå skulle hun hvile. Bruke flere dager på å hente seg inn. Snart skulle vi planlegge ekstubering. Sånn skulle det altså ikke gå.
På mandag kommenterte Trond og jeg at magen hennes var blitt så stor. Vi ble ikke hørt. Selv da vi dagen etter uttrykte stor bekynring for den økende mageomkretsen, påpekte at Oda hadde mye smerter og ønsket en ultralyd ble vi avfeid. Joda, de så magen var stor, men noen ultralyd var ikke nødvendig! Det skulle gå et helt døgn til før hjulene behynte å rulle og en smart lege fant på at ultralyd og røngten kunne være tingen. Til tross for at de kokte inni meg var jeg takknemlig for at det endelig skulle skje noe. Bildene viste at tykktarmen var utvidet og mulighebs presset på andre organer. Kirurgen håpet vi kunne løse det med antibiotika og Oda ble satt på en hestekur. Etter en kveld med store smerter falt den lille kroopen til ro og vi kunne endelig legge oss med fingre og tær krysset for snarlig bedring. Den gang ei.
Telefonen ringt og vekket oss i dag tidlig. Vi måtte komme opp med en gang for Oda skulle opereres. Kirurgen kunne i ettertid fortelle oss at de måtte fjerne en halv meter med tykktarm som nesten var død..det var rett før dette kunme blitt kritisk og livsfarlig. Nå skal Oda hvile, igjen, og vi håper, håper så inderlig, at denne jenta hsr hstt nok å stri med! Operasjonen har vært tøff for kroppen hennes og hun trenger alle gode tanker hun kan få. Nå MÅ det gå rette veien. Dette MÅ gå bra. Det er ikke noe annet alternativ. Ferdig snakka!
torsdag 28. desember 2017
torsdag 21. desember 2017
All I want for Christmas..
Det begynte med en liten forkjølelse. Vi tenkte vi kunne ri av denne stormen ganske lett. Oda var stort sett i godt humør og vi gledet oss over juleforberedelser, pynting av pepperkakehus og planlegging av juledagene, men kunne også kjenne på førjulsstresset. Lite visste vi da at førjulsstresset egentlig skulle bety så lite. For over natten sa det PANG og Oda ble akutt dårligere. I løpet av bare et døgn gikk Oda fra å være blid og lattermild til å ligge på respirator på intensiven i Skien. Falsk krupp gjorde at hun knapt fikk puste. Med frykt i blikket og en hvesende pust lå den lille jenta i sprinkelsenga på sykehuset og tviholdt i sprinklene. Hun ville ikke bli snakket til eller tatt på, alt fokus gikk til å få puste. Da hun endelig ble lagt på respirator kjente vi på en lettelse samtidig med en fortvilelse. Lettelse over at hun fikk ro. Fortvilelse over den konstante uroen hos oss som kommer når Oda blir såpass syk.
Det ble etterhvert besluttet å overføre Oda til Rikshospitalet. En glede over å komme til stor kompetanse spredte seg i kroppen samtidig som frykten satte seg fordi det gikk opp for meg hvor syk Oda faktisk var. Mens Oda ble fløyet i helikopter hev Trond seg i bilen og kjørte i retning Oslo. Selv dro jeg hjem for å pakke. Og rydde. Og pakke inn de siste julegavene. Og pakke for å tilbringe julen i Bærum. Det var nesten så jeg satte i gang med å vaske badet. Så tåpelig alt sammen, så lite rasjonelt, men likevel så utrolig viktig for meg å få gjort i øyeblikket. Vi måtte jo ha ting på stell. Lite visste jeg at planleggingen og å få levert ut gaver ville bli noe av det minst viktige med denne julen.
Kruppanfall, øvre luftveisinfeksjon og lungebetennelse herjet den lille kroppen i flere dager og etter tre døgn, på mandag, ble det besluttet å ta henne av respirator. Hjertet mitt slår kollbøtte av glede. Da blir det hjem til jul og alt går som planlagt! Så er det dessverre slik at sykehuslivet innebærer å være en kasteball mellom følelsene håp, glede, fortvilelse og frykt. For tirsdagen kom med økende uro i den lille kroppen og på ettermiddagen sa det pang på nytt. Oda hylskreik og de små tærne krøllet seg av seg av smerter. Det gikk ikke lange tiden før Oda var så tett at hun nesten ikke fikk puste igjen. Vi maste på legene om å gjøre noe for å hjelpe henne, men fikk bare beskjed om å prøve å roe henne samtidig som de trappet sakte opp på smertestillende og beroligende. Øynene til Oda var paniske og ga meg såre blikk med et stille rop om hjelp. Frykten hun følte over å ikke få puste kunne jeg også føle på. Det prikket i huden av redsel og kvalmen veltet rundt i magen. I hele fire timer tyna de den lille kroppen som på sin måte ropte " hjelp meg, jeg får ikke puste". Til slutt orket hun ikke mer og fikk pustestans. Først da fikk hun hjelpen hun trengte og ble lagt tilbake på respirator. Det var vanskelig å sove den natten. Å lukke øynene innebar å både se og høre min lille skatt sin fortvilende kamp, og minnet om kveldens mareritt ble lagt i minneskuffen med de verste og vondeste minnene fylt med mest frykt.
Vi var så glade for å skulle til Riksen, men respekten min for enkeltpersoner på intensiven er blitt borte. Jeg bare klarer ikke forstå hvordan man kan behandle en liten, uskyldig treåring på den måten. Jeg klarer det ikke. Uansett hvordan jeg vrir og vender på det. Så skulle det vise seg at Oda hadde fått sondemat som inneholdt melk. Oda, som har melkeproteinalllergi og reagerer med å få så ekstreme magekramper at hun står i bue, Selvom allergien står i journalen hennes. Det skal ikke gå an. Vi kan takke den sykepleieren for at hun havnet i respirator på nytt. Tusen takk. Godt jobbet!
