Livets berg og dalbane

Dagene på sykehuset går. Formen til Oda kommer seg sakte men sikkert og lyset i enden av tunnelen blir sterkere og klarere. Jeg setter meg ned hele fire ganger for å skrive et blogginnlegg men jeg får det ikke til. Ordene vil ikke ned på papiret, bokstavene stokker seg allerede før de er skrevet ned. Det er vanskelig å tenke. Jeg vet knapt hvilken måned vi er i og enda mindre hvilken dag det er. Oppi alt dette er lille finingen vår på ett år. Vi gjør så godt vi kan for å gi han en stabil og normal hverdag og til en viss grad klarer vi det. Jubelen er stor hos alle når vi får reise hjem, dagen før Odas bursdag. Lille, store fireåringen min skal få feire bursdagen sin hjemme og det gleder meg enormt.

Er du like glad som meg Oda? Jeg vet du har hatt tøffe dager. Du har slitt, du har vært frustrert og du har nesten ikke sovet. Formen din er jo så veldig bra når du endelig kommer hjem, men så våkner du, dagen etter, på bursdagen din og kjenner at kroppen ikke er så god som vi trodde. Tårene sitter løst og jeg prøver å gjøre dagen din så fin som mulig. Du gir meg et lite smil når vi synger bursdagssangen med kake, lys og flagg men jeg ser du jobber med deg selv for å ikke gråte. Hvorfor gråter du Oda? Jeg skulle så gjerne ønske jeg visste det.

Siden vi er hjemme blir vi enige om at det er trygt at jeg reiser til København for foreldrekurset for Odas trening. En etterlengtet alenekveld blir tilbragt i hotellsengen med varm brus og en potetgullpose til middag. Helt nydelig, slår sykehusmiddagene bestående av fiskepudding og skinkegrateng.
Kurset er spennende og interessant, men det er vel så interessant å møte de andre tjue foreldrene som har kommet fra både Norge, Nederland og Danmark for å lære mer om hvordan vi kan tilrettelegge for utvikling hos våre spesielle små. Det er alltid godt å vite at man ikke er alene. Men kun to timer ut i kuret tikker det inn en melding. Oda er dårlig. Hun er utilpass, gråter mye og pusten er ikke lenger noe god. Etter en rask konferering med lege blir det bestemt at Oda må tilbake på barneavdelingen. Maktesløshet. Redsel. Sorg. Jeg hiver meg rundt og får bestilt verdens dyreste flybillett, kaster meg inn i leiebilen og sitter få timer senere på et fly hjem til Norge.

Du ligger der så liten i senga Oda. Jeg ser striper på kinnene dine etter langsomme og tunge tårer. Det er så fint å se deg. Jeg ser du syns det er fint å se meg også. Du vil ikke la meg ta på deg. Ingen får røre deg, ikke en gang en lett finger på leggen din. Pappa og jeg krangler med legen for å få gitt deg den behandlingen vi mener er best. Syns du det er dumt at vi virker så irriterte? Jeg er lei for det hvis du føler det slik Oda. Men jeg må si det er godt å se på deg når legen endelig hører på oss og du blir koblet på pustehjelpen. Du slapper av, skuldrene dine er ikke lenger oppunder ørene dine og pusten er ikke like tung. Jeg vil alltid kjempe for deg.

Dager blir til uker. Hverdagen består av blodprøver, trøst, søvnløse netter og en evig fortvilelse over å ikke alltid bli møtt på en god og riktig måte av de som skal inneha kunnskapen. Vi blir ikke sett, vi blir ikke forstått og ikke alle erkjenner at når det gjelder Oda så er det vi som sitter med den beste kunnskapen. Vi tester ut medisiner, doser som skulle slått ut en elefant. Oda virker ikke en gang berørt. Vi finner til slutt noe som virker, en uortodoks behandling, og for første gang på lenge, veldig lenge, får hun seg nesten en hel natt med søvn. Trond og jeg vet at søvn er roten til bedring og en bedre pust. Lykken er kortvarig. Etter kun to døgn funker det ikke lenger. Vi står i villrede. Derimot virker Oda i bedre form igjen og vi ser små glimt av smil. Vi får lov til å berøre henne fra midjen og ned. En tanke om at det er epilepsien som gjør at Oda ikke sover luftes og det blir bestilt en hasteinnleggelse i Arendal for eeg. Dagen før Arendalturen blir Oda mer frynsete igjen. Vi er tilbake til mye gråt og igjen får vi ikke lov til å røre henne. Vi gir klar beskjed om at hun ikke kan reise ned. Hun bør ikke utsettes for stress. Vi er redd hun vil gråte så mye at det går utover pusten hennes og hun vil havne i en enda verre tilstand enn vi har sett til nå.. Det er en stor klump som ligger i magen da vi dagen etter motvillig må sette oss i ambulansen som har blitt bestilt til tross for våre ord.

