Det blir ikke noe spennende og godt utformet blogginnlegg herfra i denne omgang.. Men jeg vet det er mange som tenker på oss og lurer på hvordsn det går med Oda, så jeg vil gjerne holde dere oppdatert!
Den siste uken har vært veldig tøff for Oda. Hun kom av respirator etter pustestansen. Det skulle dessverre ikke gå mer enn ett døgn før hun måtte på igjen. En skremmende oppførsel med uling, sparking med beina, risting i kroopen og øyerulling oppstod. Flere timer hold det på og ingen medisiner klsrte å stanse det. Til slutt hadde de ikke noe valg. Respiratoe. Hjernen måtte få hvile. Hva det skyldtes er det ingen som vet, men de startet øyeblikkelig på behabdling for wpileptisk aktivitet og betennelsestilstand i hjernen. Så var det snakk om at nå skulle hun hvile. Bruke flere dager på å hente seg inn. Snart skulle vi planlegge ekstubering. Sånn skulle det altså ikke gå.
På mandag kommenterte Trond og jeg at magen hennes var blitt så stor. Vi ble ikke hørt. Selv da vi dagen etter uttrykte stor bekynring for den økende mageomkretsen, påpekte at Oda hadde mye smerter og ønsket en ultralyd ble vi avfeid. Joda, de så magen var stor, men noen ultralyd var ikke nødvendig! Det skulle gå et helt døgn til før hjulene behynte å rulle og en smart lege fant på at ultralyd og røngten kunne være tingen. Til tross for at de kokte inni meg var jeg takknemlig for at det endelig skulle skje noe. Bildene viste at tykktarmen var utvidet og mulighebs presset på andre organer. Kirurgen håpet vi kunne løse det med antibiotika og Oda ble satt på en hestekur. Etter en kveld med store smerter falt den lille kroopen til ro og vi kunne endelig legge oss med fingre og tær krysset for snarlig bedring. Den gang ei.
Telefonen ringt og vekket oss i dag tidlig. Vi måtte komme opp med en gang for Oda skulle opereres. Kirurgen kunne i ettertid fortelle oss at de måtte fjerne en halv meter med tykktarm som nesten var død..det var rett før dette kunme blitt kritisk og livsfarlig. Nå skal Oda hvile, igjen, og vi håper, håper så inderlig, at denne jenta hsr hstt nok å stri med! Operasjonen har vært tøff for kroppen hennes og hun trenger alle gode tanker hun kan få. Nå MÅ det gå rette veien. Dette MÅ gå bra. Det er ikke noe annet alternativ. Ferdig snakka!
torsdag 28. desember 2017
torsdag 21. desember 2017
All I want for Christmas..
Det begynte med en liten forkjølelse. Vi tenkte vi kunne ri av denne stormen ganske lett. Oda var stort sett i godt humør og vi gledet oss over juleforberedelser, pynting av pepperkakehus og planlegging av juledagene, men kunne også kjenne på førjulsstresset. Lite visste vi da at førjulsstresset egentlig skulle bety så lite. For over natten sa det PANG og Oda ble akutt dårligere. I løpet av bare et døgn gikk Oda fra å være blid og lattermild til å ligge på respirator på intensiven i Skien. Falsk krupp gjorde at hun knapt fikk puste. Med frykt i blikket og en hvesende pust lå den lille jenta i sprinkelsenga på sykehuset og tviholdt i sprinklene. Hun ville ikke bli snakket til eller tatt på, alt fokus gikk til å få puste. Da hun endelig ble lagt på respirator kjente vi på en lettelse samtidig med en fortvilelse. Lettelse over at hun fikk ro. Fortvilelse over den konstante uroen hos oss som kommer når Oda blir såpass syk.
Det ble etterhvert besluttet å overføre Oda til Rikshospitalet. En glede over å komme til stor kompetanse spredte seg i kroppen samtidig som frykten satte seg fordi det gikk opp for meg hvor syk Oda faktisk var. Mens Oda ble fløyet i helikopter hev Trond seg i bilen og kjørte i retning Oslo. Selv dro jeg hjem for å pakke. Og rydde. Og pakke inn de siste julegavene. Og pakke for å tilbringe julen i Bærum. Det var nesten så jeg satte i gang med å vaske badet. Så tåpelig alt sammen, så lite rasjonelt, men likevel så utrolig viktig for meg å få gjort i øyeblikket. Vi måtte jo ha ting på stell. Lite visste jeg at planleggingen og å få levert ut gaver ville bli noe av det minst viktige med denne julen.
Kruppanfall, øvre luftveisinfeksjon og lungebetennelse herjet den lille kroppen i flere dager og etter tre døgn, på mandag, ble det besluttet å ta henne av respirator. Hjertet mitt slår kollbøtte av glede. Da blir det hjem til jul og alt går som planlagt! Så er det dessverre slik at sykehuslivet innebærer å være en kasteball mellom følelsene håp, glede, fortvilelse og frykt. For tirsdagen kom med økende uro i den lille kroppen og på ettermiddagen sa det pang på nytt. Oda hylskreik og de små tærne krøllet seg av seg av smerter. Det gikk ikke lange tiden før Oda var så tett at hun nesten ikke fikk puste igjen. Vi maste på legene om å gjøre noe for å hjelpe henne, men fikk bare beskjed om å prøve å roe henne samtidig som de trappet sakte opp på smertestillende og beroligende. Øynene til Oda var paniske og ga meg såre blikk med et stille rop om hjelp. Frykten hun følte over å ikke få puste kunne jeg også føle på. Det prikket i huden av redsel og kvalmen veltet rundt i magen. I hele fire timer tyna de den lille kroppen som på sin måte ropte " hjelp meg, jeg får ikke puste". Til slutt orket hun ikke mer og fikk pustestans. Først da fikk hun hjelpen hun trengte og ble lagt tilbake på respirator. Det var vanskelig å sove den natten. Å lukke øynene innebar å både se og høre min lille skatt sin fortvilende kamp, og minnet om kveldens mareritt ble lagt i minneskuffen med de verste og vondeste minnene fylt med mest frykt.
