Ventedagene

I dag skjedde det vi hadde håpet ikke skulle skje. Telefonen ringte i dag tidlig før vi hadde rukket å komme oss opp på avdelingen. De måtte legge Oda på respirator. Hun var så sliten og strevde sånn med pusten at det var uungåelig. De hadde drøyd det så lenge de kunne. Med hjertet i halsen og klump i magen prøvde vi å forberede oss på det vi skulle se og vi fikk kledd på oss i hui og hast og kommet oss opp på barneintesiven. En blek liten kropp, tube i munnen, piping fra maskiner, masse mennesker i hvitt og grønt. Hvordan skal man kunne forberede seg på slikt? En maktesløshet og utilstrekkelighet fyllte kroppen min, gravde seg inn i meg og presset tårene utover. Plutselig gikk det en alarm. Oksygenmetningen falt. Respiratoren ble koblet fra, Oda ble bagget til godkjent metning, på med respirator. Alarm, koble fra respirator, bagge Oda, på med respirator. Slik gikk hele morgenen. Oda var vanskelig å få stabil. Øyenene mine sugde inn alt som foregikk samtidig som hjernen prøvde å koble det ut. Er det nå vi skal miste henne, tenkte jeg om og om igjen.

Trond og jeg ble sendt på dør. Det skulle legges en veneflon, en såkalt CVK, i en hovedvene i halsen hennes. Dette trengte stor konsentrasjon og ro og var ikke noe for mor og far å bevitne. Vi fikk beskjed om å gå og spise. Spise? Matlyst? Jeg tror jeg må ha stirret dumt på sykepleieren for hun rådet oss i hvert fall til å ta litt å drikke. Telefoner ble tatt til de nærmeste og enda fler tårer ble felt. Hun er ikke stabil, men hun er heller foreløpig ikke kritisk. Dette går nok bra, gjentok vi gang på gang i telefonen. Jeg tenkte for meg selv at hvis jeg sier det høyt og nok ganger så er det nok det som skjer.

På vei gjennom gangene her treffer vi andre mennesker. Mennesker med slitne og dratte ansikter, rødkantede øyne, sminke som ikke er der den er tiltenkt. Mitt hjerte brister for disse menneskene. Mennesker som må se sine nærmeste lide. Mennesker som opplever på det værste settet at livet noen ganger henger i en tynn tråd. Mennesker som jeg har innsett at er akkurat slik som oss. Redde, frustrerte, triste, sinte, glade, håpefulle. Mennesker som så gjerne skulle vært et annet sted. Mennesker som har en de elsker.

Da vi endelig fikk komme tilbake på rommet var Oda blitt stabil. Skuldrene mine sank 8 cm der og da og Trond og jeg kunne gi hverandre et lite smil. De hadde fått gitt henne en medisin som utvider blodkarene på utsiden av lungene. De regnet med at disse hadde vært så sammensnurpet at blodet ikke har fått nok oksygen. Jeg tror ikke jeg skal gå noe nærmere inn på det medisinske nå, for ærlig talt skjønner jeg ikke så mye selv. Det er informasjon i hytt og pine, men hjernen min klarer kun å fokusere på en ting; det vakre lille vesenet som ligger så uskyldig i sengen.
Etter som tiden har gått har de satt ned oksygenet ift. romluft som bli pumpet inn i den lille kroppen. Det er et godt tegn. Om tilstandet vil være slik i et par dager, en uke, om den vil bli værre om to timer, det aner vi ikke. Men vi tar en ting om gangen og nå er hun stabil! Mye smertestillende, muskellammende og sovemedisin gjør at hun er totalt uvitende om hva som skjer med henne. Det er godt å vite. Og til tross for stor frustrasjon over enkeltpersoner her på Riksen i går, er jeg i dag 100 % sikker på at Oda får den beste pleien hun kunne ha fått. Jeg er så trygg på at det er her hun må være for å bli frisk. Nå åpner vi latterkanalen bitte bitte litt, kysser på Oda, lar henne vite at vi er der. Er hos henne. For alltid.

