Hvem sa at livet er en dans på roser?

Det har vært dårlig med blogging herfra. Tiden strekker ikke til. Hverdagen har vær tung og vanskelig. En uværssky har hengt over hodene våre og dagene har handlet om brannslukking - få stoppet Odas gråt før hun blir tett i pusten. Så tett at hun ikke får puste. For selvom vi trodde ting ble bedre etter intensivoppholdet så skulle det vise seg at det ikke var så enkelt. Vi reste hjem med ei jente som var blitt litt bedre, men det går ikke lange tiden før vi er tilbake i sammen sporet. I takt med nedtrapping av alle medisiner hun har stått på i forbindelse med respiratorbehandling kommer de mørke skyene gradvis tilbake. Det vanskelige er at det skjer så gradvis. Sånn har det alltid vært. Det er ingen symptomer som kommer som et brak over natten. De sniker seg inn i livene våre, legger seg som små støvkorn i hjørnene før de dekker mer og mer av overflatene. Noen ganger merker vi ikke at de har vært der før de begynner å gå over igjen. Hverdagen forandrer seg og plutselig bare er livet sånn. Når vi virkelig tenker tilbake på når gråtingen og klagingen hos Oda startet må vi gå helt tilbake til desember 2016. Det er lenge. Det er over ett og et halvt år. Ett og et halvt år! Det er vondt å tenke på. Vi har hatt mange teorier og vi har testet ut mye, men det er ingen ting som har virket. Fra august 2017 har vi opplevd klaging så og si hver eneste dag. Det har gått på helsa løs, for alle sammen. Å se barnet sitt ha det vondt er utmattende. Noen dager er tøffere enn andre. Gråten er ikke lang unna hos verken Oda eller meg og kreftene er ikke lenger til stede. Sakte men sikkert mister både Trond og jeg mye av det sosiale livet vårt. Det er vanskelig å holde kontakten med folk når all energi går til å holde hodet over vannet. Til å trekke pusten rolig inn og ut for å ikke dukke under overflaten der hvor det er kaldt og mørkt. Det har det siste året ikke gått å dra ut alene på kveldene. Odas tilstand har krevd et årvåkent øye, øre og sinn til enhver tid. Det har rett og slett ikke gått å være alene med to barn. I tillegg har det knapt nok gått å ta henne med ut av døren. Sosiale settinger, matbutikken, svømmehallen - alt har vært for vanskelig for henne og vi har stort sett holdt oss hjemme. Derfor er vi heldige som har en liten gjeng gode venner og familie som forstår. Som strekker ut en hånd når vi ikke har mulighet til å gjøre det. Som sier det er greit hvis vi må avlyse i siste liten. Vi er heldige. Så uendelig heldige.

Hipp hipp hurra!

Vi feirer 17. mai. Oda syns det er greit å være med til byen og se på toget så lenge hun også får ha med seg Fantorangen-film på telefonen. De fantastiske pedagogene i barnehagen hennes har sendt med oss en bryter som ropet hipp hipp hurra hver gang Oda trykker på den. Det er gøy å se at også Oda får mulighet til å veive med flagget og rope når toget kommer traskende. Samme helg drar vi på en liten ferie til Follebu og møter Oldemor, min kusine og tante. Det er relativt fine dager og suger til oss energien disse små glimtene av sol gir oss.

Verdens beste tante Unni som alltid har tid

Selvom vi har fine stunder og lysglimt innimellom er det fortsatt uværsskyene som råder. Etter at København og Rikshospitalet ikke ga oss noen svar begynner etter desperasjonen å ta overhånd. En dag blir jeg nødt til å finne telefonen og ringe Odas ene lege. Forteller at ting blir verre igjen, dette går ikke, Oda har det ikke bra, noe må gjøres. Da jeg legger på er jeg like fortvilet. Ja, tja, hmm  er fraser jeg får og hjelpen er ikke så nærme som jeg trodde. Hvorfor er det ingen som tar oss på alvor? Hvorfor må det bli så ille at Oda havner på respirator for at de skal forstå at ting ikke er bra? Hvorfor får vi ikke den hjelpen vi burde ha krav på i et så fantastisk land som Norge? Hvorfor skal vi famle i blinde helt alene til utbrentheten fanger oss i klørne sine?

Som i et siste forsøk sender vi Odas epilepsilege i Arendal en mail. En lang mail, en tirsdag kveld, med alle symptomer, hendelser og tanker. Et siste rop om hjelp. Onsdag morgen ringer telefonen og stemmen i den andre enden åpner samtalen med å si: Dette barnet har de ikke bra. Her må vi gjøre noe og det veldig fort. Jeg gråter når jeg tenker på det. Den fantastiske mannen, den eneste legen i verden som vi stoler 100 prosent på. Han hører oss, har ser Oda. Han holder en knapp på epilepsimedisinene hun begynte på høsten 2016. De medisinene som har hjulpet så bra på anfallene. Hvorfor er det ingen av nevrologene på Rikshospitalet som har tenkt på det? De som er eksperter på feltet? Sammen blir vi enige om en nedtrapping og jeg får beskjed om å holde kontakten - sende mail etter tre dager og ringe etter èn uke. Han vil følge dette nøye for å nå målet, nemlig å finne tilbake til gode, gamle Oda. Etter èn uke kan jeg ringe med gode nyheter. Oda, som ikke har villet ha noe mat i munnen det siste halve året har begynt å spise igjen. De neste ukene har vi tett kontakt samtdig som vi trapper ned medisinen. Det endrer seg gradvis. Mindre klaging, mer kontaktsøkende (Oda har ikke villet bli holdt, ikke kose, ofte ikke villet bli tatt på det siste tre kvart året), mer tålmodighet og en interesse for verden rundt seg. Plutselig en dag går det fint å reise på matbutikken. Det blir mindre og mindre brannslukking. Sommerferien, som vi helt ærlig hadde gruet oss til, blir de beste ukene vi har opplevd på et helt år. Vi nyter å være sammen, vi tøyser, vi reiser på utflukter og vi lever. Det er disse ukene, når energien kommer tilbake, at jeg forstår hvor sliten jeg har vært. Hvor utmattet man var og hvor fortvilende det har vært å ikke få hjelp.

Det er ikke alltid lett å være storesøster, men jammen er det godt å være to!

I dag startet hverdagen igjen. For et par måneder siden ville jeg gledet meg til denne dagen. I dag syns jeg det var trist. Jeg skulle gjerne hatt Oda hjemme enda lenger. Det er en ny jente vi har fått i hus. En med mer livsglede. Hun er nesten helt tilbake. Nesten. Vi tør ikke gå helt av medisinene, da vil det skumle epilepsimonsteret være for tilgjengelig. Nå vurderer vi vagusstimulator igjen. Men det er en vurdering og en tanke som skal tenkes senere. Nå skal vi bare nyte. Alle fire. Sammen er vi sterke.

På ferie i Ål i Hallingdal. Oda elsker nærkontakt og kos med gårdsdyr

Denne mannen er verdens beste pappa og klippen som gjør at familien vår holder seg oppreist.