Vi var så glade for å skulle til Riksen, men respekten min for enkeltpersoner på intensiven er blitt borte. Jeg bare klarer ikke forstå hvordan man kan behandle en liten, uskyldig treåring på den måten. Jeg klarer det ikke. Uansett hvordan jeg vrir og vender på det. Så skulle det vise seg at Oda hadde fått sondemat som inneholdt melk. Oda, som har melkeproteinalllergi og reagerer med å få så ekstreme magekramper at hun står i bue, Selvom allergien står i journalen hennes. Det skal ikke gå an. Vi kan takke den sykepleieren for at hun havnet i respirator på nytt. Tusen takk. Godt jobbet!
Til tross for mange vonde opplevelser fikk vi faktisk en tidlig julegave i år. Verdens beste julegave. For etter nye undersøkelser av hjertelegen kunne han fortelle oss at Oda IKKE har den alvorlige og livstruende lungesykdommen vi fikk beskjed om siste vi var her! Nevnte jeg kasteballen?!
I dag er hun ute av respirator igjen og jeg bare håper det nå vil gå den rette veien. Selvom tårene sitter løst fra to skremte og traumstiserte øyne, selvom oksygenet blåses inn i den lille nesa for å hjelpe på pusten og selvom kroppen sliter med å falle til ro, prkker ikke frykten i huden min lenger. Det er heller følelsen av håp som legger seg som et teppe over meg og pakker meg inn. Det er ikke lenger viktig med gaver, eller god mat eller om vi må være her eller der. Vi kommer oss nok ikke hjem til jul, og selvom det nok stikker littegrann dypere enn jeg vil innrømme for meg selv, betyr det egentlig veldig lite. Null. Nada. Niks. For det viktigste er at Oda blir frisk. Det betyr alt denne julen. Det er det eneste jeg ønsker meg til jul!
Det ble etterhvert besluttet å overføre Oda til Rikshospitalet. En glede over å komme til stor kompetanse spredte seg i kroppen samtidig som frykten satte seg fordi det gikk opp for meg hvor syk Oda faktisk var. Mens Oda ble fløyet i helikopter hev Trond seg i bilen og kjørte i retning Oslo. Selv dro jeg hjem for å pakke. Og rydde. Og pakke inn de siste julegavene. Og pakke for å tilbringe julen i Bærum. Det var nesten så jeg satte i gang med å vaske badet. Så tåpelig alt sammen, så lite rasjonelt, men likevel så utrolig viktig for meg å få gjort i øyeblikket. Vi måtte jo ha ting på stell. Lite visste jeg at planleggingen og å få levert ut gaver ville bli noe av det minst viktige med denne julen.
Kruppanfall, øvre luftveisinfeksjon og lungebetennelse herjet den lille kroppen i flere dager og etter tre døgn, på mandag, ble det besluttet å ta henne av respirator. Hjertet mitt slår kollbøtte av glede. Da blir det hjem til jul og alt går som planlagt! Så er det dessverre slik at sykehuslivet innebærer å være en kasteball mellom følelsene håp, glede, fortvilelse og frykt. For tirsdagen kom med økende uro i den lille kroppen og på ettermiddagen sa det pang på nytt. Oda hylskreik og de små tærne krøllet seg av seg av smerter. Det gikk ikke lange tiden før Oda var så tett at hun nesten ikke fikk puste igjen. Vi maste på legene om å gjøre noe for å hjelpe henne, men fikk bare beskjed om å prøve å roe henne samtidig som de trappet sakte opp på smertestillende og beroligende. Øynene til Oda var paniske og ga meg såre blikk med et stille rop om hjelp. Frykten hun følte over å ikke få puste kunne jeg også føle på. Det prikket i huden av redsel og kvalmen veltet rundt i magen. I hele fire timer tyna de den lille kroppen som på sin måte ropte " hjelp meg, jeg får ikke puste". Til slutt orket hun ikke mer og fikk pustestans. Først da fikk hun hjelpen hun trengte og ble lagt tilbake på respirator. Det var vanskelig å sove den natten. Å lukke øynene innebar å både se og høre min lille skatt sin fortvilende kamp, og minnet om kveldens mareritt ble lagt i minneskuffen med de verste og vondeste minnene fylt med mest frykt.