Skal ikke la noe stå ubrukt her nei!

Når livet blir vanskelig

Den siste måneden har vært fantastisk. Det har ikke skjedd så mye egentlig, men vi har levd et stille og rolig hverdagsliv. Et familieliv. Et normalt familieliv! Utviklingen skyter fremover. Hun har ofte latterkrampe, har for første gang snudd seg fra rygg til mage og er blitt mye flinekere til å bable. Noen dager før 17. mai fant vi ut at vi kunne tenke oss en tur til Lillehammer og Tynset. Oda var blitt så fint i pusten, det hendte fortsatt noen få ganger at hun trengte litt oksygen ved innsovning, men ellers var ikke oksygenet noe problem lengre. For sikkerhets skyld, tilfelle det skulle bli nødvendig, plasserte vi vår gode venn "O2-konsentratoren" trygt i forsetet i bilen med sikkerhetsbelte og tok fatt på den lange veien nordover. 17.mai ble veldig fin til tross for litt regn. Oda fikk prøvd seg i sitt første folketog og hun gikk fra fang til fang hele dagen på besøk hos familiemedlemmer. Glade til sins ble hjemturen fylt med latter og en lykke over familielivet.

17.mai er vi så glad i!

Jeg klarer det her jeg skjønner du Mamma!!

Så skulle livet plutselig snu og hverdagslykken skulle gjøres om til frustrasjon og sinne. Vi er heldige som bor i Norge og får den helsehjelpen vi trenger, men hva gjør vi når helsevesenet ikke leverer det de skal? Hva gjør vi når man føler en utrygghet ved å levere fra seg det mest dyrebare man har i armene på mennesker som bør være de mest kompetente man kan komme bort i? Hva gjør man når ulike beskjeder, kaos og dårlig planlegging er det som preger sykehusavdelingene?
Oda ble lagt inn på Rikshospitalet på torsdag for å operere inn PEG. For oss, og for Oda, er det en lettelse at nesesoden endelig skal vekk fra nesen og ansiktet. Jeg har flere ganger, helt fra februar, tatt kontakt med Rikshospitalet og fortalt at det beste ville være om Oda kunne fått knapp med en gang i stedet for PEG fordi vi har vært redde for at hun skulle tåle narkosen dårlig. Da ville hun sluppet unna to narkoser og to operasjoner. Til tross for gjentatt masing og evige bønner ville ikke sykehuskoordinatoren høre på oss og vi fikk beskjed om at PEG skulle de bli for sånn var det med alle. Javel, da var det bare å slå seg til ro med det. Så ble vi altså lagt inn. Etter en prat med en lege fikk vi beskjed om at joda, hvis vi absolut ville så kunne de legge inn knapp, men det måtte planlegges på en annen måte, den operasjonstypen måtte gjøres på en ordentlig operasjonsstue, så da måtte vi vente til høsten. Jeg syns litt synd på den legen etterpå. Mitt sinne, min frustrasjon og min irritasjon over at det er faktisk er akkurat den planleggingen jeg har prøvd å få til i 3 måneder uten å bli hørt ble rettet mot ham. På toppen av det hele hadde vi en sykepleier som jobbet 14 timers skift, glemte Odas medisiner, lot oss sitte på gangen fram til kvelden fordi det ikke var gjort ledig noe rom og som lot være å vaske rommet Oda og jeg skulle sove på. I hjørnet på rommet fant jeg snørrpapir. Brukt. Fantastisk deilig.