Til tross for mange vonde opplevelser fikk vi faktisk en tidlig julegave i år. Verdens beste julegave. For etter nye undersøkelser av hjertelegen kunne han fortelle oss at Oda IKKE har den alvorlige og livstruende lungesykdommen vi fikk beskjed om siste vi var her! Nevnte jeg kasteballen?!
I dag er hun ute av respirator igjen og jeg bare håper det nå vil gå den rette veien. Selvom tårene sitter løst fra to skremte og traumstiserte øyne, selvom oksygenet blåses inn i den lille nesa for å hjelpe på pusten og selvom kroppen sliter med å falle til ro, prkker ikke frykten i huden min lenger. Det er heller følelsen av håp som legger seg som et teppe over meg og pakker meg inn. Det er ikke lenger viktig med gaver, eller god mat eller om vi må være her eller der. Vi kommer oss nok ikke hjem til jul, og selvom det nok stikker littegrann dypere enn jeg vil innrømme for meg selv, betyr det egentlig veldig lite. Null. Nada. Niks. For det viktigste er at Oda blir frisk. Det betyr alt denne julen. Det er det eneste jeg ønsker meg til jul!
Det ble etterhvert besluttet å overføre Oda til Rikshospitalet. En glede over å komme til stor kompetanse spredte seg i kroppen samtidig som frykten satte seg fordi det gikk opp for meg hvor syk Oda faktisk var. Mens Oda ble fløyet i helikopter hev Trond seg i bilen og kjørte i retning Oslo. Selv dro jeg hjem for å pakke. Og rydde. Og pakke inn de siste julegavene. Og pakke for å tilbringe julen i Bærum. Det var nesten så jeg satte i gang med å vaske badet. Så tåpelig alt sammen, så lite rasjonelt, men likevel så utrolig viktig for meg å få gjort i øyeblikket. Vi måtte jo ha ting på stell. Lite visste jeg at planleggingen og å få levert ut gaver ville bli noe av det minst viktige med denne julen.
Kruppanfall, øvre luftveisinfeksjon og lungebetennelse herjet den lille kroppen i flere dager og etter tre døgn, på mandag, ble det besluttet å ta henne av respirator. Hjertet mitt slår kollbøtte av glede. Da blir det hjem til jul og alt går som planlagt! Så er det dessverre slik at sykehuslivet innebærer å være en kasteball mellom følelsene håp, glede, fortvilelse og frykt. For tirsdagen kom med økende uro i den lille kroppen og på ettermiddagen sa det pang på nytt. Oda hylskreik og de små tærne krøllet seg av seg av smerter. Det gikk ikke lange tiden før Oda var så tett at hun nesten ikke fikk puste igjen. Vi maste på legene om å gjøre noe for å hjelpe henne, men fikk bare beskjed om å prøve å roe henne samtidig som de trappet sakte opp på smertestillende og beroligende. Øynene til Oda var paniske og ga meg såre blikk med et stille rop om hjelp. Frykten hun følte over å ikke få puste kunne jeg også føle på. Det prikket i huden av redsel og kvalmen veltet rundt i magen. I hele fire timer tyna de den lille kroppen som på sin måte ropte " hjelp meg, jeg får ikke puste". Til slutt orket hun ikke mer og fikk pustestans. Først da fikk hun hjelpen hun trengte og ble lagt tilbake på respirator. Det var vanskelig å sove den natten. Å lukke øynene innebar å både se og høre min lille skatt sin fortvilende kamp, og minnet om kveldens mareritt ble lagt i minneskuffen med de verste og vondeste minnene fylt med mest frykt.
Vi var så glade for å skulle til Riksen, men respekten min for enkeltpersoner på intensiven er blitt borte. Jeg bare klarer ikke forstå hvordan man kan behandle en liten, uskyldig treåring på den måten. Jeg klarer det ikke. Uansett hvordan jeg vrir og vender på det. Så skulle det vise seg at Oda hadde fått sondemat som inneholdt melk. Oda, som har melkeproteinalllergi og reagerer med å få så ekstreme magekramper at hun står i bue, Selvom allergien står i journalen hennes. Det skal ikke gå an. Vi kan takke den sykepleieren for at hun havnet i respirator på nytt. Tusen takk. Godt jobbet!
Til tross for mange vonde opplevelser fikk vi faktisk en tidlig julegave i år. Verdens beste julegave. For etter nye undersøkelser av hjertelegen kunne han fortelle oss at Oda IKKE har den alvorlige og livstruende lungesykdommen vi fikk beskjed om siste vi var her! Nevnte jeg kasteballen?!
I dag er hun ute av respirator igjen og jeg bare håper det nå vil gå den rette veien. Selvom tårene sitter løst fra to skremte og traumstiserte øyne, selvom oksygenet blåses inn i den lille nesa for å hjelpe på pusten og selvom kroppen sliter med å falle til ro, prkker ikke frykten i huden min lenger. Det er heller følelsen av håp som legger seg som et teppe over meg og pakker meg inn. Det er ikke lenger viktig med gaver, eller god mat eller om vi må være her eller der. Vi kommer oss nok ikke hjem til jul, og selvom det nok stikker littegrann dypere enn jeg vil innrømme for meg selv, betyr det egentlig veldig lite. Null. Nada. Niks. For det viktigste er at Oda blir frisk. Det betyr alt denne julen. Det er det eneste jeg ønsker meg til jul!
Abonner på:
Innlegg (Atom)