Vi var så glade for å skulle til Riksen, men respekten min for enkeltpersoner på intensiven er blitt borte. Jeg bare klarer ikke forstå hvordan man kan behandle en liten, uskyldig treåring på den måten. Jeg klarer det ikke. Uansett hvordan jeg vrir og vender på det. Så skulle det vise seg at Oda hadde fått sondemat som inneholdt melk. Oda, som har melkeproteinalllergi og reagerer med å få så ekstreme magekramper at hun står i bue, Selvom allergien står i journalen hennes. Det skal ikke gå an. Vi kan takke den sykepleieren for at hun havnet i respirator på nytt. Tusen takk. Godt jobbet!
Til tross for mange vonde opplevelser fikk vi faktisk en tidlig julegave i år. Verdens beste julegave. For etter nye undersøkelser av hjertelegen kunne han fortelle oss at Oda IKKE har den alvorlige og livstruende lungesykdommen vi fikk beskjed om siste vi var her! Nevnte jeg kasteballen?!
I dag er hun ute av respirator igjen og jeg bare håper det nå vil gå den rette veien. Selvom tårene sitter løst fra to skremte og traumstiserte øyne, selvom oksygenet blåses inn i den lille nesa for å hjelpe på pusten og selvom kroppen sliter med å falle til ro, prkker ikke frykten i huden min lenger. Det er heller følelsen av håp som legger seg som et teppe over meg og pakker meg inn. Det er ikke lenger viktig med gaver, eller god mat eller om vi må være her eller der. Vi kommer oss nok ikke hjem til jul, og selvom det nok stikker littegrann dypere enn jeg vil innrømme for meg selv, betyr det egentlig veldig lite. Null. Nada. Niks. For det viktigste er at Oda blir frisk. Det betyr alt denne julen. Det er det eneste jeg ønsker meg til jul!
mandag 20. november 2017
Kjære sterke Oda
Kjære jenta mi
Jeg blir overveldet av følelser når jeg tenker på at det er hele tre år siden vi fikk møte deg for første gang. Du var så mye mer enn vi forventet! Mye mer glede, mye mer kjærlighet, mye mer livskvalitet. Du har vært sterk fra første gang du trakk luft ned i de små lungene dine og du lærte meg tidlig hvordan jeg også kan være sterk når det nærmest virker umulig.
En 3 åring, det er du virkelig blitt. Så enormt mye vilje, stahet og egenrådighet. Selvom jeg kan bli irritert over 3 års faktene dine, det jeg kaller prinsessefakter, er jeg innerst inne stolt og glad for det viser bare hvor smart du er. Du vet nøyaktig hvordan du skal manipulere omgivelsene for å få det som du vil, og gliset og latteren din når ting går som du hadde planlagt får fram mitt smil også.
Jeg forstår at du til tider blir frustrert, Oda. Du vil så mye mer enn du får til og du forstår så mye mer enn du får uttrykt. Men husk, i dag klarer du å holde hodet i mageleie i opptil fem minutter, i fjor virket det nesten urealistisk. Du klarer nå å rulle rundt og vi må vel snart sette opp trappegrinden for at du ikke skal trille ned trappa. Hadde du trodd det for et par år tilbake? Du forstår mye av det vi sier, og enda mer når vi bruker PODDboka di. En dag, Oda, er jeg helt sikker på at du klarer å bruke PODDboka selv. Bare gi det litt tid. Du har verden for dine føtter. Og jeg vil hjelpe deg, for sammen er vi sterke, det var det du som lærte meg!
Men alle dager er ikke solskinnsdager. Du har vært gjennom mye mer enn du fortjener i ditt, bare, 3årige liv.
Dagene på Riksen for to uker siden var tøffe. Både for deg og for meg. Du forstår så mye nå og husker så godt. Da tårene dine begynte å renneog du hikstet av redsel idet vi gikk over plassen opp mot sykehuset ville jeg så gjerne fortelle deg det går bra vennen. Men det kunne jeg ikke, for jeg visste, akkurat som du, at det går jo ikke bra. Det er smerte, frykt, tårer og usikkerhet forbundet med mange av oppholdene dine der. I stedet strøk jeg deg på kinnet og sa jeg skjønner deg Oda. Du er så flink, mamma og pappa er her med deg. Jeg må være sterk når du ikke kan.
Etter samtaler med legene på Riksen fikk vi beskjed om at du har en begynnende lungesykdom med høyt trykk på lungene. Du skulle starte på medisiner med en gang for å, forhåpentligvis, bremse utviklingen av den. Konsekvensen hvis denne alvorlige, kroniske sykdommen får utvikle seg er fatal. Legen mistet meg etter at han nevnte ordet død. Jeg klarte ikke, og klarer ikke, forholde meg til det. Etterpå var det på tide med nok en narkose, denne gangen for å lukke hullet i hjertet ditt. Du vet det ikke Oda, men hjertet ditt holdt på å stanse under inngrepet. Alt dette skremmer meg. Livet er så veldig skjørt,men du er sterk og klarer deg alltid. Da du det neste døgnet ble liggende på intensiven med store pusteproblemer prikket det i kroppen min av bekymring og sorg. Du var så tøff, du kjempet og holdt ut. Jeg ville legge meg ned og gråte, men hvordan kunne jeg være svak når du var så sterk?
