Sola skinner på oss

Snøen har lavet ned i hele natt. Jeg må innrømme at jeg ble en smule nedfor når jeg gikk ut av Samba i dag tidlig og tuslet over til sykehuset mens joggeskoene mine sank ned i snøen og føttene ble våte. Humøret mitt endret seg derimot totalt når jeg kom inn på rommet vårt på barneavdelingen hvor en nattevakt hadde sittet hele natten. Oda hadde klart seg uten oksygen stort sett hele tiden. En fantastisk nyhet som jeg har ventet i 8 uker på å få høre. En glede smøg seg inn i meg og skjøv ut uro, slitenhet og pessimisme. Jenta mi begynner endelig å bli frisk.

Kloke øyne som har mye å fortelle

Vi har sett små tegn, bittesmå tegn, de siste dagene på at uværsskyen er på vei bort og solen skal titte frem til oss. Det startet med et lite smil, så lite at vi nesten ikke så det. Så kom det ett til. Og enda ett til. Og plutselig både smilte, lo og pratet hun. Gode gamle Oda er tilbake. I tillegg har hun lært seg noe nytt - hun løfter bena opp fra underlaget. Hun sparker og spreller som en hvilken som helst annen baby. Og nå som hun først har lært det, gjør hun det hele tiden med en iver og en glede bare hun kan vise. Det er en nydelig følelse. Ting tar litt tid, men det kommer. Og Oda skal få all den tiden hun trenger. Hun skal få lov til å gjøre alt i sitt eget tempo. Hun skal få lov til å følge sin egen sti. Det ser i hvertfall ut til at solen bare blir sterkere og sterkere over våre hoder. Nå gjelder det bare å få i gang maten igjen. Hun får bittelitt mat i sonden i tillegg til intravenøs væske, og vi tar det ekstremt sakte. Det er snakk om 15-20 ml hver tredje time, altså 1/7 av hva hun vanligvis får. Men det går fremover og håpet om at vi skal få komme hjem til påske, vokser.

I tillegg er det godt å kunne være lagt inn på sykehus uten å sitte med en angst for at det skal gå galt. En angst for at vi må leve videre uten Oda. Jeg kan nok innimellom streife innom tanken for et veldig kort øyeblikk, for den tanken er plassert langt, langt inne i meg ute av stand til å komme ut. Men det er så mye håp om fremtiden nå at den ikke spretter frem i hytt og pine lengre. Jeg må bare innfinne meg i at det blir noen perioder hvor ting blir litt vanskeligere og litt mer tungvindt. Det virker derimot som at hver gang vi har en "nede-periode" får vi en skikkelig opptur etterpå i form av utvikling. Etter epilepsiepisodene rett etter jul, perioden hvor vi trodde at Oda skulle dø fra oss, våknet hun en dag og begynte å smile. Så ble vi lagt inn igjen med sykdom en måned senere og etter denne gangen begynte hun å spise på hendene sine. Og nå, nå har hun begynt å sprelle. Lille raringen vår, lille luring, lille mirakel.

Sprellemann

Tilbake i kjente korridorer

Vi har hadde så fine dager. Oda ble gradvis bedre og bedre og plutselig en dag trengte hun ikke lenger oksygen når hun var våken. Etter 7 uker kunne vi komme oss på trilletur og Oda elsket å ligge i vogna i frisk luft og bli rugget på. Vi hadde dager med latter, prating og godt humør. Tiden fløy og vi var som en hvilken som helst annen familie. Bestemor og Bestefar satt barnevakt over natten en dag så Trond og jeg kunne få oss en luftetur. Det var godt å komme seg litt ut og vite at gullet vårt var trygg. Gullet vårt var i de beste hender. Ny energi ble hentet frem og endelig kunne vi se mot lysere tider. Naivt. Så naivt at jeg vet ikke om jeg skal le eller grine.

Verdens beste Pappa.