Så kom endelig operasjonsdagen. Vi fikk beskjed om at Oda skulle inn til operasjon relativt tidlig så hun startet fastingen midt på natten. Hadde jeg visst da at det skulle gå hele 9 timer før hun ble trillet inn på operasjonsbordet hadde jeg aldri godtatt fastingen. Hun ble så slapp og utilpass til slutt at hun bare gav opp og sovnet. Fasting. 9 timer. En baby. Jeg syns det er horribelt. For det viste seg nemlig at legene ikke har lest journalen hennes godt nok. Plutselig gikk det et lys opp for dem at denne jenta har litt flere utfordringer enn mange andre og at det ikke var trygt nok å operere nede i kjelleren i visstnok litt lugubre lokaler. Nei, Oda trengte en ordentlig operasjonsstue i nærheten av barneintensiven. Gratulerer, ville jeg rope til dem. Så flinke dere var som klarte å finne ut av det i tide. Men heldigvis kom det noe godt ut av alt sammen. Det ble bestemt at på grunn av Odas utfordringer skulle hun få en knapp  i stedet for PEG likevel. Jeg kunne dåne der og da. Litt av glede og litt av oppgitthet. I TOLD YOU SO!

Livet var bra, så ble det frustrerende og nå er det blitt vanskelig. Oda ligger på barneintensiven og er blitt veldig dårlig etter narkosen. Hun er skikkelig tett i luftveiene og strever relativt mye med å puste. Det gjør vondt å se henne ha smerter, være redd og engstelig og vite at det er så lite man kan gjøre utenom å bare være der for henne. Når vi gikk fra henne i går kveld hadde hun sovnet etter mye morfin og beroligende og hun trengte bittelitt pustehjelp i form av HighFlow. Trond og jeg var optimistiske i dag tidlig og tenkte at det kunne jo bare gå èn vei. Ikke visste jeg at den veien skulle være nedover. Da vi kom til på intensiven i dag tidlig var den lille, fine skatten min koblet på CPAP og hun har fått høy feber. Vi tilbringer timene ved hennes side. Holder henne i hånden. Stryker vekk svette og tårer. Fukter munnen med vann. Hvisker inn i øret hennes at vi elsker henne når hun gråter og har det vondt. Lar henne vite at vi er der. Er sterke for henne. For vi må være sterke når Oda ikke klarer. Og vi har klart det, vi holder humøret oppe og skyver vekk tårer som presser på. Dette skal vi klare lille venn, sier vi gang på gang. Men så ble det vaktskifte og inn kom en sykepleier som både snakker og forstår dårlig norsk. Etter å ha prøvd å forklare sykepleieren for fjerde gang at du må stole på maskinen som viser at Oda har dårlig oksygenmetning til tross for at hun ikke er blå fordi det er ikke alltid man kan se det så tydelig på henne, måtte jeg gi tapt for tårene. Jeg føler meg uttrygg på et sted hvor jeg burde vært så trygg som jeg aldri har vært før. Jeg blir redd for å skulle ta øynene vekk fra Oda i frykt for at sykepleieren ikke følger godt nok med. Men vi fikk heldigvis beskjed om tidligere i dag at de ikke anser tilstanden hennes akkurat nå som kritisk. Og jeg vet at Oda er den tøffeste lille jenta på denne jord som takler og kommer seg gjennom alt. Så vi får fortsette å være ved henne side, holde henne i hånden og gi henne styrke når hun trenger det. Det skal nok snart gå over. Vi må bare holde ut litt til. Bare bittelitt til.

Grønnkledd og klar for operasjon

Verdien av et liv

Jeg har begynt å følge en blogg. En blogg som en annen mamma fra Usa med et barn med ulike utfordringer skriver. En blogg om et barn med trisomy 18. Uforenelig med liv fikk denne mammaen beskjed om når barnet lå i magen. Jeg vet ikke om disse barna reddes i Norge i dag, men i mange stater i Usa gjør de det ikke. Uforenelig med liv. Denne jenta er i dag 6 år gammel. Hun har ikke hatt det helt lett i livet, men hun er blid og fornøyd og har en familie som elsker henne over alt på jord. Når de drar på ferie i til en annen stat er de konstant i beredskap og klare til å råkjøre for å komme seg tilbake til sitt sykehus. For tenk hvis hun trenger antibiotika på grunn av en liten sykdom, tenk om hun drar ut nesesonden eller blir litt tett i brystet så hun trenger oksygen. Da er det nesten ingen sykehus eller leger som vil hjelpe henne, for denne jenta hun er uforenelig med liv. 6 år og uforenelig med liv.