Veien foran deg er humpete, Oda. Jeg skulle så gjerne spart deg og skjermet deg, men det er dessverre den veien du har fått å gå. Det er urettferdig. Blodig urettferdig. Men vit at jeg vil gå den med deg, holde deg i hånden og følge deg hvert eneste skritt på veien. Og i de sene kveldstimer når jeg ligger ved siden av en sovende deg, når jeg snuser inn lukten av deg og kysser deg mykt på kinnet, da Oda, da tillater jeg meg å la tårene renne. Men det er bare fordi jeg ønsker deg det aller beste i livet og fordi jeg elsker deg så høyt. Og når du våkner og vi tar fatt på en ny dag, da er jeg klar til å være sterk igjen. For deg. Fordi du fortjener det og fordi du er sterk. Så uendelig sterk.
Klem fra Mamma.
Jeg blir overveldet av følelser når jeg tenker på at det er hele tre år siden vi fikk møte deg for første gang. Du var så mye mer enn vi forventet! Mye mer glede, mye mer kjærlighet, mye mer livskvalitet. Du har vært sterk fra første gang du trakk luft ned i de små lungene dine og du lærte meg tidlig hvordan jeg også kan være sterk når det nærmest virker umulig.
En 3 åring, det er du virkelig blitt. Så enormt mye vilje, stahet og egenrådighet. Selvom jeg kan bli irritert over 3 års faktene dine, det jeg kaller prinsessefakter, er jeg innerst inne stolt og glad for det viser bare hvor smart du er. Du vet nøyaktig hvordan du skal manipulere omgivelsene for å få det som du vil, og gliset og latteren din når ting går som du hadde planlagt får fram mitt smil også.
Jeg forstår at du til tider blir frustrert, Oda. Du vil så mye mer enn du får til og du forstår så mye mer enn du får uttrykt. Men husk, i dag klarer du å holde hodet i mageleie i opptil fem minutter, i fjor virket det nesten urealistisk. Du klarer nå å rulle rundt og vi må vel snart sette opp trappegrinden for at du ikke skal trille ned trappa. Hadde du trodd det for et par år tilbake? Du forstår mye av det vi sier, og enda mer når vi bruker PODDboka di. En dag, Oda, er jeg helt sikker på at du klarer å bruke PODDboka selv. Bare gi det litt tid. Du har verden for dine føtter. Og jeg vil hjelpe deg, for sammen er vi sterke, det var det du som lærte meg!
Men alle dager er ikke solskinnsdager. Du har vært gjennom mye mer enn du fortjener i ditt, bare, 3årige liv.
Dagene på Riksen for to uker siden var tøffe. Både for deg og for meg. Du forstår så mye nå og husker så godt. Da tårene dine begynte å renneog du hikstet av redsel idet vi gikk over plassen opp mot sykehuset ville jeg så gjerne fortelle deg det går bra vennen. Men det kunne jeg ikke, for jeg visste, akkurat som du, at det går jo ikke bra. Det er smerte, frykt, tårer og usikkerhet forbundet med mange av oppholdene dine der. I stedet strøk jeg deg på kinnet og sa jeg skjønner deg Oda. Du er så flink, mamma og pappa er her med deg. Jeg må være sterk når du ikke kan.
Etter samtaler med legene på Riksen fikk vi beskjed om at du har en begynnende lungesykdom med høyt trykk på lungene. Du skulle starte på medisiner med en gang for å, forhåpentligvis, bremse utviklingen av den. Konsekvensen hvis denne alvorlige, kroniske sykdommen får utvikle seg er fatal. Legen mistet meg etter at han nevnte ordet død. Jeg klarte ikke, og klarer ikke, forholde meg til det. Etterpå var det på tide med nok en narkose, denne gangen for å lukke hullet i hjertet ditt. Du vet det ikke Oda, men hjertet ditt holdt på å stanse under inngrepet. Alt dette skremmer meg. Livet er så veldig skjørt,men du er sterk og klarer deg alltid. Da du det neste døgnet ble liggende på intensiven med store pusteproblemer prikket det i kroppen min av bekymring og sorg. Du var så tøff, du kjempet og holdt ut. Jeg ville legge meg ned og gråte, men hvordan kunne jeg være svak når du var så sterk?
Veien foran deg er humpete, Oda. Jeg skulle så gjerne spart deg og skjermet deg, men det er dessverre den veien du har fått å gå. Det er urettferdig. Blodig urettferdig. Men vit at jeg vil gå den med deg, holde deg i hånden og følge deg hvert eneste skritt på veien. Og i de sene kveldstimer når jeg ligger ved siden av en sovende deg, når jeg snuser inn lukten av deg og kysser deg mykt på kinnet, da Oda, da tillater jeg meg å la tårene renne. Men det er bare fordi jeg ønsker deg det aller beste i livet og fordi jeg elsker deg så høyt. Og når du våkner og vi tar fatt på en ny dag, da er jeg klar til å være sterk igjen. For deg. Fordi du fortjener det og fordi du er sterk. Så uendelig sterk.
Klem fra Mamma.
onsdag 6. september 2017
Morgenfrisk
Jeg åpner øynene sakte og smilet brer seg over ansiktet mitt når jeg ser rundt meg og interiøret gir meg en følelse av å være på hotell. Jeg spretter opp av senga, klar til å starte dagen, gjør noen morgenyogaøvelser før jeg går inn på badet og kan konstantere at det trengs null sminke i dag. Lett på tå fyker jeg ut av døra, klar til å starte dagen.