På søndag dro Oda og jeg til svigermor på middag. Oda var i strålende form og skravla gikk til tider i ett. Det var så moro å høre og se. Hun storkoste seg med oppmerksomheten hun fikk og var våken og tilstede. Utover kvelden, da det var på tide å reise hjemover, begynte en økende uro. Jeg kjente igjen tegnene. Stresset som sprer seg fra ansiktet og ut i fingertuppene. Ubehaget som gjør at kroppen ikke orker å ligge i ro. Hver minste lille bevegelse fra meg som gjør alt værre. Ynkingen, sutringen og etter hvert hylskrikingen. Hun kunne roe seg i armene mine, men med en gang jeg beveget meg for å sette henne i bilstolen skvatt hun til og verden raste sammen på nytt og på nytt. Med klump i magen, og en enda større klump i halsen, ble jeg til slutt nødt til å sette meg i bilen og dra på SAMBA for å hente medisiner. Beroligende medisiner. Jeg følte jeg kjørte med bomull i hodet. Vissheten om at jeg måtte medisinere barnet mitt for at hun skulle få en ro i kroppen var uholdbar. Det er ikke slik det skal være. Det er ikke slik Oda fortjener at det skal være. Jeg må derimot påpeke at når jeg kom tilbake igjen hadde Farmor og Gustav klart å roe Oda. Jeg prøvde å sette henne i bilstolen uten medisiner og jammen meg så lo hun ikke. LO?! Her hadde jeg kjørt i tre kvarter med tårer rennende fra øynene og så skulle hun plutselig smile og le? Jeg har sagt det før og sier det igjen; hun er en ramp. Men det var godt vi klarte oss uten medisiner denne gangen.

Så gikk uka. Det ble mer og mer uro og på torsdag måtte vi se oss nødt til å reise opp på barneavdelingen. Der ble vi lagt inn og her er vi enda. Det er tryggere å komme hit nå enn første gangen for nå er vi kjent. Vi vet hvor alt er og vi kjenner personalet. Det er likevel kjedelig. Og enda mer kjedelig nå som vi er satt på isolat. Oda har fått et magevirus og testes for rotavirus. I tillegg viser røngtenbildene at det fortsatt er noe på lungene hennes. Så nå har hun magevirus, liten lungebetennelse, luftveisinfeksjon og en mulig halsbetennelse. Det er jo ikke rart at en liten kropp blir sliten og stresset. Hadde det vært meg så hadde jeg bukket under for lenge siden. Men Oda holder ut. Hun er så fantastisk sterk og imponerer meg gang på gang. Hun viser et mot som jeg bare kan drømme om til tross for at hun er så sliten at det er vanskelig å få kontakt med henne. Hun jobber med kroppen sin, jobber for å bli frisk. Og med en dæsj antibiotika og væske intravenøst satser vi på at hun får den hjelpen hun trenger til å jobbe seg tilbake til oss. Jeg savner smilet hennes og jeg savner praten hennes. Jeg savner å være hjemme og jeg gleder meg til den dagen livet tenker at nå burde kanskje denne lille frøkna få litt fred for en stund. Den dagen ser jeg frem til.

Store jenta har fått sin første tann. Det klør som bare rakkern.

Så var det søndag igjen gitt..

Det er ingen hemmelighet at de siste 6 ukene har vært slitsomme. Oksygentanken er blitt vår faste følgesvenn og ledninger og maskiner er blitt en del av interiøret både på SAMBA og hjemme. Men tiden flyr visst, det er jo faktisk søndag igjen. Vi prøvde antibiotikakur, men syns vel ikke den virket så godt. Det er frustrerende. Utrolig frustrerende. Vi blir på en måte vant til det, vi tilpasser oss, men likevel er det slitsomt. Så kom denne uken. En uke med mye magesmerter som kom og gikk, mye hostning og oppkast av slim og lite søvn på dagtid. Det hele toppet seg natt til torsdag. Den blide frøkna som stort sett aldri gråter med mindre hun har veldig vondt, som kun sutrer litt hvis hun sulten eller trøtt, hun hylskrek, sov nesten ikke og var lite kontaktbar i over et døgn. Hun ville ligge alene. Hun ville bli holdt. Hun ville være i ro. Hun ville bli bysset. Hun ville ikke bli kledd på. Hun ville ikke at jeg skulle løfte på lillefingeren hvis hun lå på fanget mitt. Øynene viste stresset hun bar på. Mine øynene viste nok enda mer stress. Fortvilelsen over å ikke kunne gjøre noe for henne strømmet ut av øynene mine. Engstelsen over at noe var alvorlig galt gnagde i meg. Jeg kjente at jeg ikke ville tenke tanken, men jeg gjorde det likevel; Hun er ikke noen vanlig baby. Tenkt hvis, tenk hvis... Så tok vi beslutningen - etter en kjapp telefon til barnelegen satte vi oss i bilen og dro opp på sykehuset.

