Back again

I dag er vi i gang med årets sykehusinnleggelse nummer 6. Oda har vært så tålmodig til tross for nålestikk, undersøkelser og mye venting. Hun ler og koser seg mellom slagene og nyter oppmerksomhet fra Bestemor som har vært med i dag og leger og sykepleiere som kommer bort bare for å si hei, så koselig å se deg igen. I morgen er det en ny runde med MR i narkose. En ny runde med usikkerhet og redsel, tvinning av tommeltotter og engstelse for hva de nye bildene vil vise. Ser de endringer? Må noe gjøres? Hva må gjøres? Listen med spørsmål er evig lang. Men det ligger også en liten trygghet i meg. De kjenner henne her. Vi er på fornavn med legene på anestesi, vi kan tøyse med barnelegene på nevro og vi føler på omsorg og empati fra sykepleierne. Dette går bra. Det går som regel bra!

Dagen var lang og kvelden er kjærkommen. Vi bestemte oss for å dele oss i natt siden vi har vært så heldig og få rom på foreldreovernattingen. Flaks for meg så ble vi enige om at det var jeg som kunne ligge der alene i natt. Eller, rettelse. Flaks for meg så ble jeg enig med meg selv om at det var jeg som kunne ligge der i natt. Rart hvordan alt går min vei. Jeg tror det må være fordi jeg er så enestestående og vakker? Men en liten tanke om at realiteten kanskje er at begynner å bli gammel og irriterende med et lite behov for ro streifer borti meg i det jeg trekker dyna godt opp til halsen og gjør meg klar til å sove samtidig som jeg med en oppgitt mine kikker bort på døren inn til naboen og tenker at de må da for guds skyld kunne være litt stille. Klokken har tross alt passert 21.00..!

Øyeblikkets verdi

Den dagen Oda ble født ble vi kastet in i en virkelighet jeg knapt visste fantes. En verden hvor barn er syke. En verden hvor barn dør. En verden hvor sykehus, medisiner, møter, frykt, redsel og hjelpesløshet er en del av livet. Men denne virkeligheten har også vist oss hvordan frykten kan gå hånd i hånd med håpet. Hvordan sykehus ikke alltid behøver å forbindes med redsel, men faktisk med glede. Og hvordan medisinering kan bli så dagligdags at man gjør det med samme selvfølge som man gir barnet et nattakyss.

Oda lærte oss tidlig å sette pris på øyeblikkene, og de er det så uendelig mange av hele tiden. Det gjelder bare å åpne øynene littegrann. Jeg har  øyeblikk hvor jeg sitter i bilen med feelgood-musikk på radioen og trommer med fingrene på rattet. Idet jeg kikker i speilet og får øye på Trond som ser på Oda med et lurt smil og et blikk fylt med kjærlighet og hører Odas trillende latter blir jeg slått av en enorm glede. Gleden er nesten så stor at det blir vanskelig å holde tårene tilbake og jeg tenker at jeg må være det lykkeligste mennesket i hele verden. Eller øyeblikket hvor vi møter et fremmed menneske. Oda blir alvorlig og kikker opp på meg for trygghet og bekreftelse, og jeg blir slått av en enorm lykke over hvor søkende og smart den jenta er. Det er øyeblikk ved matbordet, det er øyeblikk på trilletur og det er øyeblikk når jeg ser familien min være sammen. De er store og de er bitte, bitte små. Uansett hva vi har gått igjennom og hva vi må gå igjennom i fremtiden så er jeg, og vil være, et veldig heldig mennesker som har fått ei jente som har åpnet øynene mine og presentert meg for en verden som er så mye mer enn jeg trodde. En verden som inneholder aller mest lykke.

Bilkjøring inne! Oda var nok litt usikker på hva hun syntes..

Et annet lykkelig øyeblikk er dagen Oda begynte i barnehage. Dagen vi var redd for at vi aldri skulle få oppleve. Oda har snart gått i barnehagen i èn måned og hun stortrives. Vi får tilbakemeldinger om ei jente som ler, er nysgjerrig, er aktiv og ei som har mye på hjertet som må bli sagt. Det er trygt og godt å vite at hun er den samme jenta i barnehagen som hun er hjemme. Og jammen skal jeg si at hun er blitt aktiv. Oda ruller nå over til begge sider og nesten over på magen. Der får hun også vist fram sinnet sitt, for å ligge på magen er ingen favorittaktivitet når man ikke er så god til å holde hodet. Det er armer og ben hele tiden. Med tanke på at hun ikke løftet bena fra underlaget før hun var fire måneder så har hun i dag kommet veldig langt. Jeg er stolt. Jeg er lykkelig.

Blir flink til å holde hodet selv!

Ellers hadde jeg et litt ambivalent øyeblikk for noen uker siden. Det inneholdt enormt med lykke, men det innehold også hjelpesløshet. Det øyeblikket var da jeg innså at huset igjen var fylt med barnelatter. Oda startet på nye epilepsimedisiner i november. Disse gjorde at hun sluttet å spise, sleit med å sove og trakk seg inn i seg selv. Mot juletider ble Trond og jeg obs på at latteren var borte, smilene satt lenger inne og praten hennes nesten ikke var til stede. Vi kjempet en hard kamp mot helsevesenet, men det tok tid før vi ble hørt. Hele tre måneder skulle det ta før vi endelig følte at vi fikk jenta vår tilbake. Endelig sover hun godt og endelig er barnelatter, energi og lyd en del av hverdagen. Men fortsatt vil ikke Oda spise. Spisevegringen sitter dypt i henne og det gjør meg trist at hun som var så glad i mat nå må sondemates. Det har løsnet litt, men vi har fortsatt en lang vei å gå. Det er opp og ned på medisiner med ulike bivirkninger hele tiden for vi finner ikke noe medisin som hjelper henne. Jeg blir rådvill av å skulle stå og se på at jenta mi forsvinner, kommer tilbake, blir trist, blir hyper. Jeg skulle ønske hun kunne få lov til å være bare seg selv. Og for øyeblikket er vi der, men gudene vet hva som venter rundt neste sving.

Barnetv er topp!

Heldig er jeg som har en bestemor som gidder å se på aquarium leeenge med meg.

Det jeg vet er at hverdagen er en helt annen i dag enn den var for ett år siden. Da var den mye tøffere. Vi har innfunnet oss med at noe kan vi endre på mens andre ting er som de er. En stor forandring gjelder Odas immunsvikt. Denne gjør at hun må få tilført medisiner som holder immunforsvaret oppe. Tidligere har vi vært på sykehus èn gang i måneden for intravenøs behandlig. I dag gir vi det hjemme selv gjennom en nål som settes i låret. Medisinen kobles til en pumpe og hele behandligen tar tre timer èn gang i uken. Det skremte oss i begynnelsen, men takk og lov for at vi får hele tolv mindre dager på sykehus i året. En forandring som har mye å si for oss. Og det er slik at jeg har noen ganger under denne prosedyren møtt blikket til Oda og fått et nydelig smil tilbake. Og også da kan jeg ha et øyeblikk hvor jeg blir slått over ende av en enorm lykke.

Skal nemlig bli fotballspiller...