Okey, det var det jeg drømte FØR jeg våknet. Før jeg ble brått vekket av en hylende gravid kvinne midt i fødsel med vindu to meter unna mitt. Jeg kniper øynene igjen, tar puta over hodet og sender ut en forbannelse til kvinnen som ikke kan være stille når andre faktisk vil sove. Jeg velter, etter to forsøk, den høygravide kroppen ut av senga, kikker rundt meg og må innrømme at det faktisk er litt hotellfølelse her på foreldreovernattingen. Morgenyogaøvelsen består i å klare å bøye seg for å klø på leggen OG klare å reise seg igjen. Etter en rask titt i speilet må jeg konstantere at her trengs det et lass med sminke. Med tunge bein subber jeg ut av døra i retning barneposten.
Jeg trakk det lengste strået da vi i går kom på Rikshospitalet og en av oss skulle få sove på foreldreovernattingen. Senga til Trond klappet, bokstavelig talt, sammen bare man så på den. Putetrekket var 3 ganger for lite og ga nok en følelse av å sove på murstein. Tronds fortvilte blikk fikk meg til å knekke sammen i latter og jeg sendte en takk til høyere makter for alle godene som følger med en voksende mage. Til tross for fødende kvinner og blå ringer under øynene som krever mye sminke fikk jeg i hvertfall sove på en stødig seng i noenlunde fred og ro.
I dag er den store ventedagen. Vi prøver å få timene til å gå med en utsultet Oda som faster i vente på narkosen som skal foregå en eller annen gang i løpet av de neste timene. Vi både gleder og gruer oss til dette. Gruer oss fordi det er aldri er greit å sitte med Oda på fanget mens narkosen siver inn i kroppen hennes, men gleder oss fordi vi håper denne spinalpunksjonen kan gi oss litt svar og Oda litt hjelp. Det siste året har Oda hatt en utvikling av ufrivillige bevegelser av øyne og nakken. Til tider er pupillene mer oppi hodet enn der de skal være. Det var kun en tilfeldighet at en nevrolog kikket på henne og stilte en diagnose vi aldri har hørt om. Nå skal det blir greit med svar på om det kan behandles og vi krysser fingrene for at Oda får hjelp.
Oda begynner å bli så stor nå at hun forstår mer og mer. Hun skjønner at noe skal skje og hun er absolutt ikke noen god venn av legene som skal undersøke, pelle og prate. Men for øyeblikket ligger hun ved siden av meg i senga med Fantorangen på Ipad og da er visst livet ganske alright for en liten stund. Og jeg? Jeg ligger og funderer på hvor mange forsøk jeg trenger for og veltes ut av senga og om de blå ringene mirakuløst har forsvunnet i løpet av formiddagen..
Okey, det var det jeg drømte FØR jeg våknet. Før jeg ble brått vekket av en hylende gravid kvinne midt i fødsel med vindu to meter unna mitt. Jeg kniper øynene igjen, tar puta over hodet og sender ut en forbannelse til kvinnen som ikke kan være stille når andre faktisk vil sove. Jeg velter, etter to forsøk, den høygravide kroppen ut av senga, kikker rundt meg og må innrømme at det faktisk er litt hotellfølelse her på foreldreovernattingen. Morgenyogaøvelsen består i å klare å bøye seg for å klø på leggen OG klare å reise seg igjen. Etter en rask titt i speilet må jeg konstantere at her trengs det et lass med sminke. Med tunge bein subber jeg ut av døra i retning barneposten.
Jeg trakk det lengste strået da vi i går kom på Rikshospitalet og en av oss skulle få sove på foreldreovernattingen. Senga til Trond klappet, bokstavelig talt, sammen bare man så på den. Putetrekket var 3 ganger for lite og ga nok en følelse av å sove på murstein. Tronds fortvilte blikk fikk meg til å knekke sammen i latter og jeg sendte en takk til høyere makter for alle godene som følger med en voksende mage. Til tross for fødende kvinner og blå ringer under øynene som krever mye sminke fikk jeg i hvertfall sove på en stødig seng i noenlunde fred og ro.
I dag er den store ventedagen. Vi prøver å få timene til å gå med en utsultet Oda som faster i vente på narkosen som skal foregå en eller annen gang i løpet av de neste timene. Vi både gleder og gruer oss til dette. Gruer oss fordi det er aldri er greit å sitte med Oda på fanget mens narkosen siver inn i kroppen hennes, men gleder oss fordi vi håper denne spinalpunksjonen kan gi oss litt svar og Oda litt hjelp. Det siste året har Oda hatt en utvikling av ufrivillige bevegelser av øyne og nakken. Til tider er pupillene mer oppi hodet enn der de skal være. Det var kun en tilfeldighet at en nevrolog kikket på henne og stilte en diagnose vi aldri har hørt om. Nå skal det blir greit med svar på om det kan behandles og vi krysser fingrene for at Oda får hjelp.