Jeg lærte ganske tidlig etter at Oda ble født at hun er en liten ramp. Vi har dratt på sykehuset en gang tidligere etter timer med skrik hjemme. I det vi kommer til sykehuset er det stopp. Denne gangen var intet unntak. Oda oppførte seg eksemplarisk med en gang vi gikk inn dørene på barneavdelingen. Ikke et skrik, ikke en gang et knirk. Hun satt bare i stolen sin og slappet godt av. Jeg følte jeg måtte forsikre barnelegen gang på gang at alt jeg sa i telefonen var helt sant. Vi ble heldigvis lagt inn for dagen da Oda hadde feber. Blodprøvene viste litt forhøyet CRP og hvite blodlegemer, men ellers virket alt bra. Alle tankene, alle tenk hvis, ble plassert lenger og lenger bak i bevisstheten, og til tross for at gråten tok seg opp igjen i løpet av kvelden, tok vi sjansen på å reise hjem igjen.

Litt sliten, men tapper ovenfor legen gitt.

I dag ser vi endelig litt av gode, gamle Oda igjen. Hun klager over at hun ikke får nok mat i munnen eller nok oppmerksomhet, hun drister seg til et smil i ny og ne og hun etablerer øyekontakt en gang i blant. Hun er kosete igjen, og jeg får faktisk lov til å løfte på både lillefingeren og pekefingeren uten at verden raser sammen. Vi tar en dag om gangen. Vi vet at vi aldri kan vite hva som skjuler seg rundt neste sving. Men nå ser det i hvertfall endelig ut til at ting går den rette veien. Vi ønsker. Vi håper. Vi tror. Vi tror.


Jeg har ofte hørt mye negativt om helsenorge. Det er visst ganske mye å klage på. Ting er ikke bare rosenrødt, det er jeg enig i. Men, det er så utrolig mye man IKKE kan klage på. Og siden vi akkurat har vært lagt inn på sykehuset ble jeg i dag litt inspirert til å si takk.
Den første personen vi møter når vi kommer opp på barneavdelingen er en fra vaskepersonalet. "Neimen er det dere som kommer igjen. Så hyggelig". Jeg ble litt perpleks. Hun har jo vasket på rommet til Oda mange ganger, og vi har jo slått av en prat, men likevel.. Mens vi ventet på lege, blodprøver og et rom kom det stadig pleiere til oss for å hilse på. Det betydde så utrolig mye å bli møtt av disse menneskene. Disse menneskene som utstråler en trygghet og godthet, som viser omsorg ved å bare si "så fint å se dere". Slike mennesker finnes også på Nyfødt Intensiv. De finnes også på SAMBA. Sykepleiere, vernepleiere, barnepleiere, vaskepersonell, terapauter, leger, ja alle. Så her er en liten takk til alle dere. Jeg er evig takknemlig for at vi kan føle oss ivaretatt, for at dere viser omsorg og engasjement. Takknemlig for at vi kan dele gleder og sorger med dere, at vi kan le sammen, at vi får ro når vi ønsker det, og ikke minst for at dere er fantastiske mennesker som tar godt vare på Oda. Jeg er takknemlig for at vi blir sett og hørt og for at du sier "hei" når vi kommer. Fortsett med den gode jobben dere gjør, det betyr så utrolig mye for oss som trenger det!!

Jammen meg dristet vi oss ikke til å la henne sove

 på verandaen..

Til min lille skatt

For hele 4 måneder siden kom du til verden og snudde våre liv på hodet, og hver dag lærer vi deg å kjenne mer og mer. Du er tålmodig og viser Mamma og Pappa veien vi må gå i Annerledeslandet. Du vet at den er kronglete og til tider kan være tung, men med godt mot og glimt i øyet går du foran og leder vei på denne evige stien vi har fått tildelt. Du har en stå-på-vilje og en livsglede som jeg beundrer deg. Du er sta og vet hva du vil, og de øyeblikkene hvor du gir beskjed og sier fra at nok er nok blir jeg stolt og tenker at "ja, det er akkurat det du skal gjøre". Du er en sjarmør og det er vanskelig å ikke bli glad av å se deg. Du vet å snurre Mamma og Pappa rundt lillefingeren, og Mamma tenker at det blir nok ikke noe mindre av det etter hvert som du blir eldre. Du er viljesterk og jobber deg sakte mens sikkert fremover i livet. Du er så tålmodig og holder ut alt du må igjennom. Du har et mot som ikke ligner noe jeg har sett. Du er sterk. Du er vakker. Du er verdens flotteste jente.