tirsdag 23. januar 2018

Kampen for livet

Tiden snegler seg av gårde. Sekunder blir til minutter. Minutter blir til timer. Vi prøver så godt vi kan å trøste henne gjennom smertene, veilede henne gjennom angsten og frykten. Det dopede, men fortsatt åevåkne og redde, blikket hennes følger sykepleiernes minste bevegelse. Selv med tube ned i halsen virker det som at det er en av hennes viktigste oppgaver - passe på hvem som nærmer seg senga hennes og forberede seg på ubehag eller smerte. Det er tøft å sitte der. Dag ut og dag inn. Jeg savner henne. Jeg savner gode, gamle Oda så mye at det gjør vondt i hver fiber i kroppen. Jeg tør ikke la katastrofetankene få for mye plass, da vet jeg ikke om jeg noen gang klarer å reise meg igjen.
Jeg sender stadig små blikk mot den lille jenta som deler rom med Oda, det har de gjort i to uker nå. Mammaen hennes møter blikket mitt og gir meg et smil. En felles forståelse. En felles smerte. Et felles glimt av håp.










Det går noen dager og vi blir enige om å  prøve å ekstubere henne for tredje gang. Det blir en tøff tid med vansker med pusten og andre utfordringer. Men Oda kjemper. Hun kjemper så hard at jeg kan ikke gjøre annet enn å bli imponert. For hun er så sterk, så inderlig sterk, og etter enda en uke i uvisshet og helvete på barneintensiven kan vi med lettere skritt og tårer i øynene trille senga til Oda ned på barneposten.
Kampen er ikke over, det skjønner vi ganske fort. Etterhvert som den lille kroppen skal av beroligende og vanedannende medisiner kommer abstinensene og anfallene snikende innpå henne. Det starter med ett ryk. Så ett til. Og enda ett. Anfallene kommer som perler på en snor og hun er ekstremt sensitiv for hver minste lyd. Løvemammen i meg er ikke imponert over at hun blir plassert på et tremannsrom med et barn som ligger og roper i timesvis. Fullt på avdelingen, får vi beskjed om. Hold ut, Oda lille! Bare hold ut litt til..

Vi har blitt kjent med et annet foreldrepar som også har et barn, en gutt,  som lå inne hos Oda på intensiven. To herlige mennesker som gir både Trond og meg mye. Energi, utløp for frustrasjon, glede over fremskritt hos hverandre. Vi snakker sammen hver dag og det er godt å ha noen å snu seg til når livet blir vanskelig. Noe som virkelig forstår. Det er til dem, og foreldrene til den lille jenta, tankene mine går når ambulansefolkene triller Oda ut i den ventende transporten som skal frakte henne til Skien sykehus. Ett skritt nærnere hjem for Oda. Fortsatt ikke så bra for de andre barna. Jeg får gitt mammaen til gutten en klem før vi drar og vi blir enige om å holde kontakten.

Dagen etter vi kommer til Skien dør den lille jenta. 6 måneder gammel. Det er først nå jeg kjenner og forstår hvor redd jeg er. Hvor nærme vi var å miste Oda. Jeg gråter noen tårer for disse foreldrene og klarer ikke glemme mammaens blikk fylt som var så fylt med håp. Trond og jeg lover hverandre å ikke ta en dag for gitt. Sette pris på de nydelige barna våre, ikke ta det som en selvfølge at de er her. Så sender jeg en ekstra tanke til gutten som ligger og kjemper: Hold ut, dette vet jeg du klarer. Søvnen tar meg og jeg kejenner det kribler litt i magen for i morgen får Oda lov til å komme hjem.


For første gang på fire uker er vi samlet i bilen alle fire. Slik det skal være. Oda har ekstremt mye anfall og er ikke seg selv. Vi kommer oss hjem men gleden er ikke så stor som jeg trodde den skulle være. Som jeg ønsket den skulle være. For angsten ligger som en klo rundt hjertet mitt og jeg både ser og hører på Oda at noe er veldig galt. Etter kun to og en halv time hjemme må vi ringe ambulansen. Jeg ser frykten i Trond sine øyne og vet at han møter det samme i blikket mitt. Dette er ikke sånn det skulle bli! Trond og Oda drar i ambulanse med lege, Emil og jeg i bil etter. Ting har roet seg når jeg møter dem på mottaket på barneavdelingen. Legen bestemmer seg likevel for å sette en veneflon. I hodet, det eneste stedet som funker. Jeg blir lettere hysterisk når legen setter i gang prosedyren og kan ikke dy meg for å slenge ut en kommentar. I retur får jeg er strengt og oppgitt blikk. Jeg begynner å trippe og kjenner det knyter seg i magen. Legen tar nemlig frem en barberhøvel og raker vekk håret på halve hodet!! Jeg har mest lyst til å gråte når jeg ser de lange, lyse lokkene (les; det tynne pistrete håret) som vi har spart til i 3 år falle i gulvet. Legen sender meg et blikk til som forteller meg hva han syns om min prioritering av hva som er viktig i denne situasjonen. Jeg må gå ut av rommet. Dette blir for mye for meg altså. Jeg banner for meg selv og forteller Emil at det er best for legen at den veneflonen blir brukt.

Enda en hel uke skal det går før vi kan ta med Oda hjem. Veneflonen blir brukt for Oda havner i status epilepticus , kontinuerlig epileltisk altivitet i hjernen, og havner på intensiven. Jeg kommer alle andre i forkjøpet og gir meg seg selv et klaps i bakhodet for å ha prioritert tankene mine så dårlig et par dsger tidligere. "Best å brike den veneflonen" du liksom.
Da vi endelig kommer hjem er det med ei jente som ligner mer og mer på seg selv. Første gang vi hører latteren hennes ordentlig kniper jeg tak i de to bollekinnene hennes, slik en gammel tante ville gjort, og roper høyt av fryd. Stakkara Oda får et anfall av mora si. Så blir hun mer aktiv på lekematta og til slutt begynner hun å ville spise litt mat selv.

5 lange uker. Fra himmel til helvete. Fra helvete til himmel. Er berg og dalbane jeg ikke unner noen. Vi er ikke i mål enda, men Oda vant kampen. Nå skal hun bsre komme til hektene igjen og vi skal nyte tiden sammen. For det er ingenting som betyr mer akkurat nå enn å kunne legge seg inntil henne i senga og snuse inn lukten av henne. Hendene hennes som søker ansiktet mitt og det lille smilet som leker over leppene før hun sovner tett inntil meg helt til krampa tar armen min og nakken stivner. La meg får ha deg for alltid, min lille. For alltid.