I går var vi hos en nevrolog i Arendal. Ned og opp, frem og tilbake, tiden fløy og hele dagen gikk til tross for at legetimen i seg selv kun varte i halvannen time. Jeg tror kanskje jeg aldri noen gang har stolt så mye på en lege som han jeg møtte i går for første gang. Det er ikke til å stikke under en stol at livet med Oda innebærer mange kamper, mye research på egenhånd og en generell skepsis til leger. Jeg vet ikke om jeg kan klandres for skepsisen heller. Hadde vi stolt ett hundre prosent på legene når Oda var baby og ikke tatt de vanskelige kampene er jeg usikker på om Oda hadde vært her den dag i dag. Det er synd at det skal være sånn. I Norge. I 2016. Men denne nevrologen, han har min absolutte tillit og det kjennes veldig godt. Det er deilig å ikke forberede seg i dagesvis på en enkelt legeavtale og møte opp med høye skuldre klar til kamp. Odas epilepsi er i bunn og grunn vår største utfordring om dagen, det har den forsovet vært store deler av livet hennes og vi trenger sårt den beste ekspetisen på feltet koblet inn. Hun har en epilepsi som reagerer dårlig på behandling og jeg begynner å bli ufattelig lei av at den lille kroppen skal gå gjennom liste på liste med bivirkninger som ville skremt de fleste av oss uten at det er til noe hjelp. Men nå ser det kanskje ut til at det er et bittelite lysglimt i tunnelen. En ny type medisin. Foreløpig ingen bivirkninger. Forløpig en liten bedring. Vi prøver. Vi prøver bare littegranne til.
Om bare to og en halv uke fyller frøkna hele to år. Det er en lykkerus å kunne forberede seg til den dagen. Jeg har sagt det før og sier det igjen; de som sa Oda var uforenelig med liv kan rett og slett gå og ta seg en bolle. For Oda i dag er en sprudlende og humørfylt jente som er full av liv. Hun begynner å forstå så mye nå og det er utrolig gøy. Om det er at hun er blitt eldre, om det er pga bedre medisiner eller om det er på grunn av alternativ supplerende kommunikasjon er usikkert, men det spiller ikke så mye rolle. Hun forstår enkeltord, setninger, situasjoner. Hun stopper opp og lytter med forventning hvis jeg forteller henne at "nå kommer Pappa hjem". Hun blir sint hvis jeg forteller henne at vi skal spise mat og ingen ting skjer. Hun fniser og ler når jeg sier vi skal dra i barnehagen og hun fniser enda mer når jeg bærer henne ut av barnehagen og hun ser bilen. Vi jobber på spreng nå for å få søkt på en type kommunikasjonsbok som heter PODD. Hun vil få den, mest sannsynlig, både i papirform og digitalt på IPAD. Både vi og barnehagen er ganske sikre på at Oda vil være i stand til å peke på bilder. Det er så spennende! Hun knekker koder i rasende fart. Aller helst skulle jeg gitt Oda boka i morgen og sagt "vær så god, nå kan du fortelle meg alt du vil". Jeg vet at det ikke fungerer slik, men jeg skulle så gjerne ønske det. Oda har så mye på hjertet og trenger virkelig en måte å kommunisere med omverden på. Men jeg har stor tro på dette. Med tålmodighet og mye trening vil Oda etterhvert kunne prate, fortelle, trasse og mase. På lik linje med alle barn.
 |
| Bestefar er toppers |
Ellers ser vi fremgang hver eneste uke. All mat går i munnen og hun har en matlyst og glede over mat som for oss er helt utrolig med tanke på hvordan det siste året har vært. Hun blir flinkere og flinkere til å leke med ulike leker, hun snur seg til begge sider og hun er veldig aktiv med armene. Hun gir tydeligere tilbakemeldinger på hva hun vil og hun har god hukommelse og evne til gjenkjennelse. Fantasien min setter ingen grenser når jeg tenker på alt Oda kan oppnå.
Nå skal sterainlyset tennes og godteskålen fylles opp mens jeg ser på romantisk drama på tv'n. Helt-alene-tid. Men jammen skal det bli godt å tusle ned til soverommene, løfte Oda varsomt over i min seng, legge seg godt inntil henne og sovne med nesa tett inntil den aller beste som finnes. Oda og mamma-tid for alle pengene.
 |