Oda begynner å bli så stor nå at hun forstår mer og mer. Hun skjønner at noe skal skje og hun er absolutt ikke noen god venn av legene som skal undersøke, pelle og prate. Men for øyeblikket ligger hun ved siden av meg i senga med Fantorangen på Ipad og da er visst livet ganske alright for en liten stund. Og jeg? Jeg ligger og funderer på hvor mange forsøk jeg trenger for og veltes ut av senga og om de blå ringene mirakuløst har forsvunnet i løpet av formiddagen..
tirsdag 4. juli 2017
Å strekke ut armene
I det jeg åpner døren til barnehagen hører jeg barnelatter der inne. Den beste lyden som finnes. Der inne sitter Oda på fanget til en av de voksne og de har det visst veldig fint. "Hei vennen min", sier jeg og strekker armene mot Oda. Hun ser på meg, munnen brer seg sakte ut til et smil og armene hennes strekkes ut for at jeg skal løfte henne opp. Armene. Strekker. Mot. Meg. En fjern drøm, noe vi bare hadde et håp om men ikke turte å forvente. Jeg må innrømme at jeg alltid har vært litt misunnelig på foreldre jeg ser gjennom min egen jobb som kommer og henter barna sine i barnehagen. Barna kommer løpende men armene rettet ut for å bli plukket opp. Jeg har tenkt så mange ganger at jeg håper de ikke tar det for gitt. Det er ingen selvfølge. Oda har alltid vist gjensynsglede, smilt og showet, når vi har vært borte fra henne. Sakte men sikkert har det gått over til å prøve å løfte overkroppen fra gulvet for å vise at hun vil opp. Men nå - de små, lubne armene som rekker mot meg, kroppen som forteller jeg vil opp til deg, Mamma. Latteren som triller når hun får det som hun vil og hendene som utforsker ansiktet mitt. En drøm. Et håp. En bekreftelse på at det finnes ingen grenser.
Det er ikke måte på hvor mye fint som skjer for tiden. Oda har begynt å trene på å kjøre elektrisk rullestol og hun er råkul der hun sitter, stolt som en hane, og får stolen til å bevege seg fremover. Munnmotorikken er blitt mye bedre og vi hører fler og fler lyder. Det kommer nå flere konsonanter i lydene hennes og du skal ikke se bort i fra at hun en dag sier noen ord. Håper vi. Og hvis ikke, ja da begynner hun å bli en racer til å bruke PODD-boka si også, et kommunikasjonsverktøy med bilder. Jeg kan ikke annet enn å le av henne de gangene hun skal velge pålegg i boka si, peker på bildet av seigmenn og ser på meg og fniser. Jeg tenkte det var lurt å ha bilder av pålegg og godteri på samme side for å spare plass. Det var det altså ikke. Hun skjønner mer enn mammen har forstått. Jeg har visst undervurdert henne. Her må det absolut gjøres endringer.
Men selvom dette halvåret har hatt mange oppturer, har vi også opplevd tøffe nedturer. I februar begynte hun å streve med pusten. Den raspende pustingen, brystet som jobber alt for hardt for å få inn luft er et mareritt som klyper og prikker i huden. Hver nerve i min egen kropp går i helspenn. Etter å ha sovet sittende med henne i sofaen i et par døgn og sett huden bli blå og så grå hver gang hun gråt tok vi turen opp på barneavdelingen og ble lagt rett inn med High-flow, en maskin som blåser oksygen ned i lungene. RS-virus viste testene. Et virus vi har fryktet siden den dagen Oda ble født. Nå var vi der. RS. Sykehus. Oksygen. Etter to uker på isolat var hun endelig frisk nok til å reise hjem. Da var vi utslitt, men lykkelige, alle mann. Vi stod gjennom denne runden også.
Epilepsimonsteret har også ligget på lur. Det ser ikke ut til at vi blir kvitt det. Det ligger under senga og spretter fram i tide og utide, plager oss med vonde drømmer og fortvilelse. I et siste desperat forsøk gikk vi med på å prøve ut en ny medisin denne vinteren og våren. Dessverre tok det ikke lang tid før bivirkningene kom. Humørsvingninger. Ekstreme humørsvingninger. I tre hele måneder var Oda sutrete og grinete så og si hele døgnet. Det kunne gå fra latter til gråt på 0,5 sekunder. Synge feil sang, en lyd som ikke var noe fin, måtte kle av seg genseren. Den minste ting kunne gjøre at vi ble sendt fra himmel til helvete på 1, 2, 3. Jeg skal innrømme at jeg holdt på å bli sprø. Jeg kan bare anta hvor sprø Oda følte hun holdt på å bli. Men vi red av den stormen også. Til slutt. Nå tør vi ikke prøve fler medisiner. På et tidspunkt må vi faktisk si at nok er nok. De lille kroppen har gått gjennom store og fæle bivirkninger i over halvparten av livet sitt - spisevegring, depresjon, sløvhet, oppkast. You name it - vi har vært der. Nå står hun i kø for å få operert inn vagus stimulator. Jeg sender en liten bønn til noen der oppe om at dette er redningen. La nå den jenta få litt fred.