Jeg hører deg Oda. Du har stridor. Den pipete lyden hver gang du trekker pusten mellom hikstene når meg helt til frem i forsetet. Hører du sjåføren setter på sirenene? Han forteller meg at du må inn raskere enn vi klarer uten blålys. Jeg prøver å gå ved siden av deg og båren når du trilles opp på barneavdelingen i Arendal, men ambulansefolkene går så fort. Vi møter sinte leger og sykepleiere. De er ikke sinte på deg Oda, men på de som sendte deg hit. Jeg vet du ikke ville koble på eeg, men vi prøvde likevel. Det er helt greit at du ikke klarte det. Vi tok vekk elektrodene etter kort tid. Du skal få lov til å si at nok er nok. Nå sliter du virkelig med pusten din. Jeg får flashback til Danmarksturen vår hvor du havnet på respirator. Gjør du? Husker kroppen din? Føler du at du kjemper for livet? Intensivlegen var her nettopp Oda. Hun ville se på deg. De står i beredskap. Hvis det blir verre vil de hjelpe deg. Jeg og pappa blir med deg hele veien. Alltid.

Etter ett døgn blir vi sendt tilbake. En anestesilege og anestesisykepleier blir sendt fra Skien for å eskortere Oda i ambulansen siden hun er så dårlig. Det er ikke plass til Trond og meg. Jeg er kvalm og uvel da jeg kysser henne på pannen og føler jeg har sviktet henne. Hun må reise alene uten sin trygge base. Sykepleieren får klare instrukser på hva Oda liker og ikke liker. Taxituren tilbake til Skien føles uendelig lang.

Nå har jeg lyst til å gråte Oda. Jeg sov hjemme med Emil i natt, men kom til sykehuset så fort han var i barnehagen. Jeg skjønner med en gang jeg åpner døren til rommet ditt at nå er ting ille. Du har ikke sovet på to døgn, kun grått. Pusten din er ikke bra i det hele tatt. Den er pipete. Den er tung. Den er panisk. Jeg får ikke lenger øyekontakt med deg. Panikken ligger også i kroppen din der du ligger i senga og sparker konstant med beina. Vi har prøvd å nå inn til legene, jenta mi, men vi møter bare dårlige holdninger. Får høre at "det kanskje er sånn her du bare er nå på grunn av kromosomfeilen din". Men både pappa og jeg vet at du nå kjemper en innvendig kamp fylt med frykt. Du er så redd for pusten din, så utmattet av uker uten søvn, at du nå har trukket deg inn i deg selv. Hva tenker du på Oda? Hører du at jeg snakker til deg? Hører du ordene mine? Jeg har så lyst til å ta det virrende hodet ditt i hendene mine. Holde det fast og stilne gråten din. Men jeg kan ikke røre deg og alt jeg får gjort er å jobbe med å finne en løsning. Oda, vi skal hjelpe deg, bare hold ut. Litt til.

En fantastisk mamma som jeg har blitt kjent med gjennom snapchatkontoen Løvemammaene blir vår redning. Hun foreslår en medisin og legene går med på den selvom de knapt har hørt om den. Allerede etter første dose klarer øynene hennes å hvile på et punkt i mer enn 0,5 sekunder. Jeg føler hun ser meg og gråten stilner. Dette hvite gullet på en liten sprøyte gir Oda mellom tolv og fjorten timer søvn hver natt. Allerede etter den første natten får vi endelig se litt av gamle Oda og det går ikke mange dager før hun nesten er helt tilbake. Vi får ta på henne, holde henne i hånda, vi kan tøyse og Oda er interessert i å leke med lekene sine for første gang på syv uker. En tung bør løftes av skuldrene våre. Vi visste det hele veien at hun ville bli bedre bare hun kunne få hjelp til søvnen. Tårene spretter frem i øynene mine for hver nye ting hun gjør og hun orker igjen å ta små trilleturer utenfor rommet.

Bamsen skal betales!

Hun får besøk av Bestemor og velger seg ut den dyreste bamsen på turen deres i kiosken. Tviholder på den og nekter å gi den fra seg. Bestemor har ikke noe annet valg enn å kjøpe den og jeg er ikke lite stolt når jeg får høre at hun holdt den hardt inntil seg helt til de kom opp på rommet. Latter, glede og smil fyller nok en gang rommet vårt og vi snakker om å reise hjem.

Du skalv litt på leppene når du våknet i dag Oda. Vi klarte ikke skjønne hva det var. Nå har du ligget avkledd mens legen har sjekket hjertet ditt med ultralyd. Tilbake på rommet blir du blek og begynner å skjelve noe voldsomt. Plutselig har du 40,5 i feber. Unnskyld for at jeg ikke forstod at skjelvingen var et tegn på kulde. Frostriene hiver seg over deg, sluker deg, og vi putter deg under ulltepper og dyne for at du skal finne varmen. Noen ganger skulle jeg ønske du klarte å snakke Oda. Det tror jeg du skulle ønske også. Jeg er lei for at det gjør livet ditt vanskeligere i slike situasjoner. Heldigvis blir du ikke frynsete. Søvnen har gjort at dette er noe du takler.

Oda tester positivt på nok en bakterieinfeksjon, den fjerde i denne runden. Vi skriver i dag åtte uker innlagt på sykehuset. Vi holder på med nedtrapping av sovemedisin og håper vi reiser hjem før helgen.

Du strålte når Emil kom inn på rommet i dag. Han stabbet bort til deg og ga deg verdens våteste kyss og en god klem. Du trakk deg ikke vekk. Du elsker klemmene og kyssene hans. Selvom du syns han kan være ganske dum til tider har dere et helt spesielt og sterkt bånd. Det er så fint å se dere sammen og jeg gleder meg til vi kan komme hjem og være sammen alle fire. Jeg vet du gleder deg også. Du blir glad når jeg forteller at vi snart skal hjem. Du fniser og strekker armene opp mot meg. Snart Oda, veldig snart.