Jeg vet at livet har flere nyanser enn svart og hvitt. Jeg vet at ikke alle barn som blir født har det godt. Men det er viktig for meg å påpeke at det også gjelder barn som er funksjonsfriske. Velger man å la være å behandle syke barn fordi det er en mulighet for at sykdommen en dag kan gjøre at de ikke lengre er på denne jord? Jeg tror ikke det. Derfor klarer jeg ikke å forstå hvorfor dette gjelder barn som ikke er helt som alle andre. Må man leve lenge eller være funksjonsfrisk for at livet skal være verdifullt? Jeg fikk en kommentar tidligere på bloggen av en mamma som har mistet barnet sitt etter bare èn måned. Jeg syns hun sa det så fint. Det er ikke lengden på livet som gir det verdi, det er kjærligheten og de gode stundene det er fyllt med. Og hvem har vel noen garanti for et langt liv?

Oda var også uforenelig med liv. Hun skulle dø. Legene ga klar beskjed om at de ikke ville hjelpe henne hvis hun ble syk, hvis hun trengte litt ekstra hjelp. Hun skulle jo dø uansett. Hun hadde jo 4q. Var ikke livet hennes verdifullt nok? I dag er Oda nesten 7 måneder gammel og det er heldigvis, etter mange kamper, bestemt at Oda skal behandles som hvilket som helst annet barn hvis hun blir dårlig. Jeg tenker noen ganger på om Oda hadde fått den lille pustehjelpen hun trengte da hun kom til verden hvis diagnosen hennes hadde vært kjent før hun ble født. Ville de gitt henne en sjanse? Eller ville de latt henne dø? Jeg prøver å ikke dvele ved spørsmålene, men det får meg til å tenke: Hvem er det som kan sitte å bestemme hva som er et verdifult liv? Hvem kan ta en avgjørelse på liv og dø basert på en diagnose? For Oda har ikke noen smerter og et dårlig liv. Hun har motbevist diagnosen sin så til de grader.

Latterkrampe når hun får hoppe opp og ned

Jeg tror at nye leger og nytt helsepersonell som vi møter har en tendens til å henge seg opp i Odas diagnose. Jeg forstår det på en måte, men så forstår jeg det ikke likevel. Det er så mye fokus på hva som er "galt" med henne og hva hun ikke kan i de fem minuttene de ser henne. Usikkerheten. Problemene. Utfordringene. Og hjem i posten etterpå kommer det en epikrise med en beskrivelse som ikke samsvarer med den Oda jeg kjenner. Er du ikke interessert i å kikke litt forbi papirene, har jeg lyst til å rope ut. Er du ikke interessert i hvem Oda er og hva hun kan? For det kan jeg fortelle deg masse om! Du sier hun ikke kan løfte hodet. Joda hun kan det, hvis du legger til rette for det og ikke har skyhøye forventninger. Du sier hun ikke har øyekontakt. Joda hun har det, men hun stirrer deg ikke like ofte inn i øynene som andre barn. Du sier hun kan virke litt apatisk. Jeg skjønner godt at hun ikke vil smile og opprette kontakt med deg som sier hun har dårlige prognoser og kan så lite. Oda er utrolig nysgjerrig og har hele tiden kontroll på hvor vi er i rommet. Hun elsker å ligge i armene og kose, kan være en skikkelig kjeftesmelle hvis hun kjeder seg eller ikke får mat fort nok, hun har en rå latter som hun deler med seg flere ganger om dagen og hun smiler hvis noe er veldig deilig eller morsomt og lar vær hvis hun kjeder seg. Uforenelig med liv? Hvis du kikker litt opp fra papiret og ser bort fra Odas diagnose så vil du se ei frøken med glimt i øyet. Hvis du titter litt bak tallene som står skrevet ned, 4q 13.1-22.1, så vil du se et barn med en stor livsglede og en enorm ståpåvilje som både gir og får enormt med kjærlighet, og hun er like mye verdt som deg og meg.

Apatisk? Jeg?