La oss se fram mot lysere tider. Sommer og sommerferie skal bli godt. Til høsten blir 3 til 4 og jeg må skylde på lillebror for at jeg ikke har blogget det siste halve året. Han har slått meg totalt ut. Men nå er det ikke lenge til han kommer og jeg håper Oda vil ta imot han med åpne armer. Det tror jeg. Hun er så glad i mennesker og omsorgsfull. Jeg tipper hun vil strekke armene mot han. Strekke. Armene. Mot. Han. Kom til meg, lillebror. Jeg skal passe på deg. Hun blir en råkul storesøster.
 | |
| Det er kult å ha en kusine som vil være med på fart og moro | ! |
Det er ikke måte på hvor mye fint som skjer for tiden. Oda har begynt å trene på å kjøre elektrisk rullestol og hun er råkul der hun sitter, stolt som en hane, og får stolen til å bevege seg fremover. Munnmotorikken er blitt mye bedre og vi hører fler og fler lyder. Det kommer nå flere konsonanter i lydene hennes og du skal ikke se bort i fra at hun en dag sier noen ord. Håper vi. Og hvis ikke, ja da begynner hun å bli en racer til å bruke PODD-boka si også, et kommunikasjonsverktøy med bilder. Jeg kan ikke annet enn å le av henne de gangene hun skal velge pålegg i boka si, peker på bildet av seigmenn og ser på meg og fniser. Jeg tenkte det var lurt å ha bilder av pålegg og godteri på samme side for å spare plass. Det var det altså ikke. Hun skjønner mer enn mammen har forstått. Jeg har visst undervurdert henne. Her må det absolut gjøres endringer.
 |
| På oppdagelsesferd |
 |
| Smake på, utforske |
Men selvom dette halvåret har hatt mange oppturer, har vi også opplevd tøffe nedturer. I februar begynte hun å streve med pusten. Den raspende pustingen, brystet som jobber alt for hardt for å få inn luft er et mareritt som klyper og prikker i huden. Hver nerve i min egen kropp går i helspenn. Etter å ha sovet sittende med henne i sofaen i et par døgn og sett huden bli blå og så grå hver gang hun gråt tok vi turen opp på barneavdelingen og ble lagt rett inn med High-flow, en maskin som blåser oksygen ned i lungene. RS-virus viste testene. Et virus vi har fryktet siden den dagen Oda ble født. Nå var vi der. RS. Sykehus. Oksygen. Etter to uker på isolat var hun endelig frisk nok til å reise hjem. Da var vi utslitt, men lykkelige, alle mann. Vi stod gjennom denne runden også.
 |
| "Hva sier du Bestemor? Er jeg endelig frisk nok til å gå på trilletur?" |
Epilepsimonsteret har også ligget på lur. Det ser ikke ut til at vi blir kvitt det. Det ligger under senga og spretter fram i tide og utide, plager oss med vonde drømmer og fortvilelse. I et siste desperat forsøk gikk vi med på å prøve ut en ny medisin denne vinteren og våren. Dessverre tok det ikke lang tid før bivirkningene kom. Humørsvingninger. Ekstreme humørsvingninger. I tre hele måneder var Oda sutrete og grinete så og si hele døgnet. Det kunne gå fra latter til gråt på 0,5 sekunder. Synge feil sang, en lyd som ikke var noe fin, måtte kle av seg genseren. Den minste ting kunne gjøre at vi ble sendt fra himmel til helvete på 1, 2, 3. Jeg skal innrømme at jeg holdt på å bli sprø. Jeg kan bare anta hvor sprø Oda følte hun holdt på å bli. Men vi red av den stormen også. Til slutt. Nå tør vi ikke prøve fler medisiner. På et tidspunkt må vi faktisk si at nok er nok. De lille kroppen har gått gjennom store og fæle bivirkninger i over halvparten av livet sitt - spisevegring, depresjon, sløvhet, oppkast. You name it - vi har vært der. Nå står hun i kø for å få operert inn vagus stimulator. Jeg sender en liten bønn til noen der oppe om at dette er redningen. La nå den jenta få litt fred.
La oss se fram mot lysere tider. Sommer og sommerferie skal bli godt. Til høsten blir 3 til 4 og jeg må skylde på lillebror for at jeg ikke har blogget det siste halve året. Han har slått meg totalt ut. Men nå er det ikke lenge til han kommer og jeg håper Oda vil ta imot han med åpne armer. Det tror jeg. Hun er så glad i mennesker og omsorgsfull. Jeg tipper hun vil strekke armene mot han. Strekke. Armene. Mot. Han. Kom til meg, lillebror. Jeg skal passe på deg. Hun blir en råkul storesøster.
 |
| Snart blir lykke enda større |
lørdag 7. januar 2017
Nytt år - ufattelig mange nye muligheter
Trond er ute på farten i kveld og jeg og Oda er alene hjemme. Det er fyr i peisen. Varmt. Trygt. Godt. Oda sovnet mens jeg sang for henne og kilte henne på pannen. Hun har alltid elsket det. Selv da hun var bare noen uker gammel og uroen jaget i kroppen hennes roet hun seg som oftes hvis vi kilte og strøk over panne og nese. Jeg må smile av et minne som dukker opp. Odas sykepleier på nyfødt intensiv, Nina, som står over sengen hennes og stryker henne gjentatte ganger over nesen. Selv om de dagene fra intensiven brakte med seg fortvilelse og sorg sitter jeg også igjen med minner, minner som det, om at det var varmt, trygt og godt også da. Jeg blir revet tilbake til nåtid av en trillende latter som fyker ut av babycallen. Det virker som hun drømmer. Jeg håper at hun også opplever varme og trygghet i drømmen sin.
Inngangen til et nytt år har vært fantastisk. Første delen av 2016 var tøff. Den var preget av alt for mye bivirkninger av medisiner. Vi opplevede en 1åring som mistet matlysten, ble deprimert. Hun sluttet å smile og prate. Ville ikke leke. Vi gikk opp og ned på medisiner. Hvordan finne den kombinasjonen som gir færrest anfall og færrest mulig bivirkninger? Frem mot sommeren gikk det sakte men sikkert bedre og vi så fler og fler glimt at den jenta vi en gang kjente. I august ble det plutselig helomvending. Nye medisiner tror jeg var redningen for Oda. Fra den ene dagen til den andre utviklet Oda en enorm matlyst. Hun, som vi det siste halve året hadde strevd med å få i et par munnfuller med smoothie i løpet av en dag, skulle plutselig ha både frokost, lunsj, middag og kveldsmat. Hun ville leke, ble mer interessert i bildene for kommunikasjon. Kroppen begynte å bli mer og mer aktiv. Det siste halve året i 2016 har vært en eneste stor opptur! De tilbakevendene infeksjonene som har herjet frøkna i hele høst kjenner jeg at bare er et lite irriterende pirk i siden så lenge hun ikke har hatt det vondt. For Oda er strålende blid hele dagen. Latteren hennes kommer trillende og pratingen ljomer i veggene her. Hun snur seg til begge sider og begynner å ekspirimentere med å snu seg helt over på magen. I spisestolen har hun begynt å kaste hodet på utsiden av nakkestøtten, og nå er hun blitt så sterk at hun lett får det opp igjen samtidig som hun smiler et lurt smil. Hun er smart. Hun knekker koder. Hun tøyser og tuller. Hun prøver å herme etter andre barn. Hun kan holde hodet lenge i mageleie og sterkere kjernemuskulatur gjør at ryggen er rettere og stødigere. Helt objektivt - jeg er imponert!
For snart to år siden strevde jeg med tanken om at den drømmen jeg hadde om det å få barn var blitt rasert. Det ble ikke slik som vi trodde. Vi måtte finne nye byggeklosser å bygge drømmen vår med. Disse byggeklossene var skjeve. Ustabile. Når jeg sitter her i dag og mimrer litt om alt vi har gått gjennom kan jeg, med hånden på hjertet, si at byggeklossene er mer stødige enn de noen gang har vært. Jeg er ikke konstant redd for at drømmen skal rase. Vi tenker mye på fremtiden. Vi tenker positivt og vi tillater oss å kunne drømme. Drømmen vi har i dag er ikke noe dårligere enn drømmen vi hadde før Oda ble født. Den er annerledes. Annerledes, men like bra. For fremtiden - den skal vi bygge sammen.
 |
| Varme og trygghet hos Bestemor |
Inngangen til et nytt år har vært fantastisk. Første delen av 2016 var tøff. Den var preget av alt for mye bivirkninger av medisiner. Vi opplevede en 1åring som mistet matlysten, ble deprimert. Hun sluttet å smile og prate. Ville ikke leke. Vi gikk opp og ned på medisiner. Hvordan finne den kombinasjonen som gir færrest anfall og færrest mulig bivirkninger? Frem mot sommeren gikk det sakte men sikkert bedre og vi så fler og fler glimt at den jenta vi en gang kjente. I august ble det plutselig helomvending. Nye medisiner tror jeg var redningen for Oda. Fra den ene dagen til den andre utviklet Oda en enorm matlyst. Hun, som vi det siste halve året hadde strevd med å få i et par munnfuller med smoothie i løpet av en dag, skulle plutselig ha både frokost, lunsj, middag og kveldsmat. Hun ville leke, ble mer interessert i bildene for kommunikasjon. Kroppen begynte å bli mer og mer aktiv. Det siste halve året i 2016 har vært en eneste stor opptur! De tilbakevendene infeksjonene som har herjet frøkna i hele høst kjenner jeg at bare er et lite irriterende pirk i siden så lenge hun ikke har hatt det vondt. For Oda er strålende blid hele dagen. Latteren hennes kommer trillende og pratingen ljomer i veggene her. Hun snur seg til begge sider og begynner å ekspirimentere med å snu seg helt over på magen. I spisestolen har hun begynt å kaste hodet på utsiden av nakkestøtten, og nå er hun blitt så sterk at hun lett får det opp igjen samtidig som hun smiler et lurt smil. Hun er smart. Hun knekker koder. Hun tøyser og tuller. Hun prøver å herme etter andre barn. Hun kan holde hodet lenge i mageleie og sterkere kjernemuskulatur gjør at ryggen er rettere og stødigere. Helt objektivt - jeg er imponert!
 |
| Snudde seg helt over på magen |
For snart to år siden strevde jeg med tanken om at den drømmen jeg hadde om det å få barn var blitt rasert. Det ble ikke slik som vi trodde. Vi måtte finne nye byggeklosser å bygge drømmen vår med. Disse byggeklossene var skjeve. Ustabile. Når jeg sitter her i dag og mimrer litt om alt vi har gått gjennom kan jeg, med hånden på hjertet, si at byggeklossene er mer stødige enn de noen gang har vært. Jeg er ikke konstant redd for at drømmen skal rase. Vi tenker mye på fremtiden. Vi tenker positivt og vi tillater oss å kunne drømme. Drømmen vi har i dag er ikke noe dårligere enn drømmen vi hadde før Oda ble født. Den er annerledes. Annerledes, men like bra. For fremtiden - den skal vi bygge sammen.
 |
| Roter i skuffene |
 | |||
| Tøysete bestevenner |
Abonner på:
Innlegg (Atom)